Terri Couwenhoven, MS.

 En la primera parte expliqué la importancia de los padres como educadores principales de la sexualidad. Cuando inician pronto la formación en los conceptos de la sexualidad, proporcionan la base sobre la que ha de cimentarse una sana sexualidad en la edad adulta. El artículo ofrecía estrategias para que los padres, como educadores, introduzcan criterios clave a lo largo del tiempo. Conforme nuestros hijos con síndrome de Down crecen y se desarrollan, es importante seguir reforzándoles sus primeros aprendizajes, al tiempo que añadimos nuevos conceptos y nueva información. Como sucede con los demás niños, serán las escuelas, las parroquias y otras instituciones las que empezarán a desempeñar también un papel cada vez más importante a la hora de hacer progresar su formación en materia sexual. En este segunda parte se aborda el momento crítico de la pubertad y el despertar sexual. Se exponen las líneas fundamentales que se han de seguir en el conocimiento y cuidados del propio cuerpo, la formación de habilidades sociales que han de facilitar el establecimiento de relaciones, el sentido de seguridad y reafirmación en sí mismos para que sus conductas sean claras y eviten situaciones difíciles. Aspecto importante será el que ellos mismos comprendan y acepten su propia identidad y sus limitaciones. 

            Cuando su hijo tiene unos 8 o 9 años (un poco más en los varones) entra en una fase que llamo “los años de crecimiento”. Esta fase de crecimiento rápido, a la que solemos referirnos habitualmente como pubertad, marca el comienzo de la adolescencia. Es el tiempo en el que sobrevienen grandes cambios físicos y emocionales y presenta problemas para todos los hijos, incluidos los que tienen síndrome de Down.

            Para muchas familias esta etapa es un recordatorio de que su hijo con discapacidad va a desarrollarse y a madurar exactamente igual que cualquier otro. Es también una oportunidad para evaluar y definir dónde se encuentra en relación con el aprendizaje sexual. Si está usted justo empezando a comprender sus obligaciones como principal educador de la sexualidad de su hijo, y no ha empezado a trabajar de modo formal sobre los criterios y los temas que analicé en la primera parte de este trabajo, no sea duro consigo mismo. Por el contrario, utilice estos años de crecimiento como el momento de introducirle en estos criterios y de ayudarle a su hijo a que se sienta bien sobre quién es como persona sexuada. Si ya lo ha hecho, tenga presente que probablemente habrá de repetir y reforzar mucho esa información inicial, conforme su hijo vaya tratando de aplicar sus habilidades en situaciones nuevas y diferentes. Con independencia de cómo hay sido su formación en los temas relacionados con la sexualidad, surgirán nuevos temas en relación con la pubertad y las relaciones. El presente artículo aborda estos temas y preocupaciones que avanzan unos pasos más a partir de los conceptos de base en la formación sobre la sexualidad.

Comprender la pubertad 

            En relación con el desarrollo físico sexual de los chicos, existen pocas diferencias entre los que tienen y no tienen discapacidad intelectual. Con otras palabras, un adolescente de once o doce años con síndrome de Down experimentará los mismos signos de maduración, como son el desarrollo del pecho, el vello púbico, el olor del cuerpo, aproximadamente a la misma edad que los demás jóvenes. Por tanto, la enseñanza y el aprendizaje sobre la pubertad habrá de empezar en una época similar: para las chicas hacia los 10 años y para los muchachos entre 11 y 12. 

Aunque las situaciones en una clase de integración pueden ser momentos apropiados para enseñar, animo a los padres a que pidan programas adicionales adaptados a las cualidades cognitivas de sus hijos. En la clase de integración, lo corriente es que se aborde mucha información en cortos períodos de tiempo, merced a la utilización de instrumentos docentes más sofisticados. Para los pre-adolescentes que ya comprenden algunos de los conceptos básicos de la pubertad, puede ser una buena oportunidad para reforzar lo ya aprendido. Para los chicos con discapacidad intelectual, es frecuente que los temas más importantes como son el aseo e higiene y las conductas apropiadas sean ignorados por completo o sepultados bajo un montón de material menos importante.

