Objetivos
y oportunidades de la fisioterapia para los niños con Síndrome
de Down
Patricia
C. Winders
RESUMEN
El objetivo adecuado de
la fisioterapia para los niños con síndrome de Down no es acelerar
la velocidad del desarrollo motor grueso, como se suele asumir.
El objetivo es reducir el desarrollo de patrones de movimientos
compensatorios anormales, a los que los niños con síndrome de Down
suelen ser propensos. La fisioterapia temprana marca una diferencia
decisiva en el resultado funcional a largo plazo de los niños con
síndrome de Down. Pero más allá de este objetivo, la fisioterapia
pone a disposición de los padres una oportunidad adicional. Ya que
el desarrollo del motor grueso es la primera tarea de aprendizaje
con la que el niño se encuentra, ofrece a los padres su primera
oportunidad para explorar el modo de aprender que tiene su hijo.
Tenemos cada vez más datos de que los niños con síndrome de Down
tienen un estilo propio de aprendizaje. Comprender cómo aprenden
resulta crucial para unos padres que desean no sólo facilitar el
desarrollo de las habilidades de motor grueso sino también tener
éxito en otras áreas de la vida como son el lenguaje, la educación
o el desarrollo de habilidades sociales.
Me abordó recientemente
una madre de un bebé con síndrome de Down sobre cómo iniciar la
fisioterapia de su hijo. Y empezó la entrevista preguntándome: “Si
empezamos ahora la fisioterapia, ¿en que se notará la diferencia
cuando mi hijo tenga 9 o 10 años?” ¡Vaya
pregunta importante! Porque es exactamente el modo en que debe
enfocar la fisioterapia y, de hecho, es exactamente la manera en
que debería pensar sobre todos los servicios que haya de proporcionar
a su hijo. Se ha centrado en el resultado funcional a largo plazo de su hijo. Ésta es la pregunta
y el centro de interés que han guiado mi trabajo durante muchos
años. Este artículo quiere responder a su pregunta. ¿Cuál será la
diferencia dentro de unos años, cuando su hijo sea un adolescente
o un adulto, por el hecho de haber tenido o no fisioterapia cuando
era un niño? Este artículo tratará sobre el objetivo de la fisioterapia
en los niños con síndrome de Down, y después, mirando más allá de
este objetivo, analizará la oportunidad adicional que se brinda
a los padres mientras su hijo recibe la fisioterapia.
El objetivo de la fisioterapia
Antes
de analizar cuál es el
objetivo de la terapia física para los niños con síndrome de Down,
es necesario conocer cuál no
es. El objetivo de la fisioterapia no es acelerar la velocidad
del desarrollo del motor grueso. Esta afirmación plantea más controversia
de lo que parece a primera vista. Muchos padres, muchos fisioterapeutas
y muchas compañías de seguros suponen que el valor de la fisioterapia
puede ser medido en si el niño adquiere o no sus habilidades de
motor grueso con más rapidez. Ciertas técnicas terapéuticas se promocionan
a sí mismas diciendo que los niños que son tratados con esa técnica
desarrollan antes sus habilidades motoras. Sin embargo, su uno empieza
con la premisa de que el objetivo de la fisioterapia es acelerar
la velocidad del desarrollo del motor grueso, entonces va a tener
que responder a la pregunta planteada por esa madre. ¿Cuál es la
diferencia a los 9 o 10 años por el hecho de que un niño haya andado
a los 21 en lugar de a los 24 meses? ¿Cómo va a afectar esa diferencia
de tres meses al resultado funcional a largo plazo del niño? No
creo que influya para nada; y por eso, no creo que sea ése el objetivo
apropiado de la fisioterapia en los niños con síndrome de Down.
La velocidad del desarrollo del motor grueso en estos niños está
influido por varios factores que son:
·
la hipotonía
·
la laxitud de ligamentos
·
la reducción de la fuerza
·
la cortedad de brazos y piernas
Estos factores están determinados por la genética,
y aunque algunos pueden ser influidos por la fisioterapia, no van
a ser modificados en lo fundamental.
