EL DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN: UN ANÁLISIS LONGITUDINAL

María Victoria Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz

Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Santander

I. EL DESARROLLO MENTAL

De acuerdo con el conjunto de datos morfológicos y funcionales obtenidos mediante el análisis del sistema nervioso de las personas con síndrome de Down de distintas edades, numerosos trabajos han comprobado que, en mayor o menor grado, presentan problemas relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos:

a) Los mecanismos de atención, el estado de alerta, las actitudes de iniciativa.

b) La expresión de su temperamento, su conducta, su sociabilidad.

c) Los procesos de memoria a corto y largo plazo.

d) Los mecanismos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto.

e) Los procesos de lenguaje expresivo.

Los datos actuales permiten afirmar que la mayoría de las personas con síndrome de Down funcionan con un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las descripciones antiguas en las que se afirmaba que el retraso era en grado severo. Existe una minoría en la que el retraso es tan pequeño que se encuentra en el límite de la normalidad; y otra en la que la deficiencia es grave, pero suele ser porque lleva asociada una patología complementaria de carácter neurológico, o porque la persona se encuentra aislada y privada de toda enseñanza académica.

Este cambio se debe tanto a los programas específicos que se aplican en las primeras etapas (estimulación, intervención temprana), como a la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecífica, está actuando sobre todo niño, incluido el que tiene síndrome de Down, en la sociedad actual. Lo que resulta más esperanzador es comprobar, a partir de algunos estudios longitudinales, que no tiene por qué producirse deterioro o regresión al pasar a edades superiores (niño mayor, adolescente) cuando la acción educativa persiste. El coeficiente intelectual puede disminuir con el transcurso del tiempo, en especial a partir de los 10 años. Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que dicha edad mental sigue creciendo, aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica. Además muchos aprendizajes nuevos y experiencias adquiridas a lo largo de la vida, si se les brindan oportunidades, no son medibles con los instrumentos clásicos, pero qué duda cabe que suponen un incremento en las capacidades de la persona. Incluso se empieza a advertir que los nuevos programas educativos consiguen mantener el coeficiente intelectual durante períodos significativos de la vida.

Existe un conjunto de características que son comunes con otras formas de deficiencia mental:

a) el aprendizaje es lento;

b) es necesario enseñarles muchas cosas que los niños sin deficiencia mental las aprenden por sí solos;

c) es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje.

Sabemos que, cuando se tienen en cuenta estas características y se ajusta consiguientemente la metodología educativa, mejorando las actitudes, adaptando los materiales y promoviendo la motivación, los escolares con síndrome de Down son capaces de aprender mucho y bien; ciertamente, bastante más de lo que hasta ahora se creía.

Características cognitivas

Es preciso tener en cuenta los problemas que más comúnmente apreciamos en este grupo. En primer lugar hay que considerar el estado general de salud y la funcionalidad de sus órganos de los sentidos, muy en particular la visión y la audición. Los problemas de visión y de audición son muy frecuentes y, sobre todo, corregibles; es evidente que su mal funcionamiento ha de repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de la información y en su posterior procesamiento cerebral.

En los preescolares con síndrome de Down suelen apreciarse las siguientes características en el área cognitiva:

a) Ausencia de un patrón estable o sincronizado en algunos ítems del desarrollo.

b) Retraso en la adquisición de las diversas etapas.

c) La secuencia de adquisición, en líneas generales, suele ser similar a la de los niños que no tienen síndrome de Down, pero a veces se aprecian algunas diferencias cualitativas.

d) Suele haber retraso en la adquisición del concepto de permanencia del objeto; una vez adquirido, puede manifestarse de modo inestable.

e) La conducta exploratoria y manipulativa tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención dura menos tiempo.

f) La sonrisa de placer por la tarea realizada aparece con frecuencia; pero no suele guardar relación con el grado de dificultad que han superado, como si no supieran valorarla.

g) El juego simbólico va apareciendo del mismo modo que en otros niños, conforme avanzan en edad mental. Pero el juego es, en general, más restringido, repetitivo y propenso a ejecutar estereotipias. Presentan dificultades en las etapas finales del juego simbólico.

h) En la resolución de problemas, hacen menos intentos y muestran menos organización.

i) En su lenguaje expresivo, manifiestan poco sus demandas concretas aunque tengan ya la capacidad de mantener un cierto nivel de conversación.

j) Pueden verse episodios de resistencia creciente al esfuerzo en la realización de una tarea, expresiones que revelan poca motivación en su ejecución, e inconstancia en la ejecución, no por ignorancia sino por falta de interés, o rechazo, o miedo al fracaso.

Nos parece importante señalar y puntualizar estos aspectos negativos porque la intervención educativa tiene clara capacidad de conseguir una mejoría. Cuando esto se hace, el niño termina su etapa preescolar habiendo adquirido en un grado aceptable las siguientes cualidades:

a) Buen desarrollo de la percepción y memoria visual.

b) Buena orientación espacial.

c) Una personalidad que podríamos definir como de "tener gusto en dar gusto"; no rechaza, en principio, el trabajo en general aunque después señalaremos ciertos problemas, y éste es un elemento que va a depender mucho de la percepción emocional que el interesado experimente en relación con su educador.

d) Buena comprensión lingüística, en términos relativos, y siempre que se le hable claro, en frases cortas.

e) Suele disponer de suficiente vocabulario expresivo, aunque después se señalarán sus problemas lingüísticos.

f) En general, lo que ha aprendido bien suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje.

En cambio, se constata una serie de puntos débiles o dificultades que con frecuencia presentan:

a) El niño tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual.

b) Tiene problemas de percepción auditiva: no captan bien todos los sonidos, procesan peor la información auditiva, y por tanto responden peor a las órdenes que se dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas en un grupo; a veces se observa que el niño hace los movimientos y cambios de situación que se han ordenado al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación e imitación que de una auténtica comprensión e interiorización de lo propuesto por el profesor.

c) Tiene poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas; es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que han sido bien captadas.

d) Dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse a engaño creyendo que el niño no entiende una orden si sólo espera una respuesta verbal.

e) Presenta ciertos problemas de motricidad gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios) y fina (manejo del lápiz, las tijeras).

f) No acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si no la ha terminado; o que haya que interrumpirla si se encuentra con ella a gusto.

g) La concentración dura tiempos cortos. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración sino de cansancio.

h) En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.

i) Presenta dificultades en los procesos de conceptualización, transferencia y generalización.

j) Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas, atender a varias variables a la vez.

k) Su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.

Este listado no supone que un alumno en concreto presente todo este conjunto de problemas, y mucho menos aún que todos los alumnos presenten el mismo grado de dificultad.