A mi hija se le inició el tema de la pubertad en el 4º grado de la escuela elemental, dentro de una clase de orientación dirigida por el consejero de la escuela. Puesto que mi hija y yo habíamos tenido ya algunas conversaciones iniciales sobre lo que significaba la pubertad y los cambios que le iban a ocurrir, pudo sumarse al resto de compañeras de clase para ver un vídeo que yo se lo había hecho ver previamente. Cuando le pregunté sobre el vídeo, fue evidente que se había concentrado tanto en la socialización de las protagonistas (“dos niñas que se reían un montón”) que había perdido la información clave sobre la pubertad que se estaba presentando.

La educación sobre la pubertad en los adolescentes con discapacidad ha de centrarse en los cambios que sufre el cuerpo, la higiene y aseo, el despertar de los sentimientos sexuales, las reglas de conducta en privado y en público, la pertenencia del cuerpo y los límites o barreras entre uno y los demás. Por ejemplo, una sesión informal y abierta con los varones sobre cómo comportarse cuando aparecen erecciones espontáneas les ayuda a prepararse para cuando lleguen esas situaciones. Del mismo modo, en programas sobre pubertad femenina, gasto cierto tiempo hacia el final de la serie de sesiones trabajando sobre los problemas corrientes como son qué hacer cuando empieza la regla y no se dispone de compresas. Analizamos conjuntamente como resolver todos estos problemas.

Higiene y aseo 

            La pubertad es el momento en que se necesita mayor enseñanza sobre la higiene y aseo, si queremos ayudar a nuestros hijos a que consigan aceptación social. La higiene guarda más relación con la limpieza mientras que el aseo capta más los detalles que se relacionan con la buena apariencia: el corte de pelo, las uñas bien cuidadas, el cepillado y enjuague de dientes, el afeitado, etc. En la mayoría de los chicos, tengan o no discapacidad,  resulta normal que aparezca un nuevo interés por el modo de aparecer ante los demás. Animo a los padres a que se acostumbren a utilizar esta etapa para ayudar a sus hijos a desarrollar buenos hábitos.

            La enseñanza de las habilidades para que los chicos con síndrome de Down consigan una buena higiene significa ayudarles a comprender los pasos que tienen que dar. Nuestro objetivo es que aprendan a ser independientes en las prácticas rutinarias de higiene, pero conseguirlo lleva tiempo. Como padres tendemos a olvidar lo complicado que puede llegar a ser la higiene. Muchos padres se han dado cuenta de que la enseñanza tiene más éxito cuando se parte en pasos más pequeños. Por ejemplo, sólo el proceso de la ducha implica aprender cómo ajustar la temperatura del agua, jabonar el pelo, aclararlo con agua, lavar la parte superior del cuerpo, la parte inferior, aclararlas con agua, etc. Si enseña un solo etapo de cada vez será más fácil que su hijo lo consiga. Mi recurso favorito para enseñar los pasos a seguir en la ducha es la serie First Impressions de la compañía James Stanfield (v. página ¿). Uso su vídeo de modo rutinario en mis programas sobre pubertad. El vídeo contiene unas comparaciones exageradas entre lo que es una buena y una mala higiene y las  posibles respuestas por parte de otros, algo que nuestros hijos no suelen ver. Aunque su costo puede ser prohibitivo para la mayoría de las familias, las organizaciones locales de padres pueden adquirir una copia para la biblioteca de préstamo, de modo que las familias puedan utilizarla. También las instituciones escolares disponen de presupuesto para incorporar programas complementarios en su curriculum.

Posibles problemas en la higiene y aseo 

            En algunas familias puede ser un problema la falta de interés por mantener la higiene y el aseo. Si su hijo se resiste a los hábitos corrientes de higiene de forma regular, busque métodos e incentivos que reduzcan su resistencia. Es usted quien mejor conoce a su hijo. Descubrir lo que mejor puede funcionar para mantenerlos motivados en su aseo exige tener un cierto pensamiento creativo. Por ejemplo, si hay una fuerte resistencia para ducharse a última hora del día (cuando el cansancio y el mal humor son máximos), puede ser menos molesto ducharse por la mañana. Piense también en incorporar estrategias de reforzamiento positivo como algo que puede añadir para completar estos hábitos rutinarios de higiene. Pero es importante recordar que, conforme su hijo gana independencia, se ha de reducir gradualmente la utilización de reforzadores. El premio para la ducha, por ejemplo, puede ser ver un vídeo o algo que guste a su hijo antes de irse a la cama.