Entonces,
¿cuál es el objetivo de la fisioterapia en estos niños? Los niños
con síndrome de Down tratan de compensar su hipotonía, su laxitud
ligamentosa, su menor fuerza y la cortedad de sus extremidades desarrollando
patrones de movimientos compensatorios que, si se les deja persistir,
terminaran a menudo en problemas ortopédicos y funcionales. El
objetivo de la fisioterapia es el de restringir al máximo el desarrollo
de estos patrones de movimientos compensatorios, que los niños con
síndrome de Down son propensos a desarrollar.
La marcha es un primer ejemplo. La laxitud
de ligamentos, la hipotonía y la debilidad de las piernas tienden
a bajar la posición de la extremidad con abducción de la cadera
y rotación externa, hiperextensión de las rodillas, y pronación
y eversión de los pies (v. fig. 1). Los niños con síndrome de Down
aprenden por lo general a andar con sus pies bien separados, sus
rodillas rígidas, y sus pies rotados hacia fuera. Lo hacen así porque
la hipotonía, la laxitud de ligamentos y su debilidad hacen menos
estables a sus piernas. Fijar sus rodillas, ampliar su base y rotar
sus pies hacia fuera, son estrategias todas ellas dirigidas a aumentar
la estabilidad. Pero el problema está en que éste es un patrón de
marcha ineficaz para andar. El peso se grava sobre los bordes interiores
o mediales de los pies, siendo así que los pies están diseñados
para que se grave el peso sobre los bordes exteriores. Si se deja
persistir a este patrón de marcha, aparecerán problemas de rodillas
y de pies. El andar será doloroso y disminuirá la resistencia. La
fisioterapia habrá de iniciar enseñando al niño con síndrome de
Down, cuando todavía es muy pequeño, la postura correcta para mantenerse
erguido; es decir, los pies colocados debajo de las caderas con
sus puntas rectas hacia delante, con las rodillas ligeramente dobladas
(v. fig. 2). Con una fisioterapia apropiada, se reducirán al mínimo
o se evitarán los problemas de la marcha (v. fig. 3).
Otro
ejemplo es la posición del
tronco. La laxitud ligamentosa, la hipotonía y la menor fuerza
en los músculos del tronco favorecen el desarrollo de cifosis, que
se ve a menudo cuando el niño está aprendiendo a sentarse. Los niños
con síndrome de Down aprenden por lo general a sentarse con una
inclinación posterior de la pelvis, el tronco algo acombado y la
cabeza descansando sobre
los hombros (v. fig. 4).Nunca aprenden a mover su pelvis activamente
hacia una posición vertical, hacia arriba, y por tanto no pueden
mantener su cabeza y tronco erguidos sobre ella. Si se deja que
esta posición persista, terminará al final por interferir el movimiento
de una respiración normal y por reducir la capacidad de rotar el
tronco. La fisioterapia debe enselñar al niño a tner una postura
apropiada cuando está sentado, prestándole apoyos en los sitios
adecuados incluso antes de que el niño llegue a sentarse de modo
independiente (v. fig. 5). Primero, el terapeuta proporciona apoyo
a la parte superior del tronco, después a la porción media del tronco,
después entre la escápula y la cintura, después en la cintura y
por fin en la pelvis. El apoyo prestado en cada nivel mantiene la
columna y la pelvis en un alineamiento adecuado hasta que el niño
desarrolle la fuerza para mantenerlo por sí mismo. Esta fisioterapia
realizada de manera adecuada es la que reduce al mínimo los problemas
de posición del tronco (v. fig. 6).
Los
servicios de fisioterapia:
·
han de preocuparse del resultado funcional final;
·
han de tratar de reducir al mínimo el desarrollo de
patrones compensatorios del movimiento;
·
han de basarse en una completa comprensión de estos
patrones de compensación que los niños con síndrome de Down tienden
a desarrollar;
·
han de estar diseñados de manera estratégica para ir
dando fuerza de forma activa a los correspondientes grupos musculares,
de modo que el niño desarrolle modelos óptimos de movimientos;
·
han de concentrarse en la marcha, las posturas y el
ejercicio.
Por consiguiente, la respuesta a la pregunta de aquella
madre es que la fisioterapia en el niño pequeño con síndrome de
Down marcará una enorme diferencia no sólo cuando ese niño llegue
a tener 9 o 10 años, sino también cuando sea adolescente y adulto.
La fisioterapia puede y debe conseguir adultos que sean más sanos
y más funcionales.
