Terri Couwenhoven, MS.

 
RESUMEN
 
En las dos primeras partes expliqué la importancia de los padres como educadores principales de la sexualidad. Cuando inician pronto la formación en los conceptos de la sexualidad, proporcionan la base sobre la que ha de cimentarse una sana sexualidad en la edad adulta. Los artículos ofrecían estrategias para que los padres, como educadores, introduzcan criterios clave a lo largo del tiempo. Conforme nuestros hijos con síndrome de Down crecen y se desarrollan, es importante seguir reforzándoles sus primeros aprendizajes, al tiempo que añadimos nuevos conceptos y nueva información. Como sucede con los demás niños y jçovenes, serán las escuelas, las parroquias y otras instituciones las que empezarán a desempeñar también un papel cada vez más importante a la hora de hacer progresar su formación en materia sexual. En esta última parte se aborda el momento crítico de la pubertad y el despertar sexual, el comienzo de las relaciones afectivas. Se exponen las líneas fundamentales que se han de seguir en el conocimiento y cuidados del propio cuerpo, la formación de habilidades sociales que han de facilitar el establecimiento de estas relaciones con compañeros, el establecimiento de la orientación sexual, el sentido de seguridad y reafirmación en sí mismos para que sus conductas sean claras y eviten situaciones difíciles. Se exponen las líneas fundamentales de cómo se debe desarrollar la educación sexual en la escuela y en la familia.

Adolescencia y adultez

Citas y desarrollo de relaciones

            Más allá de los conceptos sobre relaciones que se suelen enseñar, he hecho una lista de temas que dentro del contexto de las relaciones, surgen de forma repetida en los clientes a los que enseño y en los padres que tienen adolescentes y adultos con discapacidad intelectual. No tengo repuestas mágicas para algunos de estos temas pero creo que cobrar conciencia de los temas es el primer paso para ver el modo de abordarlos.

Acceso a compañeros

 
            Hace ya tiempo en su visita  a nuestra clínica, una madre nos comentó sobre su hijo de 19 años que tenía síndrome de Down. Estaba preocupada por su interés reciente y creciente (y por lo que pude colegir era mutuo) hacia una chica que estaba en su clase especial para discapacidades cognitivas de la escuela. La madre nos vino pidiendo algunas ideas sobre cómo podría interferir la relación antes de que se convirtiera en algo serio. Este hecho real todavía me obsesiona por una serie de razones. Afrontémoslo: la soledad y el aislamiento son problemas frecuentes en las personas con discapacidad.

            En los programas que dirijo, los participantes con discapacidad comparten con frecuencia su frustración por las dificultades que encuentran para encontrar un amigo, un acompañante, o un compañero. Las limitaciones para el transporte, la falta de intimidad, las menores oportunidades para la socialización, y  a menudo los estereotipos sociales y las actitudes peyorativas hacia la gente con discapacidad y su sexualidad, hacen mucho más difícil encontrar un compañero, citarse  y desarrollar sus relaciones.

            El deseo de tener una relación significativa con un compañero es una necesidad que tenemos todos. Dejar que se convierta en un obstáculo para nuestros hijos es inaceptable. En cambio, podemos facilitar el proceso:

            l Asegurar que nuestros hijos viven una vida social activa a lo largo de su adolescencia (y de toda su vida). El participar en clubs, aficiones, actividades de recreo y diversión aumenta sus oportunidades de encontrar amistades que puedan posteriormente convertirse en una relación estable.

            l   Escuchar y atender a lo que nuestros hijos nos están diciendo. Con frecuencia  ignoramos, o sutilmente desaconsejamos, o suprimimos o esperamos oportunidades para que conecten con otros, a causa de los problemas que nosotros, como padres, tenemos.

            l  Seguir enseñando y reforzando las habilidades sociales que son necesarias, según se vayan necesitando.
           

            Muchos padres se sienten mal cuando su hijo adolescente o adulto expresa su deseo de desarrollar una relación sexual con un compañero sin discapacidad. Conforme las nuevas generaciones de chicos crecen en ambientes de integración, este fenómeno será lógicamente más frecuente. Necesitamos recordar que la gente con discapacidad intelectual ven los mismos modelos que los demás, tanto en los medio (cine, TV) como en la vida real. Desde el papel televisivo de Chris Bourke en la serie Life goes on no ha habido otros modelos para los jóvenes con síndrome de Down. Todavía prevalecen los estereotipos y actitudes negativas sobre las personas con discapacidad. En consecuencia, nuestros hijos consideran frecuentemente el encontrar y el citarse con una persona normal como una opción más atractiva y aceptable.

