Las clases de mis hijas: una experiencia práctica

María Victoria Troncoso

Resumen

Se ofrece una experiencia de carácter familiar en la que la autora, madre de dos hijas adultas con discapacidad intelectual, una de las cuales tiene síndrome de Down, dedica dos o tres horas a la semana a enseñar cosas prácticas, a profundizar en las noticias, a mejorar la información y la formación, en un ambiente distendido y altamente comunicativo. Destaca la influencia positiva que esta experiencia ejerce para desarrollar la "inteligencia emocional" y para fomentar la autoestima o un buen concepto de sí mismas. Es una experiencia que está al alcance de cualquier miembro de la familia.

Así empezó

Tengo cuatro hijos. Mi hija mayor, Toya, tiene 36 años, discapacidad intelectual, hipoacusia bilateral y dificultades motrices. A pesar de los grandes avances en medicina, no conocemos la causa biológica de sus problemas, ni se puede poner a sus síntomas la etiqueta de un síndrome concreto.

Cuando nació no tenía reflejo de succión.

Mi hija menor, Miriam, tiene 24 años y síndrome de Down. Nació con graves problemas debidos a incompatibilidad sanguínea, a los que se añadieron un paro cardíaco en una de las exanguinotransfusiones y una infección hospitalaria. Su hipotonía muscular era tan acusada que, a pesar de los ejercicios que le hicimos y que hacía, a los cuatro meses todavía no podía controlar su cabeza y levantarla un poquito cuando estaba en decúbito prono.

Cuando nació Toya, fui totalmente consciente de que yo era la principal y primera responsable de su supervivencia, de su evolución, de su progreso y de su bienestar. En coherencia con este convencimiento, empecé a "prepararme", no sólo como cualquier madre con su primer hijo recién nacido, sino un poco más de un modo más especializado. De hecho, tuve que alimentarle ‘gota a gota’ sacándome la leche, echándosela a la boca, poco a poco, y ayudándole para que tragara. Tardaba casi dos horas en tomar 30 cc.

Asumí directa y personalmente la enseñanza de todo lo que supone autonomía personal y cuidado de sí misma, así como la comunicación y el lenguaje, los aprendizajes académicos, las relaciones interpersonales, la participación en el hogar, etc. Y así fue creciendo y evolucionando cada vez mejor.

Toda la experiencia, incluida la paciencia que fui adquiriendo, fue de extraordinaria utilidad para ayudar a Miriam desde el momento en que nació. La tarea tampoco se presentaba fácil. El pronóstico que me señalaron los expertos de medicina y psicología, era bien sombrío: "Probablemente se morirá o quedará con deficiencia mental profunda. Si se coge una infección respiratoria, no se la trates y déjale morir".

Procuré no dejarme influir y empecé a actuar.

Así están ahora

Han ido pasando los años. Las dos, Toya y Miriam, han progresado de un modo espectacular en muchos aspectos de sus vidas. En la actualidad Toya trabaja principalmente en las actividades de la casa y Miriam lo hace en el Ayuntamiento de Santander. Son aficionadísimas a la lectura en la que emplean muchas horas semanales, aprendiendo cosas por sí mismas o simplemente entreteniéndose. Las dos han avanzado poco en otras áreas como es, por ejemplo, el conocimiento y uso del cálculo y las matemáticas. Son delicadas, sensibles, serviciales y alegres. En general son absolutamente geniales y extraordinarias en su manera de ser, de pensar, de estar y de relacionarse. Esta relación es especialmente impresionante en lo que se refiere a ellas mismas entre sí, su mutuo e incondicional cariño, la ayuda que se prestan complementándose, porque tienen personalidades muy diferentes. Emociona constatar su dedicación y preocupación de una con la otra.

Es una auténtica y real bendición que sean, que existan, que estén las dos. La percepción de esta realidad tan grata no se reduce al ámbito familiar, sino que muchos amigos y conocidos que las han tratado lo testimonian también.

