INTERVENCION NATURALISTA EN LA
COMUNICACION Y EL LENGUAJE PARA FAMILIAS DE NIÑOS PEQUEÑOS
CON SINDROME DE DOWN
Marta Gràcia García, María José del Río
Departamento de Psicología Evolutiva y de la
Educación, Universidad de Barcelona, Barcelona
Introducción
En los últimos años ha aumentado el interés por el
estudio de las familias de los niños con síndrome de Down, destacando
su importancia en el desarrollo integral de los niños. Muestra de
ello son las numerosas publicaciones de artículos y libros sobre
esta temática (Helm et al.,1998; Troncoso, 1998; Canals y Domènech,
1999). De la misma manera también se advierte un interés renovado
en el desarrollo del lenguaje de los niños pequeños con síndrome
de Down (Perera y Rondal, 1995; Lezcano y Troncoso, 1998; Kuminet
al., 1999). Lo que nos interesa en este momento es la convergencia
de estas dos líneas de estudio, esto es, la investigación clínica
y educativa sobre la participación de las familias en los procesos
de intervención en el área de la comunicación y el lenguaje de los
niños pequeños con síndrome de Down (Salzberg y Villani, 1983; Basil,
1994; Kumin, 1997; Gràcia, 1998).
Si bien es cierto que en estos momentos existen numerosas
publicaciones sobre la intervención con familias de niños que presentan
retraso en el desarrollo general y específicamente de la comunicación
y el lenguaje (MacDonald, 1985; Basil, 1992; Manolson, 1994; Basil
y Soro-Camats, 1996; Iacono, Chan y Waring, 1998), no es tan habitual
encontrar trabajos donde las muestras estén formadas exclusivamente
por niños con síndrome de Down. La mayoría de los estudios anteriormente
citados incluyen en sus muestras niños con este síndrome, pero también
niños con otros tipos de discapacidades. Desde nuestro punto de
vista, el hecho de que los resultados se muestren de forma conjunta
no permite conocer con suficiente exactitud las particularidades
que presenta cada tipo de discapacidad en relación a las intervenciones,
lo cual dificulta el diseño de propuestas específicas para los niños
con síndrome de Down.
El tipo de intervención que nos proponemos explicar
en este artículo se enmarca dentro de lo que se han denominado intervenciones
naturalistas (Iaconoet al., 1998; Gràcia, 1999), consistentes en
ayudar a los padres a impulsar el desarrollo del lenguaje de sus
hijos, mejorando las estrategias que espontáneamente emplean al
interactuar con sus hijos. El terapeuta de hecho se convierte en
un guía para los adultos que interactúan con el niño en contextos
naturales, como el familiar o el escolar. Este tipo de intervención
se basa en el análisis de las formas de interacción que habitualmente
usan las madres con sus hijos de desarrollo normal. Algunas de estas
estrategias consisten en observar atentamente al niño para ver como
se comunica, seguir su iniciativa, interpretar sus actos verbales
o no verbales, adecuar el entorno para facilitar que se comunique,
expandir sus enunciados, etc. En algunos casos es el terapeuta el
que lleva a cabo estas intervenciones, y en otros son los propios
padres o maestros los que se encargan de hacerlo, asesorados previamente
por los profesionales especialistas en desarrollo de la comunicación
y el lenguaje.
Una de las hipótesis más fundamentadas que apoya las
intervenciones naturalistas es la que afirma que los adultos, cuando
interactúan con los niños que están aprendiendo a comunicarse y
a hablar, utilizan de modon atural una serie de estrategias que
influyen de forma positiva en este proceso (Nelson, 1977; Moerk,
1983, 1992, 1998; Gallaway y Richards, 1994; del Río y Gràcia, 1996).
De ello se deduce que si se mejoran estas estrategias, el desarrollo
del lenguaje del niño puede verse positivamente impulsado.
Ahora bien, debemos preguntarnos si los padres de
los niños que presentan retraso en el desarrollo, y específicamente
el síndrome de Down, utilizan las mismas estrategias y de forma
similar a como lo hacen los padres de los niños de desarrollo normal.
Contamos con resultados de investigaciones (Conti-Ramsden y Friel-Patti,
1983, 1984; Mahoney y Powell, 1988; Conti-Ramsden, 1989) y datos
propios (del Río, 1997) que nos inclinan a pensar que en muchas
ocasiones la presencia de un niño con déficit o retraso importante
influye de tal forma, negativa o cuando menos emprobrecedora, en
su interlocutor adulto que puede llegar un momento en que altere
aquellas pautas que de forma natural hubiese continuado utilizando
con un niño con desarrollo normal. Si en un primer momento, por
ejemplo, un padre interpreta de forma natural las primeras vocalizaciones
de su hijo de alrededor de doce meses y éste le responde imitando,
sonriendo, moviendo la cabeza, vocalizando, etc., seguramente el
padre continuará hablando con el niño y esperando respuestas cada
vez más elaboradas por parte de su hijo. Pero si este niño no responde
a estas interpretaciones, que pueden ser inicios o respuestas a
un simple gesto, es posible que este padre poco a poco vaya dudando
sobre su propia competencia para comunicarse con su hijo, puede
llegar a pensar que él no le puede ayudar e ir progresivamente dejando
de interactuar con el niño, limitándose a hacerle demandas demasiado
concretas y sencillas; o puede, por el contrario, tender a exigirle
un nivel al que el niño no puede llegar. En definitiva, la interacción
entre los padres y sus hijos con dificultades para la comunicación
y el lenguaje puede fácilmente quedar distorsionada y alterada (Gràcia
y del Río, 1998).
Pero ¿qué ocurre específicamente con las díadas madre-hijo
con síndrome de Down? Si tenemos en cuenta las afirmaciones del
párrafo anterior, las características de las interacciones que se
den entre este tipo de díadas estarán íntimamente relacionadas con
las particularidades del desarrollo de la comunicación y el lenguaje
de estos niños. Existen numerosas publicaciones que caracterizan
el desarrollo del lenguaje de los niños con síndrome de Down, tanto
entendido de forma global, como respecto a alguna área específica,
como son el desarrollo del vocabulario expresivo, el desarrollo
pragmático, etc. (Owens y MacDonald, 1982; Rondal, 1988, 1995; Miller,
1987; Fowler, 1990; Buckley, 1993; Kumin, 1999). Sin embargo, la
presentación de los resultados de estos estudios no es el propósito
de este artículo.