Ante esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen o mejoren las dificultades intrínsecas. A modo de ejemplo y sin ánimo de agotar las posibilidades, destacamos en la tabla 1 adaptada de Espinosa de Gutiérrez, unas pautas de intervención que sirvan de solución a los correspondientes problemas; y que, aun referidas a alumnos con deficiencia mental en general, son eficaces para los alumnos con síndrome de Down en particular.

Tabla 1. Características del niño con síndrome de Down

Problemas Soluciones

1. Su aprendizaje se realiza a ritmo lento
1. Debemos brindarle mayor número de experiencias y muy variadas, para que aprenda lo que le enseñamos.

2. Se fatiga rápidamente, su atención no se mantiene por un tiempo prolongado.
2. Inicialmente debemos trabajar con él durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco.

3. Su interés por la actividad a veces está ausente o se sostiene por poco tiempo.
3. Debemos motivarlo con alegría y con objetos llamativos y variados para que se interese en la actividad.

4. Muchas veces no puede realizar la actividad solo.
4. Debemos ayudarle y guiarle a realizar la actividad, hasta que la pueda hacer solo.

5. La curiosidad por conocer y explorar lo que lo rodea está limitada.
5. Debemos despertar en él interés por los objetos y personas que le rodean, acercándonos y mostrándole las cosas agradables y llamativas.

6. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y conocido.
6. Debemos repetir muchas veces las tareas ya realizadas, para que recuerde cómo se hacen y para qué sirven.

7. No se organiza para aprender de los acontecimientos de la vida diaria.
7. Debemos ayudarle siempre a aprovechar todos los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad, relacionando los conceptos con lo aprendido en "clase".

8. Es lento en responder a las órdenes que le damos.
8. Debemos esperar con paciencia, ayudarle estimulándole al mismo tiempo a dar una respuesta cada vez más rápida.

9. No se le ocurre inventar o buscar situaciones nuevas.
9. Debemos conducirle a explorar situaciones nuevas, a tener iniciativas.

10. Tiene dificultad en solucionar problemas nuevos, aunque éstos sean parecidos a otros vividos anteriormente.
10. Debemos trabajar permanentemente dándole oportunidades de resolver situaciones de la vida diaria, no anticipándonos, ni respondiendo en su lugar.

11. Puede aprender mejor cuando ha obtenido éxito en las actividades anteriores.
11. Debemos conocer en qué orden se le debe enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de éxito, secuenciar bien las dificultades.

12. Cuando conoce de inmediato los resultados positivos de su actividad, se interesa más en seguir colaborando.
12. Debemos decirle siempre lo mucho que se ha esforzado o que ha trabajado y animarle por el éxito que ha logrado. Así se obtiene mayor interés y tolera más tiempo de trabajo.

13. Cuando participa activamente en la tarea, la aprende mejor y la olvida menos.
13. Debemos planear actividades en las cuales él sea quien intervenga o actúe como persona principal.

14. Cuando se le pide que realice muchas tareas en corto tiempo, se confunde y rechaza la situación.
14. Debemos seleccionar las tareas y repartirlas en el tiempo, de forma tal que no le agobie ni le canse

II. LA ATENCIÓN TEMPRANA

Los niños con síndrome de Down y otros niños con dificultades de aprendizaje difieren de los niños que no las tienen por su necesidad de ser enseñados para gran parte de sus adquisiciones, incluidas las que otros niños aprenden por sí solos, como la marcha y el lenguaje. Durante los tres primeros años de vida los programas de Atención Temprana contienen una serie de objetivos que deben trabajarse porque, si no se hace, se corre el riesgo de que el niño con discapacidad intelectual no logre esa destreza o habilidad o la logre de un modo inadecuado.

En la actualidad la mayoría de los bebés con síndrome de Down y sus familias tienen la oportunidad de participar y beneficiarse de buenos programas de intervención temprana o estimulación precoz. Estos programas son dirigidos por un equipo de profesionales quienes orientan a las familias sobre múltiples aspectos en relación con los cuidados, la salud, los juegos, y especialmente el desarrollo y evolución de su hijo. En ocasiones es únicamente la familia quien, con sus propios recursos y formación, provee al niño de un ambiente enriquecedor y estimulante. A veces, desgraciadamente, hay familias aisladas y con pocos recursos que, por dificultades para acceder a un Centro de Estimulación, no logran con sus hijos tan buenos resultados como otras. Ya no existen dudas sobre la eficacia y beneficio reales de una atención y dedicación adecuadas durante los primeros años de la vida de cualquier niño, lo cual adquiere un relieve mayor, si el niño tiene síndrome de Down (Hanson, 1987; Cunninghan, 1991; Candel, 1993; Zulueta, 1991; Hines y Bennett, 1996). La característica fundamental de esta primera etapa de la vida del niño, como ya hemos señalado, es la plasticidad del sistema nervioso, del cerebro y, por tanto, la posibilidad de influir en él logrando un buen desarrollo biológico cerebral que será la base estructural y el fundamento del desarrollo de esa persona (Dierssen, 1994; Flórez, 1999).

Los programas de atención temprana dirigidos por profesionales y que se llevan a cabo durante los tres primeros años de la vida del niño, son muy sistematizados (Candel, 1993; Stafford, 1996). Están estructurados por áreas y por niveles. El objetivo fundamental es lograr que el niño con síndrome de Down o con otra discapacidad adquiera las progresivas etapas de su desarrollo de la forma más adecuada y correcta posible, con el mínimo de retraso en relación con el progreso que realizan los niños sin dificultades, quienes sirven como modelo o patrón del desarrollo. Hoy en día, después de varios años de experiencia, se ha comprobado que este planteamiento es incompleto y a veces inadecuado.

Es preciso tener en cuenta otros factores, en función de las patologías biológicas de los niños y de sus ambientes familiares y socio-culturales. Algunas veces puede ser un error grave plantearse los mismos objetivos de desarrollo que para los niños sin discapacidades de otro ámbito cultural muy diferente. De hecho, las escalas de desarrollo se han elaborado con muestras amplias de niños de regiones o países muy concretos, quienes tienen acceso a una serie de estímulos, condiciones ambientales, culturales y exigencias, que no se dan en otros lugares. Pero, además, se ha visto también la inconveniencia de no tener en cuenta lo específico de cada una de las patologías, y con frecuencia se intenta la perfección en el logro de un objetivo concreto, en un área en la que el niño atendido tiene especial dificultad. Basta pensar, por ejemplo, que para un niño con parálisis cerebral, afectado severamente en el área motora, frente a planteamientos de hace unos años, en la actualidad se considera que es mejor que se desplace como pueda para coger un objeto, sin esperar a que adquiera un buen control de cabeza y tronco, o un patrón postural "correcto" para moverse (Hanson, 1987; Troncoso, 1994). Lo mismo puede suceder con los niños con síndrome de Down, para quienes se programa muy pronto un uso correcto de la pinza digital pulgar-índice que muchos de ellos en edades posteriores no utilizarán apenas porque las características de sus manos hacen que su pinza digital "natural" es la formada por los dedos corazón y pulgar. Ellos solos hacen una adaptación funcional cuando realizan espontáneamente actividades manipulativas, ganando así en eficacia, aunque no logren hacer la pinza digital índice-pulgar.