La
oportunidad de la fisioterapia
Si
la fisioterapia ha sido capaz de restringir al máximo el desarrollo
de los patrones anormales del movimiento, habrá influido sobre la
salud del niño a todo lo largo de su vida. Pero en realidad existe
una oportunidad que va más allá del desarrollo de las habilidades
motoras, oportunidad de la que los padres puede que deseen aprovecharse
mientras su hijo recibe la fisioterapia.
Hay
cada vez más datos de que los niños con síndrome de Down no aprenden
de un modo igual a como lo hacen los demás niños. Tiene un estilo
diferente de asimilar la información y, por tanto, los métodos habituales
de enseñanza resultan menos eficaces. El desarrollo de las habilidades
de motor grueso es la primera tarea de aprendizaje que el niño con
síndrome de Down y sus padres van a afrontar juntos. Han de venir
otros muchos desafíos como son el lenguaje, la educación o el aprendizaje
de habilidades sociales, pero el aprendizaje de las de motor grueso
es sin duda el primero en el desarrollo del niño. Pues bien, los padres van a tener la oportunidad de utilizar
el campo propio del desarrollo del motor grueso para empezar a comprender
como aprende su hijo. De modo que el saber cómo facilitar el
aprendizaje de su hijo va a ser crítico para tener éxito en su papel
de colaboración a lo largo de toda su vida.
Wishart
(1991), una psicóloga de la Universidad de Edimburgo, ha estudiado
con detalle cómo aprenden los niños con síndrome de Down. Y escribe:
“A pesar de que no existen datos adecuados sobre el desarrollo, se ha
seguido suponiendo en la teoría y en la práctica que el proceso
de aprendizaje en los niños con síndrome de Down es esencialmente
una versión a ritmo más lento del desarrollo cognitivo normal. Cada
vez hay más estudios que sugieren que quizá este enfoque de ‘desarrollo
lento’ esté mal fundamentado y que el aprendizaje puede ser distinto
en estructura y organización del que encontramos en niños normales...
(p. 28-29).
Los
niños con síndrome de Down muestran de modo constante una ejecución
más pobre, mostrando conductas de evitación en muchas de las tareas
que se les presenta, con independencia de si estas tareas están
por encima o por debajo de su actual nivel de desarrollo. Una vez
conseguidas, las nuevas habilidades tardan en consolidarse, pudiendo
desaparecer del repertorio del niño en los meses siguientes. En
los estudios de seguimiento de un amplio espectro de tareas se aprecia
esta tendencia a desconectar de las tareas cognitivas, de modo que
muchos niños muestran fallos en ítems que deberían encontrarse claramente
dentro de sus capacidades, porque habían sido bien ejecutados en
sesiones anteriores... (p. 29).
Con
independencia de si estos perfiles de actuación irregular reflejan
una inestabilidad genuina del desarrollo o son el resultado de una
motivación fluctuante en las situaciones en las que se realiza la
evaluación, cabe pensar que si la conducta mostrada durante el test
es típica de la conducta en otras situaciones de la vida diaria,
es porque el propio desarrollo se ve comprometido (p. 29).
La
investigación sobre el estilo de aprendizaje de los niños con síndrome
de Down está en sus primeras etapas. Kumin (2001) y Oelwein (1995)
han aportado también contribuciones importantes en esta área. En
su libro Classroom Language Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for
Parents and Teachers, Kumin analiza el modo en que la visión
penetrante de Howard Gardner puede aplicarse a los niños con síndrome
de Down. El libro de Gardner Frames
of Mind (1983) presenta la teoría de las inteligencias múltiples,
que postula que la inteligencia tiene múltiples facetas. La teoría
mantiene que además de las inteligencias lingüística y matemática,
existe la inteligencia espacial, interpersonal, musical y muchas
otras más. Kumin muestra su experiencia de que muchos niños con síndrome de Down aprenden
mejor con la ayuda de la música. Ha escrito también sobre el especial
estilo de aprendizaje que estos niños muestran, y cómo ello repercute
en los referente al aprendizaje del habla y el lenguaje (Kumin,
1994).
Oelwein
(1995) ha escrito también sobre el estilo de aprendizaje de los
niños con síndrome de Down y el modo en que ello influye sobre la
educación. Ha puesto de relieve la necesidad de ayudarles positivamente
para que la información pueda ser archivada, almacenada y evocada
de modo eficaz. Su libro Teaching Reading to children with Down syndrome:
A guide for Parents and Teachers ofrece una guía completa y
paso a paso para enseñar a leer a los niños con síndrome de Down.