Lo que sí nos proponemos es reflexionar sobre una
de las características más frecuentes del lenguaje de las madres
de niños con síndrome de Down cuando interactúan con ellos, y que
las diferencia de las madres de niños con desarrollo normal: la
directividad, que podemos definirla como la tendencia por
parte del adulto a controlar el comportamiento del niño. La mayoría
de estudios señalan que las madres de niños con síndrome de Down
se comportan de forma más directiva cuando interactúan con sus hijos
que las madres de niños de desarrollo normal (Cunningham et al.,
1982; Hanzlik y Stevenson, 1986). Donde no hay tanto consenso es
en la explicación de este comportamiento de las madres. En muchas
ocasiones, esta falta de consenso tiene su origen en la forma como
los investigadores miden o calculan esta directividad, esto es,
por aspectos de tipo metodológico. Algunos autores consideran que
comportándose de forma directiva las madres intentan que el niño
participe más en la interacción (Maurer y Sherrod, 1987; Tannock,
1988). Otros autores van un poco más allá y consideran que las madres
de los niños que presentan retraso se comportan de forma más directiva
porque intentan instruir al niño, para que muestre habilidades por
encima de lo que lo está haciendo (Davis et al., 1988).
Coincidimos con Mahoney etr al. (1990) en que es posible
que el nivel de directividad observado entre las madres de niños
con retraso mental sea atribuible tanto a las características interactivas
de los niños con retraso mental, refiriéndose concretamente a la
pasividad, como a la tendencia de las madres a instruir a sus hijos.
También compartimos con ellos la necesidad de llevar a cabo estudios
que permitan demostrar si las madres son directivas porque los niños
son pasivos y participan poco en las interacciones, o si los niños
se comportan de esta forma porque sus madres son muy controladoras.
Desde nuestro punto de vista, a partir de los resultados
revisados y teniendo en cuenta nuestra propia experiencia (Vilaseca,
1997; Gràcia, 1998; Urquía, 1999), es posible concluir que las madres
de niños con síndrome de Down se comportan de forma más controladora
cuando interactúan con ellos que las madres de niños de desarrollo
normal. Parece que tienden a hacer los turnos más largos, a ocupar
más espacio comunicativo, a dirigirles preguntas que, en muchas
ocasiones, no están directamente relacionadas con el comportamiento
del niño, a hablar muy deprisa sin darles tiempo a que ellos respondan
o participen en la conversación, etc. Independientemente de que
el uso de preguntas u órdenes sea una estrategia que también utilizan
las madres de niños de desarrollo normal, de su adecuación en determinados
momentos y de su función, entendemos que no es la mejor forma de
ayudar al niño a mejorar su nivel de comunicación y sus habilidades
lingüísticas. Consideramos que existen otras estrategias que pueden
ayudar a los niños con síndrome de Down a participar activamente
en las conversaciones, y lo que es más importante, a iniciar ellos
mismos un mayor número de interacciones o conversaciones. Desde
nuestro punto de vista, éste es unos de los objetivos prioritarios
que debemos proponernos al trabajar con niños con síndrome de Down
y sus familias: que los niños inicien cada vez más conversaciones,
que éstas tengan un valor pragmático cada vez más claro, y que su
forma vaya progresando, desde emisiones no inteligibles al inicio
hasta enunciados con un mayor número de elementos de vocabulario
y de una complejidad sintáctica creciente.
Propuesta de una intervención con familias
El propósito de este artículo es presentar un programa
de asesoramiento diseñado específicamente para cuatro familias de
niños con síndrome de Down (Gràcia y Urquía, 1994; Gràcia, 1998;
Gràcia y del Río, 1998), que tiene sus orígenes en otros estudios
anteriores con niños con síndrome de Down (Vilaseca y del Río, 1997)
así como en propuestas de trabajo con familias como los programas
Hanen (Manolson, 1994). Entendemos que el programa puede servir
de punto de partida para profesionales que trabajan en el ámbito
clínico-educativo con estos niños.
El objetivo fundamental es el de proporcionar instrumentos
a los profesionales del ámbito clínico y de la educación, que les
permitan ayudar a profesores y educadores, pero fundamentalmente
a las madres y padres de niños con síndrome de Down, a organizar
los entornos cotidianos en los que interactúan con sus hijos y a
utilizar una serie de procedimientos naturales, todo ello con el
fin de mejorar la calidad de la interacción comunicativa y lingüística
en la familia. El conjunto de procedimientos, es útil recordarlo,
se basa en los procesos naturales - a
los que ya hemos hecho referencia con anterioridad-
que padres y madres de todo el mundo emplean cotidianamente con
sus hijos para comunicarse con ellos y, como resultado, enseñarles
a hablar. Teniendo en cuenta el tiempo que, en general, las madres
- y cada vez más los padres-
pasan con sus hijos en sus hogares, consideramos que es posible
mejorar la interacción que se produce en esos momentos e intentar
que tal optimización favorezca el proceso de adquisición y desarrollo
del lenguaje en los niños.
No se trata de una intervención diseñada específicamente
para niños de una edad o nivel de desarrollo concreto. Sin embargo,
utilizada de forma flexible y adaptada a cada díada, está dirigida
a familias de niños con síndrome de Down que se encuentran en las
fases iniciales del desarrollo del lenguaje, esto es, primeras palabras
y primeras uniones de dos palabras, así como para niños que ya muestran
un nivel de frases de dos o tres elementos pero cuya edad cronológica
es muy superior al nivel comunicativo y lingüístico alcanzado.
El programa que hemos diseñado y utilizado, y que
aquí presentamos, se incluye dentro de las llamadas intervenciones
naturalistas, caracterizadas, en primer lugar, por el hecho de que
el tipo de estrategias que se sugieren a los adultos son muy cercanas
a aquellas que las madres utilizan de forma natural cuando se comunican
con niños pequeños. Otra característica es que tienen lugar en el
contexto natural del niño, en el sentido de que el asesoramiento,
esto es, el proceso durante el cual el profesional muestra y ayuda
a los padres a utilizar las estrategias o a adecuar ciertos aspectos
contextuales, suele tener lugar en un contexto lo más parecido al
familiar, o si es posible en el propio hogar. Además, la "intervención"
que en cierto modo realizan los padres cuando interactúan con su
hijo utilizando las estrategias aprendidas, también tiene lugar
en un ambiente natural para el niño, su hogar. En definitiva, se
trata de una intervención naturalista en la que las madres y los
padres juegan el papel de mediadores entre los profesionales y el
niño. Consideramos que una intervención de estas características
tiene éxito cuando los padres incorporan de forma paulatina las
estrategias que han aprendido y las utilizan en las situaciones
de interacción cotidianas con su hijo.
A continuación se presentan los diferentes bloques
de asesoramiento que componen el programa de intervención. Más adelante
señalaremos algunas ideas y consideraciones dirigidas a los profesionales
clínico-educativos que se propongan aplicar un programa similar
de intervención con familias de niños con síndrome de Down.
Bloques de asesoramiento
Un aspecto que es importante tener en cuenta cuando
nos proponemos realizar un trabajo de asesoramiento con padres,
es que siempre debemos partir de lo que ellas y ellos ya hacen,
de las estrategias que normalmente utilizan cuando interactúan con
sus hijos, y a partir de ahí intentamos mejorarlas, en el sentido
de que sean más ajustadas y adaptadas al nivel del niño y más dependientes
o relacionadas con las actuaciones infantiles.
A continuación presentamos los tres grandes bloques
en los que se agrupan las estrategias de orientación, que resumimos
en la Tabla 1.