El estudio más especializado de cada una de las causas que producen discapacidad, el análisis más profundo de las manifestaciones de esa patología concreta, el estudio de la evolución de los diferentes grupos de riesgo que se manifiestan de modos tan distintos, exigen que al menos una parte de los acercamientos terapéuticos y educativos sean diferentes.

Debemos tener en cuenta que, hoy en día, el niño pequeño con síndrome de Down que es o debe ser un participante activo de un programa de atención temprana, cuando tenga tres años será ya un alumno en una escuela infantil común para niños sin discapacidades. Cuando cumpla 6 ó 7 años será un alumno más en un centro escolar ordinario. Estas perspectivas obligan a mejorar y completar los programas de estimulación precoz de modo que los niños con dificultades en general y con síndrome de Down en particular, puedan iniciar la Escuela Primaria en óptimas condiciones. Actualmente tenemos datos suficientes para afirmar que la mayoría de los niños con síndrome de Down se integran muy bien en las escuelas infantiles si han recibido un buen programa en los tres primeros años de vida. La preparación previa incluye diversos aspectos del desarrollo y madurez en las siguientes áreas: autonomía personal, cuidado de sí mismo, lenguaje, motricidad gruesa y fina, socialización y área cognitiva. Al mismo tiempo el niño debe estar inmerso en un ambiente familiar afectivo, enriquecedor, estimulante, que es también imprescindible y fundamental para lograr el máximo desarrollo de las capacidades del niño pequeño. Hay que tener en cuenta que cada familia es diferente, que hay que respetar la diversidad, y que frente a una hipotética familia "ideal", los profesionales se encuentran con una familia real, diferente a otras y a quien deben respetar y alentar.

III. PROGRAMAS ESCOLARES

Así es como desde hace unos años va lográndose que gran número de niños con síndrome de Down de tres o cuatro años de edad cronológica, tengan una madurez y un nivel de desarrollo bastante próximos a los de los niños sin dificultades de su misma edad cronológica. Sin embargo, a pesar de estos logros, conviene estar vigilantes y alertas porque es casi seguro que la mayoría no progresarán a ese mismo ritmo durante los años sucesivos. De hecho, los datos que vamos recogiendo en la actualidad y las experiencias cotidianas van mostrando que, a partir de los cuatro o cinco años, los progresos pueden ser pequeños si los comparamos con lo logrado en los años anteriores.

1. Dificultades de la primera transición

Como hemos dicho, es frecuente que los niños con síndrome de Down bien estimulados y con una buena evolución se incorporan a la escuela infantil con una línea base de nivel muy semejante a la de sus compañeros, e incluso en algunas áreas pueden superarles aunque en otras estén por debajo, como es en la del lenguaje expresivo. Sin embargo, en un par de años o tres, quedan por detrás y alejados de sus compañeros en las adquisiciones preacadémicas. (Troncoso, 1992).

Esto se debe, en parte, a las consecuencias que la alteración biológica produce en su desarrollo y en sus funciones, pero también se debe al cambio producido en los programas educativos. Los programas que recibe el niño a partir de los tres o cuatro años no están adecuadamente elaborados para él porque no hay una selección correcta de los objetivos, éstos no están bien secuenciados y no se detalla con precisión cómo pueden lograrse. Los programas no son específicos, especializados, estructurados, individualizados como lo son los de la etapa de atención temprana. En la etapa pre-escolar ordinaria nos encontramos con los programas generales, diseñados para niños sin dificultades, que se llevan a cabo con demasiada rapidez para los niños con dificultades mentales y, por tanto, para los niños con síndrome de Down. En dichos programas hay algunos contenidos que en esta etapa son irrelevantes o inapropiados para los niños con síndrome de Down, y que no permiten incluir otros objetivos fundamentales, en los que ni siquiera se ha caído en la cuenta de la necesidad de incorporarlos al programa. Tampoco se tienen en cuenta las características específicas de estos niños, ni las de un alumno en particular que siempre es diferente de otros niños con síndrome de Down, como lo son sus familiares y sus estilos educativos. Como consecuencia, es muy frecuente y doloroso que los alumnos con síndrome de Down que reciben su educación en centros de integración escolar, no adquieran una serie de aprendizajes y habilidades que van a permitirles beneficiarse plenamente de los programas académicos que la actual escuela común les ofrece. Tampoco se preparan y forman adecuadamente para su vida de integración social y laboral de adultos. Al menos esto ha pasado y está pasando en España con los primeros alumnos con síndrome de Down en integración escolar que ya han terminado su escolaridad y con los que están a punto de terminarla.

2. Programación por objetivos

Como hemos dicho más arriba, los programas educativos para los escolares con síndrome de Down difieren de los de la etapa de Atención Temprana y de los de sus compañeros en la escuela común en su estructuración y sistematización, así como en la descomposición en mayor número de pasos intermedios u objetivos parciales más pequeños. Esto supone que, además de seleccionar algunos objetivos que no están contemplados en los currículos ordinarios, será preciso adaptar otros, tanto en su contenido, que debe reducirse a lo esencial, cono en los materiales utilizados y en las actividades a realizar.

Los objetivos a seleccionar serán:

a) los más importantes y funcionales para ese momento de la vida del niño,

b) aquellos que son base y fundamento de futuras adquisiciones claramente necesarias,

c) los que ayuden de un modo claro y determinante al desarrollo de sus capacidades mentales: atención, memoria, percepción, pensamiento lógico, comprensión, etc.

A la hora de sistematizar los objetivos específicos, parciales o pasos intermedios, pueden encontrarse dificultades porque no siempre es evidente qué pasos preceden a otros, ni si un niño en concreto necesita más parcelación o, por el contrario, avanza "saltándose" algún paso. Nuestra experiencia nos demuestra que es más eficaz plantearse que el niño necesita avanzar poco a poco, teniendo éxito siempre, y que por tanto hay que elaborar muchos pasos intermedios antes de lograr un objetivo más general. Si un niño no necesita esos pasos, ya nos lo mostrará y le facilitaremos su propio avance más rápido. Muchos de los fracasos escolares que se dan actualmente en la integración escolar se deben a una carencia de programas elaborados o adaptados expresamente para ese alumno concreto con necesidades educativas especiales.