            Observe qué barreras pueden impedir que su hijo progrese. Nuestra hija lo pasaba mal en la fase de aclararse el champú, lo que daba una impresión como de “escama” poco agradable de ver y de pelo poco limpio. Descubrimos después que se pasaba bajo el chorro de la ducha el menor tiempo posible. La explicación que nos dio es que el agua le hacía daño (no le gustaba el chorro a alta presión). Ajustar la cebolla de la ducha resolvió el problema. En otra ocasión cambié la marca de champú (y me olvide de avisárselo) En las siguientes sesiones de ducha se sintió confundida para saber qué frasco tenía que emplear, y se equivocó utilizando una loción en lugar de jabón, el jabón en lugar del champú, etc. No hace falta decir que salía de la ducha peor que como había entrado. Por fin compramos un estuche de ducha especial para su material de higiene y aseo, lo que impidió toda confusión en el futuro.

            Recuerden que prestar cuidados a nuestro cuerpo es una gran tarea, y exigirá una suave persistencia durante bastante tiempo, muy parecido a lo que nos ocurre con otras cosas que tratamos de enseñar a nuestros hijos. Otros puntos a considerar son los siguientes:

·        Deje que su hijo participe activamente en la elección de su productos de higiene. Hay muchos productos “neutros” por ahí fuera. Si le deja elegir los que más le gusta, más fácil será que los use.

·        Simplifique. Por ejemplo, el juego para la ducha es una pastilla de jabón (para las personas con síndrome de Down es mejor que sea con hidratante, tipo Dove) y un champú.

·        Enseñe la higiene y el aseo en pasos cortos. Trabaje en uno cada vez hasta que el adolescente lo domine, y pase después al siguiente.

·        Alabe y refuerce positivamente la buena higiene y la independencia, haciendo que la higiene forme parte normal de su maduración.

·        Preste atención a la manera de vestir, el corte de pelo y las tendencias de la moda que observa en los compañeros de su hijo si no es él quien ya lo nota. Si es él quien se da cuenta de estas tendencias, ¡lléveselo de compras!

·        Introdúzcale en las rutinas del aseo que son relajantes, agradables y ajustadas a las costumbres sociales, como son la peluquería, la manicura y pedicura, la limpieza de cutis, el maquillaje realizado por profesionales, etc.

Habilidades sociales 

            En la primera parte de esta serie expuse la importancia de hacer de modelo y enseñar las habilidades sociales (modales, maneras, etc.) en las edades más tempranas. Conforme el niño se desarrolla, la adquisición y ampliación de su repertorio de habilidades sociales van a requerir un continuo entrenamiento. Al tratar del aprendizaje de las habilidades sociales, la mayoría de los expertos están de acuerdo en que las personas con discapacidad intelectual necesitan una intervención individualizada (basada en los puntos débiles y fuertes de cada persona), centrada (en objetivos específicos de una determinada conducta), repetida a lo largo del tiempo y en una diversidad de contextos. Esto significa que de ninguna manera podemos asumir que porque el hijo esté en un ambiente de integración va a adquirir automáticamente sus habilidades sociales. Como padres, habremos de ingeniar situaciones sociales de forma concreta para practicarlas de manera segura y bastante frecuente.

            Uno de los problemas de los padres es conocer cuáles de estas habilidades habrán de practicar con sus hijos adolescentes. He aquí algunos ejemplos:

·        Utilizar los saludos apropiados, como son hola, adiós, y saber cuándo hay que dar la mano o un beso.

·        Mantener el contacto ocular cuando se habla o se escucha a otra persona.

·        Usar los modales apropiadas para decir “gracias”, “lo siento” o “perdón”.

·        Ofrecer simpatía o apoyo a quienes se están sintiendo mal.

Tengan presente que el comienzo de su segunda decena es también el momento en que nuestros hijos empiezan a mostrar interés en el desarrollo de relaciones. Esto requiere un conjunto completamente diferente de habilidades sociales. Ejemplos de relaciones sociales para citarse con alguien y desarrollar una relación son:

· Presentarse a sí mismo y a los demás a otra persona.

· Iniciar la conversación con otros.