Tabla 1. Estrategias de orientación agrupadas en
bloques*
|
I. Orientaciones generales en torno a la
creación de rutinas interactivas
Jugar unos minutos cada día
Encontrar momentos dedicados exclusivamente al niño
Implicarse en actividades en las que el niño lleve la iniciativa
Implicarse en actividades en las que la madre siga la iniciativa
del niño
Encontrar momentos en los que les apetece jugar a la madre
y al niño
Otras
II. Orientaciones generales en torno a la
adecuación del entorno
Jugar en un espacio iluminado, tranquilo y cómodo
Colocar los juguetes o materiales de juego al alcance del
niño
Encontrar una posición de juego cómoda
No preocuparse por el desorden de los juguetes o materiales
Otras
III. Orientaciones específicas en torno a
la optimización de la calidad de la interacción comunicativa
y lingüística
1. Estrategias de gestión de la comunicación
y la conversación
Observar y escuchar cómo se comunica el niño
Respetar el silencio
Seguir la iniciativa del niño
Imitar los actos del niño
Interpretar los actos del niño
Tomar turnos alternativamente
Alargar las secuencias comunicativas
Otras
2. Estrategias de adaptación y ajuste
del lenguaje que los adultos dirigen al niño
Utilizar un vocabulario adecuado al nivel del
niño
Utilizar frases cortas, ajustadas al nivel del niño
Hablar despacio y pronunciar claramente
Utilizar una entonación agradable y un tono dulce
Tener en cuenta los aspectos paralingüísticos (risas, exclamaciones,
onomatopeyas...)
Otras
3. Estrategias educativas
Expandir los enunciados del niño
Corregir implícitamente los enunciados del niño
Valorar positivamente los actos comunicativos de los niños
Formular preguntas de elección al niño
Otras
|
* Adaptado de Gràcia y del Río (1998)
I. Orientaciones generales en torno a la creación
de rutinas interactivas
El objetivo de este bloque de orientaciones es favorecer,
en las familias en las que hay un niño con síndrome de Down, la
consolidación de un tipo de rutinas interactivas que han sido extensamente
estudiadas (Bruner, 1977, 1982; Kaye, 1986), y que se caracterizan
por tener un papel fundamental en el desarrollo de la comunicación
y el lenguaje de los niños. A continuación se presentan algunas
de las principales orientaciones y sugerencias que pueden proporcionarse
a las madres y los padres con el fin de lograr la creación de este
tipo de rutinas interactivas.
Jugar unos minutos cada día. En primer lugar,
y como paso previo al inicio de las orientaciones respecto a cómo
deben ser las rutinas, es fundamental ayudar a las madres y padres
a crear cada día unos momentos de juego o actividad conjunta con
sus hijos. Estos ratos deberían presentar las siguientes características:
Encontrar momentos dedicados exclusivamente al
niño. La característica fundamental de estos ratos, y al mismo
tiempo lo que hace que muchas veces no tengan lugar, es que deberían
estar dedicados exclusivamente al niño. El hecho de tener una larga
jornada de trabajo o de tener más hijos, es lo que en muchos casos
ocasiona que la madre o el padre del niño con síndrome de Down no
pueda dedicar cada día quince o veinte minutos a jugar o a interactuar
con él o ella.
Implicarse en actividades en las que el niños
lleve la iniciativa. Un paso fundamental para organizar, con
buenos resultados, un programa como el que proponemos es que los
profesionales encuentren la forma de ayudar a las familias a entender
que durante estos ratos es el niño quien "manda", lo cual
implica que se le debe dar la oportunidad de elegir los juguetes,
el juego o la actividad en la que se quiere implicar. Son los padres
quienes deben seguir y respetar sus iniciativas. Ciertamente, la
idea que es necesario transmitir a los padres es la conveniencia
de que sea el niño quien lleve la iniciativa durante las interacciones
y que lo mejor que pueden hacer ellos, al inicio, es seguir, respetar
y entender sus intereses.
Encontrar momentos en los que les apetece jugar
a la madre y al niño. Sin duda, para que estos ratos funcionen
con fluidez es fundamental saber transmitir a los padres de los
niños con síndrome de Down la idea de que tienen que ser momentos
en que a ambos les apetezca jugar. La forma más sencilla de asegurarse
de que el niño tiene ganas de jugar, es que haga alguna señal de
demanda de juego conjunto al padre o a la madre o que ya esté jugando
y permita la incorporación al juego de uno de los padres. Tanto
una como la otra situación suelen presentarse durante la vida cotidiana
en las casas y son fáciles de detectar si existe una mínima sensibilidad
por parte de los padres. Estos, a su vez, deben implicarse en estas
situaciones de juego sólo y si se encuentran a gusto y con tiempo
para ello. Es importante que entiendan que no es una obligación
fija, sino la búsqueda de momentos agradables y relajados, aunque
puedan ser inicialmente esporádicos.
Consideramos que es fundamental que el profesional
que está asesorando tenga ciertos elementos que le permitan estar
seguro de que se están produciendo estas situaciones antes de seguir
avanzando en el programa, puesto que este tipo de rutinas interactivas
cotidianas son la base sobre la que se sustentan las restantes orientaciones.
Este tipo de información es posible obtenerla a través de observaciones
de juego entre la madre y el hijo en el propio domicilio familiar
o, si no fuese posible, en el centro educativo o clínico.
II. Orientaciones generales en relación a la adecuación
del entorno
El segundo grupo de orientaciones está destinado a
ayudar a la madre o al padre a planificar o adecuar de alguna forma
el entorno donde tienen lugar las rutinas interactivas. Algunos
de los aspectos que se tendrían que tener en cuenta son los siguientes:
Jugar en un espacio amplio, iluminado, tranquilo
y cómodo. El profesional que asesora a los padres de un niño
con síndrome de Down debería ayudarles a entender que el entorno
físico en el que se desarrollan las interacciones debe presentar
unas mínimas condiciones, como son la adecuada iluminación, el espacio
para moverse, rodar por el suelo, lanzar objetos o hacer circular
un coche de juguete.
Otro aspecto sobre el que se debería tener cierta
información es el del ruido ambiental. El sonido fuerte que proviene
de un televisor, de una conversación entre adultos a un volumen
demasiado elevado, o de un equipo de música puede inhibir y dificultar
la comunicación con el niño. No es infrecuente observar una interacción
entre una pareja, mientras en la misma habitación o una contigua
está encendida una radio o un televisor, a un volumen elevado, que
nadie está escuchando.
Finalmente, es fundamental tener cierta información
y orientar al respecto sobre la adecuación de determinados espacios
de la casa para llevar a cabo lo que para ellos van a ser ratos
de "juego". Es posible que algunas familias estén acostumbradas
a pasar la mayor parte del tiempo en la cocina o en el comedor y
que infrautilicen espacios quizás más tranquilos como los dormitorios
de los niños.
Colocar los juguetes o materiales de juego al
alcance del niño. Consideramos que es fundamental que los profesionales
encuentren la forma de averiguar si en general los niños tienen
los juguetes y los materiales de juego que más les gustan a su alcance,
y si no es así, sugerir a los padres que intenten acercárselos.