Necesitamos ser observadores, flexibles y creativos para analizar las causas de la falta de progreso o progresos demasiado lentos, y así cambiar el programa. Unas veces será porque nos hemos inventado una secuencia determinada y frenamos al niño que no alcanza un paso, cuando a lo mejor puede alcanzar otro diferente que no hemos previsto.

Tal vez, las capacidades intuitivas y perceptivas de los alumnos con síndrome de Down son la clave para entender cómo es posible que capten determinadas situaciones de aprendizaje y resuelvan problemas que nos parecen difíciles cuando aún no tienen capacidad de explicar las razones de lo que hacen o de cómo lo hacen. ¿Vamos a privarles por esto último de nuevas oportunidades si, basándonos precisamente en sus puntos fuertes, pueden almacenar y procesar mucha información?

Es importante destacar que los alumnos con síndrome de Down pueden mostrar una cierta asincronía en su madurez, en sus adquisiciones. Pueden tener un nivel bajo en una área y sin embargo están maduros para avanzar más en otra. Consideramos que es un error frenarle en un aspecto hasta que vaya igualándose el más retrasado. Antes al contrario, creemos firmemente que, sin descuidar un trabajo mejor elaborado y realizado en las áreas más difíciles, conviene dejarle progresar cuanto pueda en las más fáciles para él. No sólo ganará en su estima personal, sino que de un modo indirecto se le facilitará el progreso en el área de mayor retraso. Esto es evidente en el programa de lectura. Los niños pueden iniciarlo cuando su lenguaje oral es mínimo, siendo un dato comprobado que la lectura les facilita hablar antes, más y mejor, (Troncoso, 1990, 1992; Troncoso y del Cerro, 1998;Buckley, 1992).

Los parones aparentes que muestran en algunos momentos pueden ser síntoma de que en ese instante están al máximo de su capacidad, o que están consolidando y generalizando lo adquirido, o que su avance en otras áreas no les permite avanzar de un modo simultáneo en la que aparece frenada. Nunca debemos creer que se dio la plataforma o meseta permanente e inmutable. Hay que continuar trabajando.

Si tenemos cuidado en la elaboración de un programa con objetivos específicos, parciales, intermedios, para alcanzar un objetivo más amplio y general, es evidente que eso nos permite trabajar sin ambigüedades, vamos a lo concreto, es fácil evaluar los progresos y las dificultades. Muchos programas son un fracaso porque a veces son demasiado generales y ambiguos, o porque ofrecen unos materiales o actividades para desarrollarlos que se saltan los pasos intermedios, que deben ser más numerosos y más parcelados, ya que los alumnos así lo necesitan. Mantener ese objetivo claro y específico no implica rigidez, sino que facilita:

a) una programación concreta que todos cuantos intervienen en la educación del niño deben conocer y pueden entender,

b) una observación detallada,

c) un registro diario,

d) una evaluación de resultados a corto plazo y, como consecuencia,

e) un cambio ágil en cuanto se supera el objetivo o se observa un error de programación o el alumno no progresa.

Así se evita el fracaso del alumno, el nuestro y la frustración de todos. Los alumnos con síndrome de Down necesitan mucha más práctica y repetición de actividades y ejercicios, variando convenientemente la presentación del material, para evitar la rutina y el aburrimiento. Con mucho trabajo realizado así, podrán alcanzar muchos resultados semejantes a los de sus compañeros. ¡Pronto se darán cuenta de que tienen que esforzarse más que los chicos de su clase y que, aun así, las cosas les salen peor! Nuestro estímulo, comprensión y apoyo estarán siempre presentes. Como se deduce lógicamente, hace falta tiempo, medios, y un cambio en las actitudes de los profesores.

IV. DESARROLLO DE CAPACIDADES

1. Planteamiento general

Como es bien sabido, la educación de todos los niños debe ir enfocada a la adquisición y desarrollo de sus capacidades de modo que puedan actuar con madurez y responsabilidad, desarrollar su autonomía personal, y adquirir conocimientos y destrezas que les permitan integrarse al máximo en el grupo social y cultural al que pertenecen. Los alumnos con síndrome de Down no tienen por qué ser una excepción a esta regla general. Sin embargo, todavía es difícil conseguirlo en todos los casos. Después de años de experiencia y observación, hemos llegado a algunas conclusiones sobre las posibles causas de este fracaso. Así, por ejemplo, vemos que en la práctica diaria, al llevar a cabo los programas de atención temprana, a veces se confunde el objetivo educativo general -que es el desarrollo de capacidades- con la adquisición de habilidades específicas o incluso con la ejecución de actividades y ejercicios concretos. Un ejemplo muy frecuente es que se confunde la actividad de meter bolitas o piezas pequeñas en un frasco, o tachuelas o clavos en un tablero perforado -que son sólo ejercicios o actividades- con el objetivo general de desarrollar la habilidad y destreza manuales. Dentro de este objetivo está el de desarrollar el mejor uso posible de la pinza digital. Para alcanzar estos objetivos hay múltiples ejercicios y actividades que facilitan y mejoran la capacidad de la mano. Del mismo modo se dan otros muchos ejemplos, tanto en esa etapa como en la escolar.

Lo auténticamente educativo y eficaz a largo plazo es el desarrollo de las capacidades, para lo cual será necesario hacer buenos programas y ejecutar muchas tareas. Una capacidad bien desarrollada será la llave que abra la puerta a un amplio abanico de destrezas y habilidades. La atención, la discriminación y percepción, así como la destreza manual, no sólo son imprescindibles para aprender a leer y a escribir con soltura, sino para otros muchos aprendizajes.

El educador debe tener siempre presente el objetivo educativo fundamental preparando muchos y variados recursos para lograrlo. Durante la ejecución del programa deberá tener suficiente creatividad y flexibilidad para variar las actividades y ejercicios, eligiendo aquellos que mejor ayuden a un niño, en un momento concreto. Con frecuencia deberá posponer "la perfección", en beneficio de mantener alta la autoestima del niño, su motivación y su alegría por el esfuerzo realizado aunque el resultado no sea el "ideal". La realidad de un niño concreto y todas sus características personales merecen toda nuestra aceptación y respeto. Como consecuencia de nuestro deber como educadores y de nuestro afecto por el alumno, le ayudaremos a mejorar, pero no le exigiremos más de lo que puede -a veces para "lucirnos"-, ni nos frustraremos si no alcanza "nuestro" ideal. Lo importante es que el alumno siga progresando, a su propio ritmo -nunca por debajo de sus posibilidades- sin la pretensión de alcanzar el mismo nivel de otro alumno "que va muy bien", o el de sus compañeros de clase que no tienen síndrome de Down u otras dificultades especiales.