· Proponer o aceptar una cita con un amigo.

· Escuchar con interés.

· Comprender las emociones, tanto verbales como no verbales.

· Encontrar semejanzas con otros.

· Saber dar y recibir cumplidos.

· Comprometerse.

El sentimiento de reafirmación como habilidad social 

          Con la mayoría de los hijos, conforme van creciendo es natural que los padres les permitan expresar verbalmente sus preferencias y decisiones. Ser capaces de expresar necesidades, esperanzas, preferencias y opiniones constituye un conjunto de habilidades que necesitamos para sentirnos independientes y para desarrollar y mantener relaciones sanas. Por ejemplo, las habilidades que necesitamos para conocer nuevas personas, como son las invitaciones sociales o el pedir o aceptar una proposición, exigen sentir seguridad o saber reafirmarnos en nosotros mismos.

          Este sentimiento de seguridad es también importante cuando analizamos la autoprotección y la prevención del abuso. Las personas con discapacidad a las que se educa con refuerzos positivos para ser condescendientes, pasivos y obedientes, van a tener después problemas en esta habilidad. Como padres, habremos de respetar e incluso promover, en situaciones adecuadas, que no sean sumisos si ello les hace sentirse seguros. Evitemos la utilización de frases como “escucha lo que...”, o “haz lo que te dicen”.

          La mayoría de los abusos sexuales a personas con discapacidad se realizan por parte de personas a las que la víctima conoce y en la que confía. A menudo tranquilizamos  a nuestros hijos para que confíen en las opiniones de otros sobre lo que es mejor para ellos en lugar de dejarles elegir. Cuando a la gente se le da formación, apoyo y oportunidades para practicar el sentimiento de seguridad y reafirmación en sí mismos, se comprueba un tremendo crecimiento. Es una experiencia de gran valor práctico y algo que debe ejercitarse de forma regular el dejar a nuestros hijos que desarrollen pronto ese sentimiento de seguridad y afirmación de sí mismos durante su trato con los amigos, con la familia y con las personas que tienen autoridad. Es educarles en una combinación de confianza y de respeto que han de ser mutuos.

          Recientemente, mi hija y yo hacíamos planes para encontrarnos con unos amigos en McDonald’s. Después de la comida, Anna y su amiga decidieron elegir un helado como postre. Le di un dólar a Anna y mi amiga hizo lo mismo con su hija. Las chicas se fueron al mostrador y poco después su amiga volvió con un McFlurry. Anna, cabizbaja y frustrada, se volvió sin nada. Su amiga había pedido la primera y cuando se dio cuenta de que necesitaba más dinero, le pidió a Anna (o se lo quitó, todavía no estamos seguras) su dólar. Todavía me sorprende el impacto que tuvo esta situación en Anna (sigue hablando de ellos). Con frecuencia, experiencias diarias de este tipo se convierten en instrumentos valiosos e importantes para enseñar a nuestros hijos. No teman usarlos pero enmárquenlos de una manera positiva y activa. David Hingsburger también nos lo recuerda en su libro Just Say Know!: Understand and Reducing the Risk of Sexual Victimization of People with Developmental Disabilities, “a menos que digamos NO a pequeñas cosas, no seremos capaces de decir NO a las grandes”.

Relaciones 

          Un componente crítico de la educación sexual es ayudar a su hijo a comprender las relaciones y las consecuencias que de estas relaciones se derivan sobre nuestro modo de tocar, hablar, y comportarnos unos con otros, aunque puede resultar un concepto abstracto. La mayoría de los programas diseñados para personas con discapacidad intelectual dividen los tipos de relaciones en las siguientes categorías:

·        Uno mismo: es difícil para la mayoría de nosotros desarrollar relaciones sanas con los demás a menos que consigamos primero tener una sólida comprensión de quiénes somos y de qué vamos en la vida, y sentirnos bien sobre lo que somos. Ser capaces de tener una relación con nosotros mismos es unfundamento importante para el desarrollo de futuras relaciones.

·        Familia, amigos, vecinos / Profesionales de apoyo, conocidos / Extraños 

Sin embargo, en el tema de las relaciones hay algo más que categorías. Por eso, en la formación sobre relaciones hay incorporar también:

·        Los papeles que estas relaciones desempeñan en nuestras vidas.