El por qué de una experiencia

Pero la experiencia que hoy quiero destacar y exponer, es la de una actividad que aún hoy en día realizamos y que nos hace disfrutar mucho a las tres. Son nuestras "clases de formación" que nos ocupan alrededor de tres horas a la semana.

Es evidente, o debería serlo, para todas las familias que las actividades cotidianas y naturales son un medio extraordinario de aprendizaje y conocimiento, de progreso, de adquisición de múltiples habilidades, de avances en autonomía personal. Sin embargo, es muy frecuente que no se aproveche bien un recurso tan próximo, tan "barato", tan asequible, tan útil. Conviene detenerse a reflexionar y ver el modo de que nuestro hijo pueda aprender más y desenvolverse mejor si, al realizar las actividades diarias:

• le damos habitualmente información que incluye conceptos,
• verbalizamos las acciones con frases concretas,
• ampliamos su vocabulario,
• extendemos la información con nociones básicas muy variadas de higiene, salud, nutrición, seguridad, conocimiento corporal, cuidado de las cosas, y un largo etc.,
• incorporamos diversas estrategias para que sea él quien resuelva pequeños problemas.

Pero además de lo anterior, es muy conveniente que sigamos creando y utilizando espacios que están dedicados expresamente a mantener una información y una formación en familia, realizada de un modo más organizado. ¡Como ya lo hicimos muchos en la fase de atención temprana!

A partir de una realidad

Conforme un hijo con discapacidad intelectual va creciendo y participando en ámbitos sociales más amplios y complejos, incluido el laboral en empresas ordinarias, necesita más cultura y formación. Por un lado, es probable que en los años escolares haya aprendido poco de determinadas materias como historia, arte, literatura, geografía, etc. A veces porque ni siquiera han planeado enseñarle, otras porque faltaba tiempo al tener que enseñarle otras cosas consideradas de más importancia, y otras porque probablemente no había conseguido todavía la madurez intelectual necesaria. Pero la escuela se acabó. Al avanzar en su joven edad adulta, va madurando más, muestra más interés y tiene deseos de saber; sin embargo no es fácil que pueda acceder solo a esa formación. Si, por ejemplo, le interesan los temas de actualidad, los medios informativos de prensa, radio y TV contienen demasiado lenguaje y usan un vocabulario que con frecuencia desconoce, por lo que es difícil que comprenda de un modo completo. Si a lo largo de los años anteriores ha tenido experiencias gratas en su aprendizaje, cuando es adulto mantiene alta la motivación para seguir aprendiendo. Pero es necesario hacerle asequible dicho aprendizaje.

Finalmente, el grado de autonomía en la calle que los jóvenes con discapacidad intelectual van logrando actualmente, exige que progresen en habilidades sociales y de comunicación, en la solución de diversas dificultades e imprevistos, en el manejo del dinero, en la programación y anticipación de sus propios planes, en la previsión de las consecuencias de su actuar, y un largo etc.

Todo esto justifica ampliamente la conveniencia, incluso la necesidad, de dedicar un tiempo, un espacio, expresamente para la tarea de formación. El ambiente familiar distendido, alegre, simpático, en el que más y mejor se conoce a ese joven, en el que más interés se tiene por toda su vida y su bienestar, puede y debe ser el más eficaz para conseguir una formación de gran calidad y muy completa. Esto es lo que me planteé y esto es lo que intentamos en nuestro caso.

El programa

Actualmente, una o dos tardes por semana dedicamos de dos o tres horas en total para trabajar juntas las tres, con los siguientes objetivos:

• Mejorar el lenguaje oral y escrito, utilizando textos literarios de calidad, describiendo experiencias y situaciones.

• Profundizar en el conocimiento de la Sagrada Escritura (Antiguo y Nuevo Testamento) y en la formación religiosa.

• Resolver problemas y realizar operaciones matemáticas.

• Adquirir más soltura en el manejo del dinero, incluyendo la práctica en el uso de los cajeros automáticos y libretas de ahorro.