Todo este trabajo apunta a la importancia que tiene para los padres
el comprender el modo en que su hijo asimila la información, de
modo que consigan ser auténticos cómplices en el aprendizaje del
niño.
Unos consejos prácticos
Mi
experiencia ganada en 21 años de hacer fisioterapia a los niños
con síndrome de Down me ha llevado a la convicción de que, ciertamente,
aprenden de manera diferente y que es necesario modificar nuestro
sistema de abordaje si queremos obtener el mejor resultado. Considero
que la gran oportunidad de mi trabajo es ayudar a los padres a que
empiecen a entender cómo aprenden sus hijos. De este trabajo de
muchos años he sacado los siguientes “consejos” que los ofrezco
como un punto de partida para que los padres y los terapeutas comiencen
a explorar el peculiar estilo de aprendizaje de estos niños.
1.
Los niños con síndrome de Down tienen menor capacidad para generalizar.
Eso significa que la habilidad aprendida en un contexto no es necesariamente
utilizada en otro. Por ejemplo, un niño puede ser muy competente
para subir las escaleras de su casa pero, cuando se enfrenta con
las escaleras de otro sitio, puede regresar a utilizar estrategias
mucho más primitivas, hasta que consigue volver a aprender en esta
nueva situación.
2.
Los niños con síndrome de Down necesitan recibir una información
que esté dividida en piezas pequeñas. Tengo la experiencia de que
cuando un niño parece haberse estacionado, es probable que el problema
consista en que la información siguiente que se le ha dado es demasiado
extensa y necesita que se la desmenuce más.
3.
La estructura es crucial y ha de ser lo más perfecta posible. Los
niños con síndrome de Down necesitan estructura, constancia y un
ambiente familiar si trata de conseguir que actúen muy bien. No
pretenda hacer algo nuevo o exigente cuando el niño está cansado,
hambriento o cuando no está en su mejor momento por lo que sea.
La calidad del trabajo que realizan juntos es mejor que la cantidad.
Reduzca los motivos de distracción en el ambiente.
4.
Siga la dirección que el niño le marca. Tiene que estar motivado
para conseguir una determinada habilidad. Intentar imponer su voluntad
a un niño con síndrome de Down es batalla perdida. A menudo yo trato
de modelar mi estilo de interacción siguiendo el de sus padres.
Porque es familiar para el niño y será probable que tenga éxito.
5.
Esté atento a cómo reacciona el niño cuando aprende las nuevas habilidades
del motor grueso. Algunos niños son precavidos mientras que otros
se arriesgan más. El precavido prefiere mantenerse en una posición
mientras que el arriesgado prefiere moverse. Por ejemplo, al aprender
a andar, el precavido querrá cantidad de apoyos y se enfadará si
se cae. Al arriesgado le gustará andar porque significa movimiento,
y no le preocupará tener apoyos ni cuántas veces se cae.
6.
Sepa cuándo parar. Algunos niños sólo querrán repetir dos veces
un determinado movimiento e insistirán en hacer otros distintos.
Y otros se sentirán felices de repetir docenas de veces. Organice
el juego de forma que el niño alcance el éxito y evite la frustración.
7.
Siga una estrategia para planificar la sesión. Practique lo que
el niño está preparado para aprender. Ataque las habilidades más
difíciles pronto, antes de que el niño esté cansado. Alterne las
tareas difíciles con otras más fáciles, con el fin de que tenga
tiempo para recuperar sus fuerzas.
8.
Tenga preparada una estrategia para prestar su apoyo. Estos niños
tienden a hacerse rápidamente dependientes del apoyo. Préstelo lo
menos posible dentro de que el niño pueda conseguir lo que usted
se había propuesto, y retírelo lo antes posible.
9.
Aprenderán primero las habilidades de una manera algo burda y después
las irán refinando. Por ejemplo, inicialmente los niños aprenderán
a andar con una base amplia y sus pies rotados hacia fuera. Como
antes he explicado, éste no es el modelo óptimo de marcha pero se
le debe permitir inicialmente, para ir mejorando después mediante
el aprendizaje de habilidades siguientes a las de la marcha.
10.