La participación de los niños pequeños con síndrome de Down en buenos programas de atención temprana en los que se dedica una parte importante al desarrollo cognitivo, de un modo sistemático, ordenado y eficaz, les ayuda a desarrollar las capacidades de atender, percibir, comprender y saber. Los primeros programas de estimulación precoz dedicaron un gran esfuerzo al desarrollo de la motricidad; lo cual es importante y necesario, aunque insuficiente. Más aún, todavía hoy es frecuente que las familias digan que van a llevar al niño "a la gimnasia", o que van a "hacerle los ejercicios", refiriéndose sólo al área motora y no dando suficiente importancia a otras áreas del programa. Desde hace unos años van incorporándose las llamadas actividades preacadémicas en los programas de atención temprana para niños menores de cuatro años. La aplicación de la teorías de Piaget ha servido para desarrollar programas de carácter cognitivo que incluyen objetivos en relación con la capacidad de imitación, de resolución de problemas, de adquisición del concepto de permanencia del objeto, de interacción personal, de actuación sobre las cosas, de conocimiento de las propiedades de los objetos y de desarrollo de las capacidades perceptivas, cognitivas y lingüísticas. Todo cuanto el bebé hace o deja de hacer durante su primer año de vida influye en su futuro desarrollo intelectual. Conforme el niño madura es preciso que participe activamente en nuevas experiencias que le ayuden a establecer las bases fundamentales de los aprendizajes básicos. Por ello insistimos en que todo cuanto se haga por ayudarle a mejorar su capacidad de atención, observación y percepción debe ocupar un lugar de privilegio.

2. Un proceso evolutivo

Los recién nacidos con síndrome de Down están preparados para percibir y responder ante los estímulos propios y ambientales. Los cinco sentidos actúan como importantes fuentes de información en una etapa en la que el desarrollo es muy rápido. Las respuestas visibles que el bebé da al principio pueden ser muy pequeñas. A veces consisten sólo en un cambio en el nivel de actividad, quedándose quieto o tranquilo cuando oye un sonido, y a orientarse hacia el origen del estímulo que oye. También patalea, sonríe o balbucea si ve a su madre. Poco a poco el niño madura y aprende a seleccionar ciertos estímulos de entre la gran variedad que tiene alrededor: ruidos, luces, figuras. Este proceso de selección es el fundamento de otras interacciones más complejas con el ambiente que serán necesarias más tarde. Los padres y en general las personas que atienden al niño pequeño, le proveen de muchos estímulos sensoriales. La cara humana tiene un interés visual muy especial, el niño debe aprender pronto a mirarla y lo hará con atención, observando, fijando sus ojos en los ojos que le miran. Después pasará a observar los movimientos de la boca. La sonrisa que percibe, provoca en él otra sonrisa. El mejor estímulo auditivo es el de la voz, con todas sus posibilidades de tono, intensidad, acento, ritmo, melodía. El niño comprende los aspectos comunicativos por el tono que percibe y lo demuestra alegrándose, sonriendo o llorando, como respuesta diferenciada ante un tono u otro. Todo esto sucede muchísimo antes de que llegue la comprensión de la primera palabra.

Así va comenzando el desarrollo de la atención, percepción y discriminación que se amplía con el conocimiento de los objetos: los sonajeros, las sabanitas y ropa, los peluches y muñecos de goma, el biberón y cucharilla, etc. El niño percibe las diferencias de textura, temperatura, color, tamaño, sabor. Inicialmente el niño, aunque observe y manipule, da respuestas que son automáticas. Si tiene hambre y "siente" molestia en el estómago, llora, y después aprenderá a llorar porque quiere que venga su madre. Esta segunda conducta la ha aprendido y la controla. Así mismo de su reflejo automático de presión palmar pasará a una prensión voluntaria, y moverá el sonajero porque quiere oír el sonido, o se lo acerca a la boca porque quiere chuparlo. Por tanto actuará ya de un modo diferenciado ante lo que percibe, buscando con anticipación un resultado concreto. Conocerá la relación causa-efecto, y ejercerá su acción voluntaria.

3. La atención

Existen en el síndrome de Down alteraciones cerebrales que dificultan el complejo proceso del desarrollo y mantenimiento de la atención. No es de extrañar, por tanto, que observemos precozmente una dificultad, torpeza o demora en la capacidad de dirigir la mirada hacia un estímulo y de interactuar con otras miradas, en la capacidad de mantener el organismo -mente y cuerpo- receptivo y respondente hacia los estímulos; cuánto más en la capacidad de mantener el niño la atención durante un tiempo prolongado, para que tenga iniciativa en la búsqueda.

Además, en una época de la vida en la que los estímulos externos desempeñan un papel predominante como elementos que contribuyen al desarrollo y establecimiento de las estructuras que comunican unas neuronas con otras y a la configuración definitiva de las redes y circuitos funcionales de la transmisión nerviosa, se comprende la importancia que cobra este sistema implicado en los sistemas de alerta y de atención para el posterior desarrollo de conductas y destrezas específicas.

Conocidos estos datos, los especialistas en educación dedicaremos un esfuerzo especial al desarrollo de la capacidad de atención, como fundamento de otras muchas adquisiciones.

Desde que nace el niño se orienta y explica a los padres y a la familia la importancia que tiene el desarrollo de esta capacidad. El niño pequeño con síndrome de Down puede tener dificultades para fijar la mirada por la laxitud ligamentosa y por el bajo tono muscular. Aunque la atención auditiva parece mejor en las primeras etapas de la vida extrauterina, las dificultades de percepción y discriminación auditivas pueden llevar al niño a no escuchar, a no atender auditivamente y preferir una acción manipulativa llevada a cabo según sus intereses. Posteriormente, los problemas de memoria auditiva secuencial (Pueschel, 1988) de algún modo le bloquean o dificultan para mantener la atención durante el tiempo preciso, ya que adquiere la experiencia de incapacidad para retener mucha información secuencial. Otras veces es el propio cansancio orgánico, o los problemas de comunicación sináptica a nivel cerebral, lo que impide la llegada o el procesamiento de toda la información. En ocasiones el periodo de latencia en dar respuesta, que en general es más largo en comparación con otros niños de su misma edad mental, se interpreta por parte del educador como falta o como pérdida de la atención.

Lo que es absolutamente cierto y evidente es que un niño que no mira, que no escucha, que no atiende o que no retiene, difícilmente podrá progresar bien. Conocidas las posibles causas de estas dificultades, y ante la imposibilidad de actuar directamente sobre ellas, nos queda el recurso educativo de un entrenamiento o estimulación temprana, adecuado, mantenido, con actividades bien programadas y llevadas a cabo con perseverancia alegre.