Intimidad 

            En una conferencia sobre sexualidad hace unos poco años, estaba tomando el lunch con un grupo estupendo de educadores de la sexualidad especializados para trabajar con personas con discapacidad. Uno de mis amigos nos comentaba sobre cómo provocaba de manera rutinaria a los padres de hijos con necesidades especiales a que pensaran sobre cómo se manejaban en una actividad sexual consensuada cuando les había llegado su oportunidad. Para quienes no tienen discapacidad, hay cantidad de sitios privados para tener actividad sexual: una habitación, un apartamento, una tienda de campaña en el campamento. Para las personas con discapacidad que rara vez conducen un coche y a menudo viven en su domicilio familiar hasta bien avanzada la adultez, resulta más comprometido encontrar un sitio privado en donde puedan expresar sus afectos.

            Cuento esta historia porque he sido llamada “a tratar” con parejas o con sujetos a los que se les había descubierto que mostraban su afecto o participaban en actividades sexuales en lugares públicos. Después de hablar con ellos, lo que parece evidente es que las normas de las casas en que viven en grupo, o las actitudes de los padres o del personal, etc., les impiden estar juntos en lugares privados en donde sería más apropiado. Necesitamos recordar que cuando se ponen límites o restricciones a la expresión sexual en sitios privados, la actividad sexual se traslada frecuentemente a la área pública.

Consentimiento 

            Uno de los dilemas con los que más frecuentemente se enfrentan los padres y cuidadores es cómo equilibrar tanto la necesidad de proteger como la de apoyar a las personas con discapacidad en su derecho a tomar decisiones relacionadas con su sexualidad. A menudo, el factor clave para determinarlo es saber si el individuo tiene capacidad para consentir la actividad sexual. Los factores que alteran o contribuyen a la confusión en relación con la capacidad de una persona para dar legalmente su consentimiento incluyen.

-          La falta de información o de conocimiento sobre la sexualidad, como son los conceptos de los límites o fronteras, la información sobre cómo protegerse de las consecuencias de la actividad sexual, y

-          La capacidad para tomar decisiones de forma voluntaria y sin coacción.

Orientación sexual 

            La adolescencia es el periodo de la vida en el que empieza a materializarse la comprensión de la orientación sexual. Aunque hay muy poca bibliografía sobre la incidencia de la homosexualidad en las personas con discapacidad intelectual, debemos ser conscientes y estar abiertos a esa posibilidad. Puesto que estas personas disponen de un acceso limitado a elegir sus compañeros y formas de vida, el determinar su orientación sexual puede resultar más complicado de lo que es para quien no tiene esa discapacidad. Por ejemplo, en la gente con discapacidad que viven en casas segregadas en función del sexo, es más frecuente que existan relaciones sexuales entre ellas (como ocurre en las cárceles). En estas situaciones, los residentes tiene frecuentemente menos oportunidades de elegir las personas con las que desean formalizar relaciones. En el campo de la sexualidad,  se refiere a este fenómeno como homosexualidad de situación. Cuando a esos mismos residentes se les permite el contacto heterosexual, con frecuencia pasan a mantener una relación heterosexual.

            Al igual que ocurre a los homosexuales sin discapacidad, los que la tienen se arriesgan frecuentemente al ridículo y al prejuicio que a veces surge. Hace unos años me pidió una  asistente social que diera  información sexual segura a una de sus clientes- una joven homosexual con discapacidad del desarrollo. Aunque estaba interesada en la información, lo que de verdad necesitaba era apoyo y aceptación. Sus esfuerzos por encontrar ayuda en un personal que no la apoyaba habían provocado restricciones sociales más rígidas (impidiendo ver a su amiga), alienación por parte de la familia, y aislamiento por parte de  sus compañeras de habitación.