·        Las reglas sociales de conducta, como pueden ser las fronteras o límites en la conversación y en el contacto, dentro de estas diferentes relaciones.

·        La explicación de las consecuencias que sobrevienen cuando no se siguen estas reglas sociales. 

Uno de los instrumentos docentes más populares para ayudar a las personas con discapacidad intelectual a aprender y comprender estos conceptos es el sistema de Círculos. Este recurso presenta de forma visual los niveles de relaciones dentro de círculos concéntricos y en color. El círculo más interno representa la relación que tenemos con nosotros mismos (la relación más importante), y después hay más círculos que se van separando del anterior. El concepto básico del programa de Círculos consiste en que cuanto más cercano se encuentra un círculo a ti, más íntima es la relación. Comprender las reglas que se aplican a cada círculo ayuda a clarificar cuáles son las formas apropiadas de hablar, tocar y comportarse con las diversas personas. Esta comprensión ayuda a la gente a mantener el control de sus relaciones, de sus cuerpos y de sus sentimientos. Otros temas sobre las relaciones pueden consistir en: 

·        La selección de un compañero

·        El ciclo de una relación: cómo comienza, crece y cambia.

·        Las características de unas relaciones sanas o peligrosas.

Si ayudamos a nuestros hijos a comprender la diversidad de relaciones que existe y las conductas apropiadas para cada relación, distinguirán más fácilmente lo que es una conducta inapropiada. Por ejemplo, cuando se encuentran con una persona que está invadiendo su espacio, dándoles regalos, o actuando como si fuera el mejor camarada, cuando sólo se acaban de conocer (ejemplos todos ellos de conductas que suelen realizar los abusadores para ganar su confianza), se darán cuenta más fácilmente de lo inapropiadas que son esas conductas. Asimismo,  si se les ha dado información sobre las reglas que conciernen al tacto de las partes privadas del cuerpo, o que ser dañados (físicamente, verbalmente, o sexualmente) no forma parte de una relación saludable, podrán más fácilmente valorar sus relaciones y pedir ayuda.

          Al enseñar el modo de relacionarse y la conducta adecuada que debe haber en las relaciones, es importante mirar de una manera global al mundo del individuo que puede estar teniendo  dificultades con estos temas. Una persona que se sienta aislada de los demás es más probable que se apegue a la primera persona que le preste atención, sin considerar lo apropiado o la cualidad de la relación. Cuando las personas con discapacidad intelectual carecen de oportunidades para desarrollar relaciones con otros, su capacidad para discriminar entre relaciones apropiadas e inapropiadas se encuentra mermada, haciéndolos más vulnerables al abuso o explotación.

Reciprocidad en las relaciones 

          En muchas familias, la persona con síndrome de Down o con otro tipo de discapacidad crece experimentando un alto sentido de “ser especial”. Este fenómeno se origina en las sucesivas oportunidades en las que se le hace el centro de la atención en diversos contextos sociales, y a menudo con el tiempo, puede terminar en un nada atractivo egocentrismo que hace aún más difícil desarrollar relaciones significativas o incluso cualquier tipo de relación. En estas situaciones, las personas lo tienen más difícil para comprender los conceptos de dar y recibir, tan necesarios para una sana relación.

          Una amiga mía que se dedica a prestar apoyo a personas con discapacidades intelectuales que viven en la comunidad, trabajó con una mujer que tenía dificultad para desarrollar habilidades sociales y para comprender el concepto de reciprocidad. Invitaba en su casa frecuentemente a su amiga para hacerle de modelo en el uso de las normas de cortesía, como eran el ofrecer una bebida o un aperitivo, o incluso en alguna ocasión le preparó una comida formal. Cuando mi amiga iba a visitarle a su casa, no solía devolverle la misma conducta. En una ocasión intentó darle a su amiga un aviso o recordatorio y le pidió una bebida. Su respuesta fue: “Hay en la despensa y costará 50 centavos”.

          Nuestros hijos necesitan comprender tempranamente la importancia de la reciprocidad y la interdependencia. El mundo no puede y no debe girar siempre a su alrededor. Habrá momentos en los que conseguirán más dando que recibiendo, como es el caso del desempeño de un trabajo y  de las relaciones. Conozco a muchos adultos con discapacidad a los que les encantaría tener más oportunidades para formar parte de la comunidad, dándose de sí mismos con un objetivo determinado. El facilitarlo aumentará su comprensión del significado de la reciprocidad, les ayudará a sentirse mejor consigo mismos, y aumentará la creación de relaciones llenas de sentido en sus vidas.