El objetivo de esta orientación es que el niño sea más activo en
el juego y en la elección del mismo, lo cual de algún modo aumentará
su motivación para iniciar o continuar con una actividad y para
hacer participar a otras personas como los padres. En muchas ocasiones,
nos encontramos con que el criterio de colocación y ordenación de
los juguetes en una casa es el de la comodidad para limpiar o el
estético. También influyen en cuanto a la prioridad de criterios
las expectativas de los padres, que les hacen ver que hay ciertos
juguetes que gustan a los niños y otros que no, expectativas a veces
un poco alejadas de la realidad. En otras ocasiones no existen criterios
suficientemente evidentes que expliquen la colocación de los juguetes.
En definitiva, es posible que en algunos casos los criterios que
tienen en cuenta los intereses reales del niño son los que menos
prevalecen a la hora de elegir u ordenar los materiales de juego.
Hay que intentar, en la medida de lo posible, variar el orden de
prioridad de estos criterios. Insistimos en que el objetivo de este
tipo de sugerencias es potenciar que el niño con síndrome de Down,
que por lo general se muestra pasivo, sea más activo durante las
interacciones y que tenga más poder de decisión respecto al tipo
de actividades y juegos en los que se implica.
Encontrar una posición de juego cómoda. Se
incluyen aquí orientaciones en relación a la propia posición física
de los padres y del niño. En este sentido, entendemos que los profesionales
deberían encontrar la manera de ayudar a los padres a entender que
es importante que ambos se encuentren cómodos mientras tienen lugar
las interacciones. La mayoría de veces ello implicará que la madre
o el padre condicionen su posición a la del niño: si éste se sienta
en el suelo, es conveniente que la madre o el padre se siente a
su misma altura; si miran cuentos es importante que ninguno tenga
dificultades para mirar el cuento y al otro; si juegan con una "feria"
los dos deberían tener la posibilidad de dar vueltas a la manivela
o de sentar a los muñecos en los bancos de la noria; y si juegan
a "comidas", los dos deberían tener la oportunidad de
alcanzar las diferentes piezas que constituyen el juego. En definitiva,
lo que se pretende con esta orientación es ayudar a los padres a
evitar posiciones demasiado rígidas o poco naturales.
No preocuparse en exceso por el desorden de los
juguetes o materiales. Quizás se trate en este caso de una orientación
difícil de abordar si no se han observado interacciones reales entre
un niño y la familia concreta a la que estamos intentando ayudar,
pero en cierto modo el profesional debería encontrar una forma de
hacer ver a la madre o al padre que "no ocurre nada" si
queda la habitación llena de juguetes por el suelo, durante un rato,
al final del juego conjunto. Deberíamos saber transmitir la idea
de que es una forma de alargar la interacción el máximo tiempo posible,
y si ello implica que se utilicen todos los juguetes, en un primer
momento del programa de asesoramiento, no debería preocupar a los
padres. Una de las razones que se puede esgrimir, y que los padres
pueden entender fácilmente, es que en muchas ocasiones las situaciones
más desorganizadas animan a los niños a tomar la iniciativa, a interactuar
más con los adultos, en definitiva, a sentir que controlan la situación
en mayor medida. Nuevamente, si tenemos en cuenta que en general
los niños con síndrome de Down se muestran pasivos ante situaciones
poco dirigidas, es fundamental darles oportunidades de este tipo,
para que se encuentren cómodos e inicien más el juego.
¿Cuál es la función de toda esta serie de orientaciones
en relación a la adecuación del entorno? Entendemos que en cualquier
proceso educativo existen determinadas características del entorno
que pueden jugar un papel facilitador del cambio o, por el contrario,
dificultarlo. Consideramos que las rutinas de juego a que nos estamos
refiriendo, entendidas también como contextos educativos naturales,
tienen que reunir unas condiciones mínimas. Existe, además, otra
razón relacionada más específicamente con los procesos de desarrollo
del lenguaje y la comunicación: un entorno como el descrito proporciona
más oportunidades al niño para que se comunique, ya sea a nivel
verbal o no verbal. Tanto los aspectos físicos de iluminación o
comodidad como aquellos relacionados con las características del
juego o la actividad pueden contribuir a que el niño con síndrome
de Down esté más motivado para jugar y a que tenga más oportunidades
de comunicarse con sus padres y, por lo tanto, más posibilidades
de aprender.
III. Orientaciones específicas en torno a la optimización
de la calidad de la interacción comunicativa y lingüística
Incluimos en este tercer bloque todas aquellas estrategias
más específicamente comunicativas o lingüísticas. El objetivo que
se pretende es que los padres las utilicen prioritariamente durante
esos ratos de cada día dedicados a jugar con sus hijos. Progresivamente
el profesional que asesora irá decidiendo hasta qué punto los padres
de niños con síndrome de Down solicitan y necesitan sugerencias
relativas al uso de estas estrategias, habituales durante las interacciones
entre niños y adultos. Este tercer bloque de orientaciones se subdivide,
a su vez, en otros tres que agrupan estrategias con objetivos comunes.
1. Estrategias de gestión de la comunicación
y la conversación
Los padres de niños con síndrome de Down a veces necesitan
orientaciones para comunicarse mejor con su hijo, para que éste
se dé cuenta de que le entienden y de que le están dando la oportunidad
de comunicarse, de que puede elegir y controlar en parte la situación
comunicativa.
El objetivo de las estrategias que se presentan a
continuación es el de optimizar los aspectos más básicos de la comunicación
de las madres y padres con sus hijos, así como el manejo de las
situaciones en que haya conversación. En este bloque se han incluido
una serie de estrategias -a las que se podrían añadir otras- que
tenían en común esta función, por lo que todas ellas están muy relacionadas
y en algunos casos, como se verá, unas son previas a otras.
Observar y escuchar cómo se comunica el niño.
El profesional debe ser capaz de hacer ver a los padres que un paso
imprescindible antes de empezar cualquier contacto comunicativo
con el niño es el de observar cómo se comunica. Puede parecer que
pedir esto a unos padres sea improcedente porque ellos son los que
están más tiempo con el niño y, por lo tanto, deberían ser, especialmente
la madre, quienes mejor supiesen cómo se comunica su hijo. Pero
lo cierto es que a veces es necesario -y posible- ayudarles a darse
cuenta de que su hijo con síndrome de Down utiliza muchos recursos
para comunicarse que quizá les han pasado desapercibidos porque
no se han parado a observarlo o porque, en general, se han adelantado
a su necesidad, interés o demanda. Quizás también porque son señales
"débiles" , habituales en los niños con síndrome de Down,
o tan primitivas que los padres tienden a ignorarlas.
Si la madre, por ejemplo, observa a su hijo se dará
cuenta de si el niño la mira a ella, de si hace muecas, de si su
expresión es triste o alegre, de si produce alguna vocalización
casi inaudible que le es más fácil interpretar si le mira la boca.