            Otros puntos importantes a recordar en relación con la orientación sexual son:

            - Una cita con persona del mismo sexo, un calentón, un sueño no significa necesariamente que su hijo es gay o lesbiana. Las experiencias homosexuales ocasionales son un fenómeno bastante frecuente en los adolescentes y no predictores     de la orientación sexual.

            - Aunque muchos individuos que son homosexuales dicen haberse sentido diferentes en etapas tempranas de su vida, es en la edad adulta cuanto se da generalmente la aceptación de su identidad.

            - Los pensamientos y las fantasías son mejores indicadores de la orientación sexual que la conducta.

            Si sospecha  que su hijo pueda ser gay, necesitará información y apoyo como cualquier otro. Busque la información y recursos existentes tanto a nivel nacional como en su comunidad y prepárese para ayudar a su hijo a que acuda y acceda a los materiales que necesita para aceptarse y sentirse bien tal como es.

Educación de la sexualidad en las escuelas y en la comunidad 

            Conforme los chicos se aproximan a la adolescencia, tengan o no síndrome de Down, las escuelas empiezan a ofrecer oportunidades de formación para aumentar y reforzar lo que han aprendido sobre los temas de sexualidad. Sin embargo, si bien hemos progresado en el hecho de que los adolescentes sin discapacidad son sexuados y necesitan una educación sobre la sexualidad que tenga calidad, cuando llegamos al hecho de tener que impartir educación sexual a adolescentes con discapacidad nos queda un largo camino por recorrer.

            Va siendo cada vez más frecuente que los alumnos con síndrome de Down se eduquen en clases con régimen de integración. Pero la educación de la sexualidad dentro de los currículos ordinarios parece diferente de la formación que normalmente se ofrece a las personas con discapacidad. Entre los beneficios que supone el incorporar a su hijo adolescente en una programación específicamente dirigida a personas con discapacidad, se encuentran los siguientes:

·        Grupos más pequeños de alumnos.

·        Menor cantidad de información ofrecida en cada sesión.

·        Destacar mejor el contenido, centrándose en los temas y problemas más frecuentes.

·        Utilización de material docente especializado y más concreto.

·        Más oportunidades de repetición y reforzamiento.

·        Contextos de “práctica” que son más seguros, a la hora de revisar y aplicar habilidades entre compañeros.

Aun en el caso de que la escuela de su hijo ofrezca instrucción dirigida a las necesidades de los individuos con discapacidad intelectual, existe una gran variabilidad en la calidad de los programas. Esta calidad se ve afectada normalmente por las actitudes y creencias de la comunidad, la capacidad y el grado en que el profesor se siente cómodo en la clase, el nivel de financiación y recursos y el apoyo de los padres. He aquí algunas cuestiones e información básica que pueden ser útiles a la hora de evaluar y promover un programa que sea global.

¿Qué temas se han de exponer? 

            Los conceptos y la información que se debe enseñar en un programa deben comprender: Partes del cuerpo humano. Maduración y cambios corporales. Aseo personal que incluya la higiene, los cuidados femeninos, los exámenes médicos, etc. Reglas sociales, como es el arreglo personal y las habilidades sociales. Las relaciones. Manera de impedir los abusos. Desarrollo de citas y relaciones. Expresión sexual dentro de las relaciones. Prevención del embarazo. Enfermedades por transmisión sexual y modo de evitarlas. Derechos y responsabilidades en la conducta sexual.

¿Quién enseña el programa? 

            Me he encontrado con profesores que se encuentran muy cómodamente en su trabajo con personas con discapacidad pero no en los temas relacionados con la sexualidad. Esta situación frecuentemente acaba en una programación incompleta y centrada en problemas (información diseñada para arreglar un problema más que para cultivar la sexualidad), que incluye temas de sexualidad “seguros” y que no susciten controversia (por ejemplo, prevención de abusos, partes del cuerpo, higiene corporal). En otras situaciones, los educadores son expertos y se sienten cómodos explicando los temas sobre sexualidad, pero tiene poca o ninguna experiencia en el trabajo y enseñanza a alumnos con discapacidad. La consecuencia entonces es que los programas son demasiado sofisticados y complejos, lo que reduce la capacidad para destacar lo realmente importante. Lo ideal es contar con un educador de la sexualidad que esté titulado y tenga experiencia en trabajar con personas con discapacidad.