De este modo vemos cómo los niños establecen y mantienen la atención, lo cual les permite estar preparados para situaciones muy variadas de aprendizaje, conducta y relación.

3.1. La educación de la atención

En el desarrollo durante los primeros meses de la vida extrauterina se trabaja en primer lugar la atención visual, con el objetivo de conseguir cuanto antes un buen contacto ocular y un adecuado seguimiento ocular. Simultáneamente, como refuerzo mutuo, se trabaja la atención auditiva -más desarrollada en el momento del nacimiento- utilizando diversos estímulos sonoros: sonajeros, música clásica, campanillas.

El estímulo más recomendado por su interés y eficacia, es el rostro y la voz humanos, preferentemente los de la madre. Los ojos, los movimientos faciales que tanto interesan a los niños, los variadísimos sonidos, voces, canciones que una voz humana puede emitir, preparan al niño, mejor que ningún otro estímulo, para la atención a la persona y a las instrucciones y órdenes verbales, que tanto necesitará después. Además sirve de enorme ayuda para un mejor establecimiento del vínculo afectivo, con la gran repercusión que tiene en el desarrollo óptimo del niño.

Muy pronto se planteará el objetivo de que el niño reaccione y atienda adecuadamente cuando se le llama por su nombre. Esta atención podrá mostrarla interrumpiendo su actividad, volviendo la cabeza al origen de la llamada, mirando a la persona que le llama, en actitud de alerta y espera. En este momento, con el niño mirando, atendiendo y esperando, es cuando puede dársele la instrucción o información que precisa o mostrarle y entregarle un objeto concreto.

La mayoría de los niños con síndrome de Down que han participado en un buen programa de atención temprana, ya han adquirido la habilidad de atender a su nombre y habitualmente responden a la llamada desde que son pequeños. Por tanto será preciso progresar más, adquiriendo niveles superiores de atención y manteniéndola durante periodos más prolongados. Tendrá que aprender a atender a la indicación física o instrucción verbal que le dé el educador, dirigiendo su mirada al lugar adecuado. Después desarrollará la capacidad de atender alternativamente a la persona y al objeto-estímulo, para ejecutar la acción que le indican, confrontando si lo hace bien y pidiendo ayuda en caso necesario.

3.2. Instrumentos para el desarrollo de la atención

Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a actuar, a dar respuestas motoras, antes de procesar bien la información recibida y de elaborar la respuesta correcta. Conviene, por tanto, darles tiempo y enseñarles a inhibirse para darse a sí mismos unos segundos de reflexión. Su cerebro procesa y asocia con cierta lentitud la información sensorial recibida, y les falla la "sincronización" de la respuesta motora que dan con la respuesta adecuada. Esto no se debe a falta de comprensión, de conocimientos, sino a sus diferentes "tiempos". Si el niño está trabajando con material manipulativo, tanto si son objetos como si son maderitas o tarjetas, los errores pueden evitarse o corregirse fácilmente. Si se trabaja con papel y lápiz, el error puede quedar plasmado. En cualquier caso, conviene evitarlo habitualmente, no sólo para que el alumno no viva la sensación de fracaso, sino para que lo percibido visualmente sea correcto. Una estrategia sencilla consiste en que educador sujete suavemente las manos del niño para que no actúe mientras le da la orden y así el niño la recibe, la procesa, elabora la respuesta hasta que muestra con su actitud o con su mirada, que va a ejecutar la acción correcta. Si, a pesar de esos segundos de tiempo, el niño se dirige al objeto o estímulo que no corresponde, el adulto puede tapar con su mano dicho objeto, así el niño tiene la oportunidad de volver a pensar y responder con acierto. Si la actividad se realiza en una hoja de papel, antes de darle la pintura o el lápiz, se pedirá al niño que señale con el dedo dónde está el objeto que debe tachar o subrayar, o que siga con su dedo la trayectoria que debe realizar. Cuando lo haga bien, se le entregará el instrumento para escribir.

Una buena preparación para el desarrollo de la atención con fines escolares, es que el niño con síndrome de Down comience a permanecer sentado adecuadamente en una silla, desde edades muy tempranas. Esto debe iniciarse en cuanto el niño es capaz de mantenerse sentado en el suelo, con la espalda recta, con buena estabilidad del tronco, sin caerse. La mayoría de los niños con síndrome de Down están maduros para sentarse en un banquito o silla baja antes de los 12 meses de edad. Desde el primer momento de sentarle en una silla, incluida la silla alta, conviene habituarle a una postura correcta. Esta postura correcta convendrá vigilarla para que la mantenga siempre, porque, además de ser lo mejor para su cuerpo, le facilitará una buena ejecución de las tareas de mesa. Es imprescindible elegir bien el mobiliario que se va a utilizar y su colocación. El niño debe tener las piernas juntas con los pies apoyados en el suelo o en una plataforma con las rodillas flexionadas en el borde del asiento, formando un ángulo recto. No se permitirá que el niño suba las piernas y se coloque en posición "buda" o que las separe una a cada lado del asiento. El apoyo permanente de los pies le da estabilidad, permitiéndole mover los brazos libremente y girar cabeza y tronco sin perder el equilibrio, y por tanto sin distraerse por ello. La altura de la mesa será la adecuada para el tamaño del niño, de modo que sentado como acabamos de explicar sus brazos pueden quedar apoyados sobre la mesa sin tener que levantarlos y sin que el niño se eche hacia delante. Conviene tener sillitas y mesas de diferentes alturas, o tacos de madera y cojines no muy blandos que permitirán comprobar que el niño tiene siempre el mobiliario adecuado a su estatura. El educador debe colocarse de modo que sea fácil el mantenimiento del contacto ocular con el niño y que éste pueda recibir con facilidad una ayuda gestual o física. Lo más adecuado es que el adulto se siente también en una sillita baja, frente al niño o a su lado. La cercanía física y la misma altura facilitan los aspectos afectivos y de motivación, evitando los de dominio e imposición.

Cada vez que el niño se canse y relaje su postura, echando su cabeza, separando las piernas, ocultando una mano, etc., habrá que recordarle que debe estar bien colocado, utilizando frases como: "¡Ponte bien!" "¡Siéntate bien!" "¡Levanta la cabeza!" "¿Dónde tienes los pies?" "¿Dónde está la otra mano?" "¿Estás bien sentado?".