Prevención de los abusos 

          Cuando dirijo sesiones educativas a padres de hijos con necesidades especiales, una de sus preocupaciones más agobiantes es cómo mantenerlos a salvo de riesgos. Por mucho que nos gustaría creer, como padres, que podremos protegerlos de los peligros, del abuso o de cualquier otro suceso infortunado, la realidad es que esto es imposible.

No hace mucho recibí una llamada telefónica de una madre angustiada que había asistido a una sesión de trabajo que yo había dado hacía unos diez años. Su hijo era entonces bastante pequeño y creía, como la mayoría de nosotros, que quedaba aún cantidad de tiempo. Me llamó porque había descubierto que su hijo, ya un adolescente, había sufrido abusos sexuales sexualmente por un compañero que vivía en la casa de al lado. Lo que más nos perturbó a las dos no fue que el abusador fuera un buen amigo suyo sino que había estado abusando durante bastante tiempo. Su hijo jamás se lo había dicho. La madre había sido capaz de captar una sutil señal no verbal en el coche, que le hizo imaginarse lo que estaba ocurriendo. Tiempo después me dijo que nunca pensó que `pudiese ocurrir algo a su hijo ya que vivían en el campo donde su hijo estaba bastante aislado de otras personas.

          Quienes trabajamos en el campo de la sexualidad comprendemos que la gente con mayor riesgo de explotación es la que se encuentra aislada, protegida, refugiada de lo que sucede a su alrededor. Mis ideas y mi respuesta a los miedos de los padres sobre el abuso nunca cambia: el mejor medio de ayudar a que su hijo evite la explotación es dotarle de instrumentos que le habiliten y le eduquen. La información y el lenguaje son dos poderosos instrumentos, y ésta es mi principal motivación para escribir este artículo.

          Desconfíen, sin embargo, de los programas sobre sexualidad iniciados con el único objetivo de mantener protegida a la gente y no de abordar de modo completo todo un conjunto de temas que contribuyen a llevar una vida adulta sexualmente sana. Un buen programa sobre sexualidad debe abarcar ambos objetivos. Por ejemplo, al enseñar las habilidades para crecer en seguridad sobre sí mismos, los límites y las formas apropiadas de conducta, el lenguaje sexual de las distintas partes del cuerpo, y las características de unas relaciones sanas o peligrosas, estamos enseñando a impedir la explotación; pero también hagan sentirse a su hijo a gusto sobre quién es, y esto va mucho más allá que el simple ser menos vulnerables a la explotación. Las siguientes habilidades e información son también importantes:

·        Comprender las tácticas corrientes de los que abusan.

·        Explicar las leyes y reglas sociales en relación con los tocamientos inapropiados, por ejemplo niño / adulto, jefe / empleado.

·        Desarrollar las técnicas básicas de seguridad como el decir “no”, “vete”, formas de camaradería, etc.

·        Capacidad para informar. Esto comprende el identificar por lo menos a tres personas clave a las que pueden contar, y destacar la necesidad de insistir cuando no se les cree.

            La adolescencia suele ser un tiempo difícil para todos los chicos. Quienes tiene discapacidad no son una excepción. No sólo se están desarrollando físicamente sino también psicosocialmente. Durante esta fase todos los adolescentes se esfuerzan por tratar de comprender quiénes son y qué pueden llegar a ser (identidad). Están intentando comprender, a su manera, cómo llevarse con los demás (relaciones e intimidad), y saber cómo hacerse más independientes. Para el adolescente medio, éstos son temas difíciles que ha de sortear. Para el que tiene síndrome de Down, será necesario ofrecer amplias conversaciones y entrenamiento.

Independencia 

            Un aspecto del desarrollo psicosocial común a todos los pre-adolescentes es la creciente separación de sus padres y la necesidad de independencia y autonomía. Comprender que esto forma parte normal del crecimiento y maduración debería ser nuestro indicador para crear o favorecer el desarrollo de oportunidades que fomenten el crecimiento y la independencia.