Si le mira después el resto del cuerpo podrá ver si señala algo,
si hace algún gesto con las manos, si mira algo que le interesa,
etc., muchos de estos comportamientos pueden tener valor comunicativo.
Cuando el niño ya dice sus primeras palabras se puede
sugerir a los padres que escuchen bien lo que dice el niño antes
de decirle: "no te entiendo" o "dilo otra vez"
o "habla más claro". Seguramente entenderán más al niño
si le escuchan con atención y no se adelantan a sus vocalizaciones
o palabras. Si bien es cierto que en general la inteligibilidad
de las primeras palabras y frases de los niños con síndrome de Down
suele ser baja, - y no conviene olvidar
que estas primeras e imperfectas primeras palabras a veces no surgen
hasta los cuatro o más años- ello no
es una razón para que los padres constantemente agobien al niño
con comentarios negativos o exigentes. Desde nuestro punto de vista
deberían utilizar algunas de las estrategias que se explican a continuación,
con el fin de no frustrar los intentos comunicativos de los niños.
Respetar el silencio. La puesta en práctica
de la estrategia anterior implica, de alguna manera, otorgar mucha
importancia al silencio, así como respetar el tiempo que el niño
necesita para comunicarse, para hacer un gesto o una vocalización,
para mostrar una preferencia o un rechazo. A todos nos da miedo
el silencio en determinadas ocasiones y a los padres les puede parecer
que se pierde el tiempo o que va a propiciar que decaiga el interés
del niño. En este sentido, es importante insistir en que el niño
no perderá el interés si se da cuenta de que está siendo observado
y si, después de hacer o decir algo, se le responde con sentido,
de una forma relacionada. En ocasiones es necesario decir directamente
a los padres que procuren "estar callados" durante un
rato, dando tiempo al niño a que inicie o responda a una demanda.
En definitiva, una de las estrategias fundamentales
del tipo de intervención que proponemos consiste en que las madres
y los padres aprendan a respetar los silencios, que en muchos casos
les relajan a ellos mismos y también al niño y dan una sensación
de que están pasando un tiempo agradable y de que se están comunicando
sin prisas y con el tiempo que cada uno necesita para ello.
Seguir la iniciativa del niño. Esta estrategia
consiste en hacer notar a las madres y padres que después de esperar
y de que el niño haga cualquier intento comunicativo respeten su
iniciativa, esto es, realicen alguna acción -verbal o no verbal-
que esté en relación con lo que el niño ha dicho, señalado, pedido,
mirado, etc. Las dos estrategias que a continuación se describen
son ejemplos que los profesionales pueden sugerir a los padres como
formas diferentes de seguir la iniciativa:
Imitar los actos del niño. Decir o hacer lo
mismo que ha hecho o dicho el niño es una de las primeras estrategias
que se puede sugerir a los padres al inicio de la intervención.
En un primer momento puede parecer una estrategia "tonta"
y con poco sentido, pero la función que tiene de "comunicar
al niño" que estamos intentando entenderlo, que le seguimos,
que estamos haciendo un esfuerzo para ponernos a su nivel, es muy
clara. Se trata de una estrategia que si bien al principio cuesta
poner en marcha y utilizar, suele producir un resultado inmediato
y evidente para las madres y padres. El niño se da cuenta enseguida
de que están pendiente de él y ello le agrada y le divierte.
Interpretar los actos del niño. Evidentemente
la imitación no es suficiente, es importante y necesario ir un poco
más allá. Al mismo tiempo que los padres perciben que la imitación
funciona para "enganchar" al niño con síndrome de Down,
que generalmente se muestra pasivo, y para que se dé cuenta de que
se están fijando en su manera de comunicar, es conveniente empezar
a interpretar, esto es, poner en palabras, o gestos más elaborados,
lo que el niño ha comunicado mediante un gesto o una vocalización
ininteligible.
En este sentido se puede sugerir a los padres que
intenten comprender, intuir o incluso "adivinar" lo que
ha querido decir el niño con una vocalización o un gesto. Se trata
de un juego de adivinanza en el cual los padres tienen muchas ventajas
porque comparten numerosas experiencias con su hijo y conocen variables
que les pueden ayudar a atreverse a interpretar al niño y a decir
una palabra o una frase que lo exprese. A menudo es útil sugerir
a los padres que se paren un momento a pensar qué podría haber querido
decir el niño con un gesto determinado o una vocalización. Este
ejercicio les ayuda a sentirse más seguros a la hora de atreverse
a "adivinar" lo que ha querido transmitir el niño en situaciones
espontáneas y naturales. Implícitamente al introducir esta estrategia
estamos otorgando gran importancia a los gestos que los niños pequeños
con síndrome de Down suelen utilizar para comunicarse. Si bien el
objetivo es que estos gestos progresivamente se vayan convirtiendo
en palabras inteligibles, es enormemente positivo que los niños
gesticulen con las manos y que los padres se esfuercen en atribuirle
una palabra cada vez que lo hacen. Lo mismo ocurre con las vocalizaciones
no inteligibles o con las onomatopeyas.
De hecho, no hay que olvidar que una de las explicaciones
más potentes del desarrollo del lenguaje infantil (Lock, 1980),
la teoría de la sobreinterpretación, se basa en las interpretaciones
que los adultos hacen de las primeras vocalizaciones o gestos de
los niños, otorgándoles valor comunicativo cuando todavía no existe
una intención de comunicar por parte del niño, o ésta no es clara.
La función principal de las estrategias presentadas
anteriormente, sobre todo al inicio de la intervención, es la de
ayudar a las madres y padres a seguir la iniciativa del niño y a
implicarle en el juego y en la interacción. Posteriormente, cuando
las situaciones interactivas estén más consolidadas, las estrategias
pueden tener la función educativa de proporcionar un modelo lingüístico
al niño.
Tomar turnos alternativamente. Esta estrategia
consiste en hacer notar al padre o a la madre la importancia de
que, después de cada acción o turno del adulto -
que puede tener la forma de un gesto, una vocalización o una palabra-
el niño tenga la oportunidad de actuar y tomar su propio turno,
para a continuación tomarlo ellos de nuevo en relación al anterior
del niño. La función de la toma de turnos equilibrada es dotar a
estas interacciones de una estructura de alguna manera precursora
de lo que luego será la conversación. Lo fundamental es que tanto
la madre o el padre como los niños vayan aprendiendo y practicando
la forma de una "conversación" equilibrada por turnos.
Sólo cuando la actividad conjunta se estructura por turnos se producen
situaciones comunicativas verdaderas en las que hay espacio para
que el niño tenga la oportunidad de intervenir y practicar como
miembro activo de la pareja que se comunica. Es importante señalar
que la forma que toman las intervenciones (gesto, vocalización no
inteligible, golpe, mirada, etc.) no es lo más esencial, sino el
hecho de que se haga alternativamente.