Todo el tiempo que se emplee en la educación de la atención con las condiciones posturales que la facilitan, es una buena inversión para toda la vida. Por tanto, vale la pena dedicar el tiempo que sea preciso para este entrenamiento y no permitir que se retroceda en otros ámbitos o en otras actividades o en fases posteriores del programa.

Con el niño bien sentado, tranquilo, mirando al adulto y en espera de la tarea, es cuando puede empezarse el trabajo. El primer paso es, evidentemente, que el niño mire al adulto y que éste le hable, proponiéndole la tarea, o el material. No debe empezarse una sesión de trabajo con un niño que no atiende, que mira a otro lado, que está moviéndose. A veces basta con sujetarle suavemente las manos y decirle "¡mírame!" "¿quieres que...?", y entonces se le indica que mire, y el niño tendrá que desarrollar y practicar la habilidad de mirar sucesiva y alternativamente al adulto o al material, según la necesidad del momento.

La acción manipulativa sobre los objetos y materiales es el medio fundamental por el que todos los niños aprenden conceptos y desarrollan capacidades lingüísticas y cognitivas. Por tanto, se tendrá un cuidado exquisito en todo cuanto se haga y diga durante el trabajo, con el objetivo de lograr la máxima eficacia durante la sesión. Después de que el niño ya está bien atento, dispuesto y se empieza el trabajo, conviene simultanear el estímulo visual con el auditivo. Debe mantenerse la comunicación verbal con el niño para mantener su atención y para que aprenda más y mejor sobre lo que ve y sobre lo que hace. A través de las acciones propias o ajenas, captará los conceptos. Las palabras que utilizamos para designarlos aumentarán sus capacidades cognitivas y lingüísticas.

El lenguaje del educador debe ser claro, conciso, firme, cordial, preciso, realzado en su entonación, pero sin gritos: "!Mira aquí!" "¿ Dónde está?" "Ponlo encima" "¡Abre-cierra!" "¡Dentro-fuera!", "¡Más-más!" "Haz una raya" "Mételo dentro" "¡Fíjate bien!" "¡Se acabó!" etc. Se tendrá sumo cuidado en el uso de los términos de modo que la información verbal que el niño reciba sea la más exacta posible y no le induzca a error. Por ejemplo, en lugar de decirle "deja la pintura en la caja" o "pon tu mano en la mesa", será mejor decirle "deja la pintura dentro de la caja" y "pon tu mano encima de la mesa". Se evitará que el adulto sea un espectador silencioso ante un niño "aislado" en su tarea manipulativa. El educador intervendrá verbalmente, sin largos párrafos, para informar, ayudar, animar, corregir, llamar la atención, etc.

Siempre que sea posible, y lo es en muchas ocasiones, se dará a elegir al niño qué prefiere hacer. Un alumno que se "compromete" al decidir sobre una tarea o un material o un modo concreto de trabajo, es un alumno que mantendrá su atención con más facilidad o al que podemos ayudar a ser consecuente y responsable de sus decisiones... "Me lo has pedido", "Tú lo has elegido, por tanto vamos a acabar antes de...". Es cierto que el educador es quien tiene claro el objetivo u objetivos de la sesión, pero un buen educador sabe que esos objetivos pueden trabajarse de modos muy diferentes, con materiales variados y que un cambio en el orden de las actividades no tiene importancia. La flexibilidad controlada, permitirá un mejor aprovechamiento del tiempo. La imposición de una tarea que el niño no desea, es un fracaso seguro para todos. El truco educativo es conseguir que el niño "quiera" hacer aquello que el educador cree que le conviene hacer.

Al ofrecerle el material y explicarle la tarea, se seguirá ayudando al niño en su atención, que en estos momentos debe dirigirse visualmente al objeto que se le presenta. Si es preciso se le ayudará en su tarea de observación. Si se trata de una lámina, o un tablero, se comprobará que hace un rastreo visual completo. Conviene que adquiera el hábito de mirar de izquierda a derecha y de arriba abajo, no sólo para abarcar todos los dibujos o colores o huecos, sino para que se acostumbre al movimiento ocular necesario para nuestro sistema de lectura y escritura. Si se le ofrecen varias piezas pequeñas, maderitas, tacos, vasos, también se colocarán de modo que puede observarlos todos antes de pensar y realizar una acción. Si es suficiente la ayuda verbal, diciéndole por ejemplo: "¿Has mirado bien? ¿Las has visto todas?", no se le ayudará físicamente. El educador debe tener sumo cuidado en no dar pistas innecesarias que hacen que el niño las siga, sin pensar por sí mismo. Por ejemplo, es frecuente que el adulto mire al lugar adecuado sin darse cuenta, y el niño aprende muy pronto a seguir esa mirada en lugar de buscar por sí mismo. Sólo en caso necesario el adulto señalará con el dedo el lugar hacia donde debe mirar el niño o incluso le sujetará suavemente la cabeza para ayudarle a dirigir su atención al lugar indicado.

Algunos niños necesitan mucho entrenamiento, mientras que otros adquieren estas habilidades en pocas sesiones.

4. Percepción y discriminación

La percepción requiere inicialmente un mínimo de desarrollo de la atención, pero implica el funcionamiento preciso de las grandes áreas corticales de asociación, en el cerebro. Normalmente estas áreas se desarrollan con más lentitud que las áreas sensoriales primarias que reciben los estímulos con toda la riqueza de matices, hasta darles plena forma. La capacidad de discriminar y distinguir unos estímulos de otros, o por el contrario, de asociarlos, exige la presencia de redes nerviosas cada vez más intrincadas y más relacionadas unas con otras.

De nuevo, la relativa pereza y pobreza en el desarrollo intercomunicativo de las estructuras nerviosas, en el cerebro de los niños con síndrome de Down, va a afectar de manera marcada a las áreas corticales de asociación, y va a explicar el retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva.

Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias, respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. El uso de la habilidad discriminativa forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. De hecho todos usamos habitualmente nuestras habilidades discriminativas en múltiples circunstancias ordinarias. Desde el momento en el que suena el despertador y reconocemos ese sonido, que nos hace levantarnos, pasando por la elección de los calcetines o de los zapatos que hacen pareja, hasta subir al autobús correcto que nos acerca al trabajo o la compra de cualquier artículo en la tienda que corresponde, sin confundirnos ni de lugar, ni del objeto que deseamos. Pero además de todas estas situaciones de carácter funcional y ordinario, el aprendizaje discriminativo es imprescindible en los programas educativos de la primera infancia para preparar a los niños para los aprendizajes académicos. Los alumnos con síndrome de Down así como todos los que tienen necesidades educativas especiales necesitarán más que el resto de los alumnos de una enseñanza específica para paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje. La experiencia recogida nos permite asegurar que un buen programa, con una enseñanza sistematizada, iniciada tempranamente, ayuda mucho a los niños con síndrome de Down a desarrollar las capacidades perceptivas y discriminativas.