• Explicar o aclarar las cuestiones y el vocabulario que a lo largo de la semana les han llamado la atención a mis hijas y no han entendido. Para ello, ellas mismas van anotando todo lo que les interesa. Por poner un ejemplo, los temas que tenían anotados para hablar en nuestra última clase fueron: el racismo, el corredor de la muerte, la prostitución, la familia y la concepción natural y artificial de los hijos.
• Profundizar en el conocimiento personal y en el afán de mejorar.

• Ampliar las nociones fundamentales sobre salud, cuidado personal y nutrición.

• Repasar o aprender lo más significativo del arte, la historia, la literatura, la música, la geografía, etc.

• Comentar temas de actualidad regionales, nacionales, e internacionales: elecciones, conflictos armados, catástrofes; así como noticias positivas, acciones humanitarias, premios, logros científicos y culturales.

• Cualquier otra cuestión sobre la que una de las tres queramos hablar.

No hace falta que presente un trabajo científico con "resultados" contrastados frente a un grupo control. El grupo "experimental" muestra gran satisfacción, curiosidad, ampliación de conocimientos, estima personal, afán de "avanzar". Si alguna vez perdemos la clase a causa de mis viajes, ellas son las primeras en reclamar su recuperación otro día. La ventaja de estas clases es que podemos cambiar el horario siempre que nos convenga sin molestar a nadie, y las tenemos el día que más nos conviene a todas.

Conclusión

Como conclusión quiero destacar que los jóvenes con discapacidad intelectual necesitan estímulos y actividades para que sus cerebros sigan activos, en óptimas condiciones. Necesitan también la atención y dedicación personales de quienes les consideran capaces de mejorar y les brindan las oportunidades para ello. Las clases "en familia" son un medio eficacísimo para fomentar la tan traida y llevada actualmente "inteligencia emocional" y para fomentar la llamada autoestima o un buen concepto de uno mismo. Esto es realmente lo que más puede ayudarles en su vida personal y social. Porque en estas horas de contacto y dedicación exclusiva, surgen mil oportunidades para que ellos expresen sus propias preocupaciones e inquietudes, y para que nosotros podamos explicarles y orientarles con calma y equilibrio.

Ningún padre, o madre, o abuelo, o hermano, pueden decir que no tiene preparación y que no sabe hacerlo. Lo evidente es que cualquier adulto que quiera a ese joven y que esté cerca, sabe mucho y puede enseñarle. Conforme se sienten y empiecen a trabajar, aprenderán a hacerlo. Al igual que en otros menesteres cotidianos: a cocinar se aprende cocinando, a nadar nadando, a conducir, conduciendo, etc. ¡A enseñar se aprende enseñando!

Finalmente e importantísimo: hay que pasarlo bien, con sentido del humor, sin tensiones, ni frustraciones, sin controles; ¡no hay exámenes! Es preciso que se estrechen los lazos afectivos y el respeto, que se valoren los esfuerzos, que se pasen por alto las dificultades.

¡Buena suerte! Ya me contarán.

La opinión de Toya

Las clases que doy con mamá son muy entretenidas. Nos explica muy bien las cosas. Aclaramos las dudas que tenemos. Consigue que la clase sea divertida y amena. Algunas veces nos reímos con las cosas que mamá nos cuenta en clase, nos gasta bromas, le gusta que estemos atentas y concentradas. Se pone muy contenta cuando hacemos sin ayuda y pensando el problema que nos ha escrito en el cuaderno. Las matemáticas no me gustan. Lo que más me gusta es la religión, el lenguaje y cómo funciona el cuerpo humano.

La opinión de Miriam

Me gustan las clases para saber más cosas nuevas. Estoy aprendiendo muy deprisa. Las clases a mí me parecen muy interesantes. Son muy divertidas a veces, pero otras veces muy serias. Mi madre es la persona adecuada para dar clases. Es muy formativa y me parece muy bien. Mi madre sabe muchas cosas y por eso damos clases. Cada vez que veo el telediario, dicen cosas que no entiendo y lo apunto en un papel. Y los días de clase saco el papel, se lo digo a mamá y me lo explica.

María Victoria Troncoso dirige los programas educativos de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y preside su Patronato. E-mail: downcan@infonegocio.es