Alargar las secuencias comunicativas. De nuevo,
existe una clara relación entre este punto y el anterior: una vez
las madres y los padres han logrado establecer turnos de "conversación"
equilibrados con sus hijos, es necesario que las secuencias que
forman los turnos se alarguen cada vez más. Si la madre y el niño,
por ejemplo, van tomando turnos de forma alternada sobre un mismo
tema, cuantos más turnos realicen más se parecerá a una verdadera
conversación. Lo que se pretende cuando se comenta esta estrategia
con las familias es, en definitiva, poner de manifiesto que las
secuencias largas formadas por turnos alternados reflejan un cierto
grado de complejidad respecto al nivel de competencia conversacional
del niño. Asimismo, este tipo de secuencias proporcionan más oportunidades
de aprendizaje para el niño. Una buena forma de transmitir esta
idea a la familia consite en sugerirles que cuando se den cuenta
de que un tema iniciado por el niño se alarga con dos o tres enunciados,
intenten prolongarlo.
2. Estrategias de adaptación y ajuste del lenguaje
que los adultos dirigen a los niños
Las estrategias de adaptación y ajuste del lenguaje
que los adultos dirigen a los niños pequeños (input) están
destinadas básicamente a ayudar a la madre y al padre a adaptar
su actividad propiamente lingüística al nivel del niño. Es importante
subrayar que se trata de una adaptación progresiva, dinámica y de
carácter bidireccional, lo cual significa que a medida que el lenguaje
del niño vaya cambiando, el de los padres tiene que cambiar también,
adaptándose, y en general volviéndose más exigente y complejo. A
continuación presentamos las principales adaptaciones del lenguaje
adulto, aunque las posibilidades son muy numerosas.
Utilizar un vocabulario adecuado al nivel del niño.
En algunos casos es necesario orientar a los familiares respecto
a la importancia de utilizar un vocabulario sencillo y adecuado
al nivel del niño. El grado de abstracción del vocabulario adulto
tiene que estar adaptado al nivel de comprensión del niño. Se entiende
que a medida que el vocabulario de éste vaya siendo más extenso
y complejo el de los padres tendrá que adaptarse a este cambio,
situándose siempre a un nivel ligeramente superior al lenguaje del
niño. Insistimos en hablar de adaptación, y no de simplificación
o de complejidad, puesto que el nivel de lenguaje concreto en cada
caso lo marca cada niño o niña y es diferente en cada momento del
desarrollo. Como se ha señalado en la introducción, tan negativo
es para el desarrollo el que los padres utilicen un nivel de complejidad
lingüística que está muy por encima del nivel del niño, como lo
contrario. Para el profesional que ayuda a la familia, el objetivo
es que el lenguaje que los padres dirigen a sus hijos se sitúe sólo
un poco por encima del nivel inicial del niño y que vaya aumentando
a medida que éste lo haga.
Utilizar frases cortas, ajustadas al nivel
del niño. En este caso nos referimos a las adaptaciones de aspectos
morfosintácticos. También en algunas ocasiones es necesario hacer
notar a las madres y a los padres la importancia de utilizar frases
cortas y sencillas adaptadas al nivel de comprensión del
niño. La longitud media de las frases de los adultos -
el número de palabras que componen cada frase-
, en un plano óptimo, tendría que situarse a un nivel ligeramente
superior a la del niño. Para que el niño pueda comprender e incorporar
de algún modo la frase adulta, ésta no puede contener muchas mas
palabras que las frases del propio niño.
Hablar despacio y pronunciar claramente. La
orientación respecto a la adaptación y ajuste de los aspectos fonéticos
tiene la función de ayudar al niño a comprender el lenguaje de sus
padres. Durante el proceso de asesoramiento es importante detectar
si es necesario sugerir a alguno de los padres, o a ambos, que hablen
despacio y que pronuncien y articulen las palabras de forma clara,
e incluso exagerada, cuando se dirigen a los niños. Una forma de
subrayar la importancia de la claridad del habla adulta consiste
en hacer notar a los padres que si los niños no tienen un modelo
de habla claro ellos tampoco van a pronunciar con claridad y por
tanto su habla seguirá siendo ininteligible.
Utilizar una entonación agradable y un tono dulce.
Los aspectos relacionados con la entonación y el tono que los padres
utilizan cuando se dirigen a sus hijos son fundamentales y su uso
adecuado puede facilitar al niño la comprensión del lenguaje de
sus padres. Este tema no es fácil de explicar ni de sugerir, puesto
que tiene implicaciones de tipo afectivo, difíciles de manejar.
De alguna forma es necesario transmitir a algunos padres la relevancia
que tiene que durante los ratos de interacción el tono de voz sea
dulce y la entonación agradable y hagan que el niño se sienta bien,
acogido y querido. Además de los aspectos afectivos anteriormente
citados no hay que olvidar que los niños con síndrome de Down, por
lo general, tienen dificultades para conseguir entonar bien, y una
modulación clara y marcada por parte de los padres les puede ayudar
en su desarrollo lingüístico. Pensemos en el valor que tiene podría
tener para una niño el poder usar, por ejemplo, entonación de pregunta
o de enfado, aunque su vocalización no sea muy inteligible. Cuando
lo niños consiguen algo tan sencillo como usar entonaciones aumenta
su sensación de dominio del entorno y consecuentemente mejora el
desarrollo de las funciones comunicativas.
Tener en cuenta los aspectos paralingüísticos
(risas, exclamaciones, onomatopeyas...). Se considera importante
ayudar a los familiares que lo necesitan a dar un carácter alegre
y divertido a los ratos de interacción con sus hijos. En este sentido,
en algunas ocasiones es necesario señalar y explicar que una interacción
en la que el niño lo pase bien, se divierta y se ría tiene muchas
más posibilidades de alargarse y, en consecuencia, de proporcionar
más oportunidades de aprendizaje al niño. En ocasiones no es fácil
sugerir a las madres, por ejemplo, que se rían o que hagan broma,
puesto que se trata de un aspecto muy relacionado con la propia
personalidad, con el estilo interactivo e incluso con la dinámica
familiar. Sin embargo, entendemos que es una característica que
en cierto grado debe estar presente en las interacciones que se
están intentando favorecer y, por tanto, es necesario encontrar
la forma de potenciarla.
El tono emocional de los padres, además, es un modelo
para los niños. Si bien es cierto que tradicionalmente se ha afirmado
que los niños con síndrome de Down ya tienen de por sí un carácter
alegre y afable, los resultados de algunos estudios no confirman
esta idea tan generalizada, señalando que se trata de un "estereotipo"
y que los niños con síndrome de Down son tan distintos entre sí
en cuanto a su personalidad y temperamento como los niños normales.
Por lo tanto es importante ayudar a los padres a crear una atmósfera
distendida en su trato con los niños, mientras juegan e interactúan
con ellos, como requisito para que se produzcan procesos naturales
de desarrollo de la comunicación y el lenguaje.