No interfiera las habilidades ya aprendidas en las que el niño ha
conseguido su independencia. No conseguirá introducir los cambios
y el niño lo verá sólo como un aguafiestas. Habrá de introducir
los cambios en el siguiente nivel de desarrollo motor. Por ejemplo,
algunos niños, en lugar de aprender a andar a gatas sobre sus dos
rodillas aprender a hacerlo sobre una rodilla y un pie. Una vez
que se ha establecido este patrón y el niño llega a dominarlo, no
conseguirá usted modificarlo y sólo hará que el niño se enfade.
Enséñele a usar sus dos rodillas para subir escaleras en lugar de
interferir el patrón que ya ha adquirido.
11.
Los niños con síndrome de Down aprenden de acuerdo con un proceso
gradual.
a) La
primera etapa es la introducción de una nueva habilidad. Y hay que
introducirla lenta y cuidadosamente, siendo el objetivo sencillamente
hacer que el niño tolere el movimiento.
b) La
segunda etapa es la familiarización. En ella el niño se acostumbra
a la nueva habilidad y al modo de sentirse físicamente con ella.
Es la fase de “Ya lo tengo” en la que el niño entiende el juego
y lo que se le pide con él.
c) La
tercera etapa es la colaboración. El niño aumenta su colaboración
y cooperación, y al mismo tiempo se le va retirando el apoyo.
d) La
etapa final es la independencia en la que el niño domina la habilidad
aprendida y la realiza de modo independiente, sin apoyo.
Estos diez consejos
se ofrecen a título de ensayo, a sabiendas de que están lejos
de ser respuestas definitivas. Se necesita mucha más
investigación para empezar realmente a comprender el estilo de aprendizaje
de los niños con síndrome de Down. Resulta crucial, sin embargo
que los padres ganen en habilidad para facilitar el aprendizaje
de su hijo. De lo contrario, como afirma Wishart (1995), “podemos
correr el riesgo de transformar aprendices dispuestos a cambiar
lenta pero voluntariamente, en aprendices que rechazan el cambio”
(p. 62).
Conclusiones
Los padres que
por primera vez asumen la responsabilidad de atender y cuidar a
un niño con síndrome de Down se ven confrontados con un conjunto
confuso de opciones y de oportunidades. Puede ser difícil saber
dónde concentrar su tiempo y recursos que son limitados. Espero
que este artículo proporcione a padres y a cuidadores un punto de
inicio y un marco para tomar decisiones sobre lo que es realmente
importante. Han de pensar sobre las terapias que se les proponga
exactamente como la madre que he descrito en el primer párrafo de
este artículo, desde la perspectiva del resultado funcional a largo
plazo para el niño. La fisioterapia es un servicio crucial, no porque
vaya a acelerar la velocidad con que el niño se desarrolla, sino
porque mejorará ese resultado funcional a largo plazo, al impedir
que se desarrollen patrones de movimientos anormales que habrían
de convertirse en problemas más serios al llegar la adolescencia
y la adultez. En segundo lugar, porque el desarrollo de las habilidades
de motor grueso es la primera tarea de aprendizaje con la que el
niño se encuentra, y da a los padres y educadores la oportunidad
de aprender cómo aprende ese particular niño. Permita que el resultado
funcional a largo plazo guíe sus decisiones sobre qué hay que trabajar, y que la comprensión
del estilo de aprendizaje del niño guíe sus decisiones sobre cómo trabajar con él.
Bibliografía
Gardner H.
Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligences.
New York, Basic Books 1983.
Kumin L. Classroom Language Skills for Children with
Down Syndrome: A Guide for Parents and Teachers. Bethesda, Woodbine
House 2001.
Kumin L. Communication Skills in Children with Down
Syndrome: A Guide for Parents. Rockville, Woodbine House 1994.
Oelwin P. Teaching Reading to Children with Down Syndrome:
A Guide for Parents and Professionals. Bethesda, Woodbine House
1995.
Winders P.
Gross Motor Skills in Children
with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. Bethesda,
Woodbine House 1997.
Wishart JG.
Cognitive abilities in children with Down syndrome: developmental
instability and motivational deficits. En: Epstein CJ, Hassold T,
Lott IT, Nadel L, Patterson D (Eds). Etiology
and Pathogenesis of Down Syndrome. New York, Wiley-Liss 1995.
Wishart JG.
Taking the initiative in learning: a developmental investigation
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