            Nuestra hija de doce años ha empezado recientemente a expresar de modo indirecto su necesidad y deseo de ser independiente. Un día Anna decidió enviar por correo un bloque de cartas que vio sobre nuestra mesa. Sin decirnos nada, las cogió y las echó a un buzón de correos a unas pocas manzanas de nuestra casa, aunque la mayoría de ellas no tenían franqueo o remite. Nosotros le reforzamos positivamente su deseo de ayudar, insistimos en el hecho de que debía haber avisado a alguien que se iba, y ahora la hemos encargado de poner los sellos y los remites en los sobres.

Unos días después, mi marido encontró a Anna dándose un tratamiento de inhalación con albuterol (un dilatador de los bronquios). Esto exigía hablar un poco sobre medicinas, las consecuencias de dar una dosis excesiva, leer el prospecto, y por qué es una buena idea consultar con un adulto. Comenzamos a encargarla de anotar el tiempo entre las dosis de modo que nos recordara cuándo le tocaba la siguiente inhalación.

Me sentí muy orgullosa de ella unas semanas después cuando decidió llamarme por el teléfono del coche para avisarme que salía de la escuela hacia casa. Con este fin hemos tenido escritos siempre nuestros números de teléfono al lado del teléfono. Había tomado ella la iniciativa de llamarme sin esperar a que la llamara yo.

Todas estas anécdotas son intentos que van surgiendo para demostrar su necesidad de ser independiente. Organizar y manejar el trabajo de casa, planificar las actividades sociales, delegar tareas domésticas en casa, o dejar que vaya aumentando el tiempo de estar sola en casa, son otros ejemplos de medios para fomentar y reforzar la independencia.

Comprender su discapacidad 

            La exploración del tema de la identidad en nuestros hijos significa con frecuencia el tener que afrontar su propia discapacidad. Empezamos a hablar sobre el síndrome de Down con Anna cuando era pequeña. Sé con certeza, sin embargo, que no lo comprendió del todo hasta su primer año de enseñanza media. Por primera vez desde que había ido a una guardería, tenía junto a ella en clase a otra alumna con síndrome de Down que había venido de otro distrito. Anna aprende viendo, y estoy convencida de que fue al observar a su compañera con síndrome de Down cuando comprendió más claramente lo que significaba para ella. No fui consciente de sus esfuerzos por alcanzar su interna identidad hasta una tarde de octubre en la que estábamos haciendo en casa la tarea escolar. Estaba teniendo dificultad con uno de los ejercicios cuando de repente puso el lápiz sobre la mesa y me preguntó: 

-Mamá, ¿tengo yo síndrome de Down?

-Sí, lo tienes, -respondí. 

Suspiró, se encogió de hombros, con frustración, ocultó su cabeza en sus manos y dijo: 

-Sólo quiero ser una chica normal. 

Fue entonces cuando empezó a ver con precisión sus diferencias. Por mucho que deseara yo pintar un cuadro de rosa, supe en lo más profundo de mi ser que necesitábamos hablar sobre sus limitaciones. Las vio y las comprendió en el día a día, y yo debía ser honrada. Hablamos sobre lo que significaba el tener síndrome de Down. Le dije que con frecuencia le costaría más tiempo aprender cosas nuevas, y que a veces a la gente le costaría entenderle. Después analizamos las cualidades en las que era como cualquier otra persona. Hablamos de su futuro, tener un trabajo, vivir por su cuenta. Los padres que son capaces de hablar honradamente con sus hijos sobre su discapacidad están haciendo de modelo sobre el hecho de la aceptación, lo cual ayudará al hijo a tener un sentido más claro de sí mismo. ¿Qué relación tiene todo esto con la sexualidad? Sentirse bien en todos las facetas relacionadas con el quiénes somos es el cimiento crítico para tener una sana estima de nosotros mismos. Nuestros hijos han de sentirse bien con lo que son antes de que empiecen a desarrollar unas sanas relaciones con los demás.  

Terri Couwenhoven, M.S., es madre de dos hijas, una de las cuales tiene síndrome de Down. Es consultora para la educación sexual (Título AASECT) y es coordinadora clínica en la Down Syndrome Clinic de Wisconsin. E-mail: tcouwen@execpc.com