3. Estrategias educativas
El trabajo sobre las estrategias educativas suele
iniciarse cuando el profesional considera que ya están en cierto
modo consolidadas las de gestión de la comunicación y de la conversación
y, en general, al mismo tiempo que se empiezan a sugerir aspectos
relacionados con las adaptaciones y el ajuste del lenguaje dirigido
al niño. Ello significa que el niño ya está participando en interacciones
relativamente prolongadas, en las que hay un cierto grado de equilibrio
en cuanto a los turnos y en las que un porcentaje importante de
sus producciones son vocálicas.
Expandir los enunciados del niño. Cuando es
necesario se sugiere a los padres que después de que el niño haya
realizado una producción de una o dos palabras, la repitan y añadan
uno, dos o tres elementos como máximo, de forma que el sentido global
de la frase no quede muy alterado, más bien ampliado. Es importante
comunicar a los padres que las palabras que añadan sean conocidas
por el niño y que las esté utilizando ya, aunque sea con poca frecuencia.
Corregir implícitamente los enunciados del niño.
Los padres, a menudo, después de que el niño haya realizado
una producción lingüística la repiten de forma "más correcta"
pero sin añadir ninguna palabra. Es lo que se conoce como "corrección
implícita". Normalmente los padres utilizan esta estrategia
sin darse cuenta, pero a veces conviene ponerla de relieve y así
ayudarles a realizar correcciones implícitas de tipo fonético y
articulatorio. Los padres, en general, saben que la articulación
del niño con síndrome de Down puede mejorar, pero no siempre saben
qué pueden hacer ellos al respecto o cómo deben hacerlo.
Valorar positivamente los actos comunicativos
del niño. Una estrategia que en algunos casos es necesario sugerir
a las familias es que animen al niño cuando intenta comunicar algo
y que valoren de forma clara y abierta estos intentos, procurando,
sobre todo, que el niño perciba que es su propio acto el que está
siendo valorado. Si bien se entiende que la expansión y la corrección
implícita en cierto modo ya implican una valoración positiva, en
algunos casos es necesario también sugerir a los padres que utilicen,
durante las interacciones, frases del tipo "muy bien",
"¡qué bien!", "me gusta mucho", etc., aunque
progresivamente se vayan haciendo innecesarias y se vayan sustituyendo
por las expansiones o las correcciones implícitas.
Formular preguntas de elección al niño. En
algunas ocasiones puede ser útil a las madres y padres formular
a los niños preguntas con dos respuestas posibles; son las llamadas
"preguntas de elección". Este tipo de preguntas suelen
ser útiles cuando el vocabulario de los niños es limitado y además
permiten al niño ir tomando decisiones y protagonismo durante la
interacción. Dependiendo del uso que se haga de este tipo de preguntas
y de la naturalidad con la que se logre utilizarlas, es posible
sugerir otro tipo de preguntas más complejas. Este tipo de secuencia:
pregunta de elección y elección, permite también al adulto retomar
y expandir de forma inmediata la palabra que el niño ha dicho después
de la pregunta.
Existen otros muchos procedimientos que en momentos
determinados del asesoramiento podrían ser útiles a los padres,
como son el uso de las preguntas (por ej. abiertas, cerradas,
de sí o no, etc.), así como las demandas de acción o las
correcciones explícitas, explicadas en otros lugares (del
Río et al., 1997; Vilaseca y del Río, 1997; Gràcia, 1998). Se trata
en todos los casos de recursos que los adultos usamos naturalmente
cuando nos dirigimos a los niños pequeños y que son educativos siempre
que se utilicen en el contexto y con la frecuencia adecuadas. Sin
embargo, en estas páginas hemos seguido el criterio de presentar
aquellas estrategias que nos parecen más útiles y educativas para
el niño y que al mismo tiempo menos utilizan los adultos cuando
se dirigen a niños que presentan retraso en el desarrollo y específicamente
el síndrome de Down. Sin duda el profesional experto en este área
sabrá detectar cuándo es importante introducir el uso de las preguntas
de sí o no, por ejemplo, o cerradas y cómo más adelante se puede
ir introduciendo el uso de preguntas más abiertas. También sabrá
reconocer en qué momento preciso se puede hacer una corrección explícita
a un niño sin el temor de que corte la conversación o se inhiba
y cuándo no es adecuado hacerlo. Algo parecido podemos decir respecto
al uso de las demandas de acción. En una situación determinada puede
ser útil y adecuado el uso de este tipo de demandas, por ejemplo
cuando la madre está enseñando al niño a utilizar un juguete nuevo
o a ordenar la habitación. En otras ocasiones, por ejemplo cuando
están mirando cuentos, es mucho más adecuado que el padre o la madre
utilicen con más frecuencia la expansión.
A continuación presentamos algunas consideraciones
generales en relación al trabajo con las familias de niños con síndrome
de Down en el área de la comunicación y el lenguaje.
Sugerencias para trabajar con las familias
Generar un ambiente positivo
Un primer aspecto que debería estar presente en cualquier
intervención con familias es la de generar un ambiente positivo,
agradable y cómodo. Es fundamental tener muy en cuenta el trato
y cuidado de las familias, haciendo uso de todos los recursos personales
y contextuales para conseguir mantener y mejorar la autoestima,
así como potenciar el interés y la motivación de las familias.
Durante las intervenciones como la que hemos presentado,
se intenta mostrar y enseñar a las madres y padres algo muy complejo
y delicado, por lo tanto, un ingrediente necesario será siempre
generar un ambiente absolutamente favorable en relación a sus actuaciones.
Ello significa que una de las ideas que debe estar en la mente de
cualquier profesional durante el proceso de asesoramiento es que
si algo no funciona, no se debe considerar que los "culpables"
son los padres porque no aprenden o no entienden. En estos casos
habrá que preguntarse qué ha ocurrido en relación al propio asesoramiento
y, en segundo lugar, el profesional es quien debe plantearse cómo
puede mejorar.
En cualquier proceso de enseñanza y aprendizaje es
necesario un grado importante de feedback positivo en relación
a los pequeños aprendizajes y pasos que va realizando el aprendiz,
en este caso los padres, para que el proceso progrese de manera
fluida y sin graves desequilibrios. Cuando el aprendizaje lo lleva
a cabo la madre o el padre en relación a su hijo con síndrome de
Down está presente una carga afectiva importante sumada, en algunos
casos, a una cierta culpabilidad, por lo que todavía tiene mucho
más sentido no perder de vista esta idea: el trato con los padres,
en una intervención de este tipo, tiene que estar presidido por
un respeto y una delicadeza máximos.
Flexibilidad y adaptación
Una de las conclusiones a las que hemos llegado trabajando
con familias de niños con síndrome de Down es que es necesaria una
gran flexibilidad respecto a cada una de ellas. Si no se parte del
nivel cuidadosamente establecido en el que se encuentra cada una
de las madres o parejas es difícil lograr transmitir algo. Empleamos
el término "nivel" en un sentido muy amplio, refiriéndonos,
por ejemplo, al nivel de estudios, a la manera como están acostumbradas
a aprender las madres y padres, al tipo de horarios que siguen en
sus hogares, a las ideas que tienen sobre lo que sus hijos aprenden
en la escuela, a los estereotipos que se han creado respecto a las
características y al futuro de sus hijos con síndrome de Down, a
las expectativas en cuanto al éxito académico de sus hijos durante
la etapa escolar, o al estilo interactivo, comunicativo y educativo
de la familia. Desde el inicio es importante tener claro que cuantas
más posibilidades de ajuste individualizado proporcione el programa
de asesoramiento más posibilidades habrá de que se produzca el cambio
deseable en las interacciones familiares.