Valores inherentes al programa 

            Por lo general, cuando nos referimos a los valores que deben incorporarse a los programas, lo hacemos en referencia a los valores universales sobre los que todos estamos de acuerdo en que son importantes. Ejemplos de ello son:

·        La sexualidad es parte natural y saludable de lo que somos.

·        Todos nosotros somos sexuados.

·        La actividad sexual implica asumir responsabilidades.

·        El abuso o la lesión a otros están mal.

Evaluación del aprendizaje 

            El aprendizaje del estudiante en relación con el programa de sexualidad se evalúa con pruebas de papel y lápiz (marcar, elegir la respuesta correcta, elegir un dibujo), juegos de tablero, pruebas orales, evaluación de la conducta (role play, observación de habilidades en contextos ajenos a la clase, valoración in situ).

            Momentos críticos de la programación dentro de la escuela son los programas de entrenamiento de tareas. Si su hijo está en una etapa de transición de la escuela a la comunidad, la educación de la sexualidad habrá de ser, de alguna forma, un componente del curriculum. Si su hijo ya no está en la escuela, proponga programas sobre sexualidad en otros contextos. En los talleres ocupacionales, en los programas de formación laboral dentro de las instituciones sobre discapacidad, en los clubs, o en otros grupos a los que pertenezca su hijo, se puede integrar de manera eficaz la formación de la sexualidad dentro de sus programas habituales. Con frecuencia, los programas que yo dirijo son iniciados por grupos de padres o profesionales que simplemente se mantienen atentos y responden a las necesidades de las personas con discapacidad.

Cuando no basta la educación sobre la sexualidad 

            Por el hecho de participar en el mejor programa sobre sexualidad no se garantiza que queden resueltos los problemas sexuales. En general es un buen comienzo y una primera etapa a la hora de ayudar a las personas con discapacidad a que comprendan mejor quiénes son y cuál es el modo más apropiado de interactuar con los demás. Pero a veces, y a pesar de nuestros mejores esfuerzos, las cosas van mal. Es importante recordar que los problemas sexuales portan a menudo un equipaje extra y una incomodidad que termina en una serie de reacciones en escalada por parte de los padres y demás personal que trabaja con su hijo. Manejar y resolver conductas problemáticas exigirá el trabajo en colaboración y la comunicación entre todas las personas que están apoyando a su hijo. Si la conducta problemática del individuo está originando una disfunción y haciendo que broten sentimientos desagradables, pueden ser necesarios la ayuda y el apoyo por parte de asesores y terapeutas que estén especializados en realizar  programas terapéuticos que tengan que ver con el manejo de los sentimientos. Estos sentimientos pueden salir a la superficie como resultado de un desarrollo normal o como experiencias traumáticas pasadas, como puede ser el abuso sexual. Un consejero experimentado puede ayudar al individuo a sortear a través de sus sentimientos y a desarrollar estrategias para afrontar la conducta problemática.

            Para muchas familias, no resulta fácil encontrar un asesor cualificado. Aunque la mayoría de las comunidades tienen acceso a asesores, es todo un problema encontrar a alguien que esté formado en los temas sobre sexualidad y al mismo tiempo se sienta cómodo trabajando con una persona que tiene limitadas sus habilidades verbales o cognitivas.

Conclusión 

En esta serie de tres partes he tratado de identificar una lista de conceptos clave que, cuando se abordan pronto en la vida, ofrecen un buen fundamento para desarrollar unas actitudes sexuales sanas desde las que se puede construir conforme su hijo va madurando. Los conceptos y temas que he identificado en esta serie en absoluto son los únicos, pero creo que constituyen un buen inicio pata entender los problemas que tan frecuentemente se observan tras años de represión y negación sexual.

            Puede que en algunas familias nunca se puedan enseñar todos estos conceptos. Para los niños con discapacidad severa, se dará menos importancia a las habilidades sociales y más a que se sienta bien con lo que es. Lo más importante es que reconozca usted que su hijo tiene necesidades sexuales y de información como cualquier otro. ¡Suerte en su empeño!

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Terri Couwenhoven, M.S., es madre de dos hijas, una de las cuales tiene síndrome de Down. Es consultora para la educación sexual (Título AASECT) y es coordinadora clínica en la Down Syndrome Clinic de Wisconsin. E-mail: tcouwen@execpc.com