Consideraciones finales dirigidas a los profesionales
que trabajan con niños pequeños con síndrome de Down
En primer lugar, es casi obligado señalar que la propuesta
de intervención anterior puede aplicarse de formas bastante diferentes,
dependiendo de los recursos tanto materiales como personales de
los que disponga cada centro. El periodo durante el que se puede
prolongar un tipo de intervención de estas características, la frecuencia
con la que se llevarán a cabo las entrevistas con las familias,
la forma en que se va a llevar a cabo el seguimiento o control de
las interacciones que tienen lugar en los hogares, la posibilidad
de que el profesional pueda realizar visitas a los domicilios, todas
ellas son decisiones que hay que ir tomando.
También será el centro quien decida si es necesario
formar a una persona específicamente para el trabajo con familias
o si el propio logopeda o especialista en comunicación y lenguaje
puede formarse en este tipo de intervenciones y trabajar al mismo
tiempo con el niño y con la familia. Si el centro no está especializado
únicamente en niños con síndrome de Down se tendrá que decidir si
es necesario que un terapeuta se dedique únicamente a trabajar con
las familias de estos niños, por su especificidad, o si es posible
adaptar este programa para familias de niños con diferentes discapacidades.
Esta última decisión probablemente sería la más acertada desde nuestro
punto de vista, puesto que si por un lado es indudable la necesidad
de conocimientos y una experiencia con niños con síndrome de Down,
también es cierto que cuando se han adquirido ciertas habilidades
para trabajar con familias en el área de la comunicación y el lenguaje,
es relativamente fácil - aunque necesario
y fundamental- adaptar el programa a
las características específicas de cada discapacidad y de cada díada
en particular. Sea cual sea la decisión final que se tome, será
imprescindible un trabajo conjunto de todos los profesionales y
una puesta en común constante respecto a las decisiones, criterios
y resultados que se vayan obteniendo.
También se requerirá tomar decisiones respecto al
tipo de procedimientos clínicos que se pueden utilizar. Sin duda
la entrevista será el principal instrumento con el que contará el
profesional, pero podrá también reflexionar sobre la posibilidad
de proporcionar a los padres algún tipo de material escrito (p.
ej., pautas explicadas de forma clara y sencilla para adecuar el
entorno, estrategias iniciales, etc.). Asimismo es posible mostrar
vídeos de otras familias de características similares interactuando
en sus hogares, con la finalidad de introducir nuevas orientaciones
y sugerencias o incluso utilizar grabaciones hechas por las propias
familias. A menudo hemos probado con éxito pedir a las familias
que aporten vídeos realizados por ellos para comentarlos conjuntamente.
Otro recurso que en otras ocasiones nos ha sido útil ha sido la
utilización del role-playing.
Otro aspecto a considerar, que sin duda está en íntima
relación con los recursos personales y materiales con los que cuente
el centro, así como con la línea de trabajo que les caracterice,
tiene que ver con la decisión de trabajar de forma individual con
las familias o la de proponer el trabajo en grupo, con otras familias
de niños con síndrome de Down. Ambas formas pueden alternarse o
combinarse. Una posibilidad es iniciar el programa de forma individual
y hacer el seguimiento con grupos de padres. Existe mucha literatura
en torno al tema de trabajo con padres que puede ser útil revisar
(Cunningham y Davis, 1988; Cataldo, 1991).
Asimismo el profesional deberá estar preparado para
detectar cuándo una familia necesita apoyo psicológico que le ayude
a entender, aceptar y adaptarse a la presencia de un hijo con síndrome
de Down. Posiblemente el programa de asesoramiento les ayudará en
este sentido, pero en determinados casos puede ser necesario apoyo
psicológico por parte de un psicoterapeuta.
Un aspecto en el que es importante insistir es el
de la necesaria delicadeza para trabajar con familias. Es fundamental
estar preparado y tener recursos para responder y actuar ante posibles
reacciones negativas por parte de los padres. También es útil prever
la necesidad de una fase de información a los padres acerca de temas
como el desarrollo del lenguaje de los niños con síndrome de Down,
el papel de los padres en la educación, etc., previa a la fase de
información específica respecto a estrategias concretas de interacción.
Para terminar, consideramos que es fundamental subrayar
que las orientaciones y estrategias que se han presentado anteriormente
no son fijas ni inamovibles. Son más bien ideas que pueden servir
de base a los profesionales que se propongan llevar a cabo un trabajo
más o menos sistematizado y con objetivos claros con familias de
niños con síndrome de Down. Será el uso que hagan los profesionales
el que realmente permitirá que este primer modelo se vaya enriqueciendo
y que incluso podamos ir diferenciando y teniendo cada vez los criterios
más claros respecto a cuándo es adecuado el uso de determinados
procedimientos, cómo es mejor presentarlos a los padres, qué instrumentos
podemos utilizar, qué aspectos pueden ser extensibles a familias
con hijos que presentan otras discapacidades, cuáles deben ser necesariamente
diferentes, etc.
Conclusiones
Una primera conclusión clara de este trabajo es que
es posible y necesario organizar intervenciones dirigidas a las
familias de niños con síndrome de Down, por su especificidad respecto
a otras discapacidades, que tengan como objetivo prioritario ayudarles
a mejorar los ratos de juego con sus hijos. La literatura sobre
el tema, así como nuestra propia experiencia, nos permiten afirmar
que la mejora de la calidad de estas interacciones repercutirá positivamente
en el desarrollo comunicativo y lingüístico de los niños.
Los profesionales que trabajan con niños pequeños
con síndrome de Down, y que por tanto conocen las características
y las particularidades de estos niños respecto a su desarrollo psicológico
general y específicamente su desarrollo comunicativo y lingüístico,
son los que estarán en mejores condiciones para asesorar y ayudar
a las familias en la misma dirección y con objetivos similares a
los que se proponen cuando trabajan directamente con los niños.
En este sentido es importante insistir en la necesidad de unas relaciones
fluidas entre todos los profesionales que atienden al niño (educadores,
pediatras, neurólogos, psicólogos, psiquiatras, logopedas, psicomotricistas,
etc.) y también de todos ellos en relación con los padres. El grado
en que realmente se den relaciones fluidas e intercambios constructivos
entre todos los profesionales será un buen indicador de los resultados
futuros de la intervención.
Agradecimiento. El presente trabajo se ha
realizado en el contexto de una investigación financiada por la
Dirección General de enseñanza Superior (DGES) (PB96-0227). Algunos
apartados de este artículo han sido adaptados de una publicación
anterior de las autoras (Gràcia y del Río, 1998).
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