En este sentido consideramos que la educación de estas capacidades incluyen las habilidades para reconocer, identificar, clasificar, agrupar y nombrar los objetos, imágenes y grafismos. También forma parte del aprendizaje discriminativo el reconocimiento e identificación de sonidos y palabras.

El aprendizaje discriminativo facilitará al alumno con síndrome de Down el pensamiento lógico, el conocimiento de las formas, tamaños, texturas, colores y otras propiedades de los objetos, los conceptos numéricos y la lectura. También le servirá para la adquisición de otros muchos aprendizajes en el área social y natural, así como una mejoría evidente en su lenguaje.

Los bebés y niños pequeños que han sido atendidos de un modo adecuado, han desarrollado muchas habilidades perceptivas. Han tenido la oportunidad de ver a diferentes personas, de oír muchos sonidos, de gustar diferentes alimentos, de manejar objetos de distintas formas, tamaños, colores, materiales, de ser llevados y traídos por diferentes lugares, en distintas posturas, por personas variadas, etc. Han percibido muchas cosas a través de su cuerpo, por medio de los cinco sentidos y han sido capaces de reaccionar ante los estímulos internos y externos. Como hemos dicho anteriormente, al comienzo la reacción del bebé es instintiva, automática, sin plena consciencia y enjuiciamiento de la situación y de la reacción. Poco a poco el niños evoluciona y es capaz de observar los efectos de sus acciones, de los sonidos que emite y se inicia un control voluntario sobre personas y cosas. "Aprende" a controlar la conducta de su cuidador con sus gritos o lloros, sigue la trayectoria de un objeto que lanza, escucha el ruido que hace un objeto al caer al suelo, o capta el concepto de permanencia del objeto cuando alguno queda oculto momentáneamente, cuando su mamá sale de la habitación, cuando juega con su abuelita al "cu-cú-tras" tapándose la cara con las manos. Así va siendo capaz de anticipar los resultados de sus acciones aunque le falte la comprensión de los conceptos que hay detrás, o no conozca las palabras que describen lo observado.

Progresivamente, con ayuda de los educadores, el niño comprenderá más, conocerá mejor las cualidades de los objetos y los nombres que se utilizan para describirlos, será capaz de elaborar juicios, y de resolver problemas dando soluciones y actuando adecuadamente según las circunstancias que percibe.

4.1. Ejemplos de intervención educativa

Los educadores pondrán un empeño especial en conseguir que el niño con síndrome de Down desarrolle sus capacidades de atención, observación, percepción y discriminación, que le facilitarán una actuación adecuada en cada momento. Como es natural los niveles o exigencias serán un poco más altos cada vez, de modo que el niño progrese en todas sus capacidades. Las tareas incluirán actividades que faciliten también el desarrollo de la destreza manual y de las capacidades cognitiva y lingüística. También ahora será preciso seguir un programa sistemático y estructurado para lograr que el niño esté bien preparado para los aprendizajes escolares. La situaciones naturales y espontáneas en las que el niño desarrolla y hace uso de su capacidad discriminativa, son necesarias, pero insuficientes para participar después con éxito en la escuela.

Los niños con dificultades de aprendizaje en general y con síndrome de Down en particular, necesitan ver y hacer de un modo sistemático y ordenado, para aprender y comprender. Esta necesidad implica que el educador haga un buen programa, aprovechando cada una de las tareas realizadas por su alumno. En cada una de las tareas el niño debe recibir una buena información verbal de lo que realiza. Además, en torno al objetivo fundamental de esa actividad, se aprovechará esa tarea para repasar o afianzar objetivos de otras áreas.

Un ejemplo podría ser el de un alumno que debe desarrollar el uso y la coordinación de ambas manos, cuando habitualmente "ignora" una de ellas. Si el educador elige la tarea de abrir y cerrar unos cilindros o toneles encajables de colores, se aprovechará esta actividad para "repasar" la asociación de color y tamaño, los conceptos abrir-cerrar, meter y sacar, ¡más-más! Si se puede se harán una o dos torres, se compararán las alturas, se repasará el concepto encima. Al recoger todos los toneles, el niño comprenderá las relaciones entre los diferentes volúmenes y afianzará su comprensión sobre la permanencia del objeto. Será preciso que el educador le ayude a observar, dándole la información verbal precisa sobre lo observado. Así el niño incrementa su compresión. Es preciso evitar grandes discursos y frases largas, que serían un obstáculo para que el niño capte la palabra clave que describe el concepto o la acción.

Esta práctica educativa, sencillísima de tener en cuenta en las sesiones educativas individuales, será una ayuda muy valiosa para los programas posteriores. No es infrecuente que los niños con síndrome de Down de dos a cuatro años, que han participado de programas como éste, comprendan los conceptos básicos: forma, tamaño, color y relaciones espaciales antes de ingresar en la escuela infantil, garantizado así su aprovechamiento en la enseñanza en grupo que van a recibir en esos momentos. También se indicará a la familia que aproveche las situaciones naturales que brinda el hogar, para que el niño participe en tareas en las que tiene que hacer uso de sus capacidades perceptivas: desde clasificar los cubiertos que se sacan del lavaplatos, hasta colaborar en la descarga y orden de la compra hecha en el supermercado, o recoger bien su ropa y juguetes. En estas acciones realizadas en el hogar, es fácil incorporar los conceptos básicos: grande-pequeño, dentro-fuera, encima-debajo, etc. que el niño aprende en la realidad y practica en situaciones diferentes, facilitando su consolidación, transferencia y generalización. Muchos niños no avanzan más porque no se aprovechan las situaciones naturales, ordinarias, para que piensen y aprendan.

Cuando llegan a la escuela infantil les falta el vocabulario comprensivo básico y necesario para comprender el lenguaje de la escuela. Frases como: "haced fila, uno delante de otro, el más pequeño delante", serán totalmente incomprensibles. Aunque el niño actúe por imitación de lo que hacen sus compañeros, sería muchísimo mejor que comprendiese el mensaje verbal. Si ha hecho filas de bloques o de latas, clasificándolas por tamaño, comprendiendo los conceptos delante, detrás, al lado, etc. está más preparado.

Resumiendo, el desarrollo de las capacidades perceptiva y discriminativa implica por tanto, que el alumno aprende a observar y capta semejanzas y diferencias, las relaciona, asocia y clasifica según diversas categorías y códigos. Aprende también a comprender los términos y conceptos que implican esas relaciones, y poco a poco aprende también a nombrar las diferentes cualidades o propiedades, siendo capaz de dar pequeñas explicaciones. Todo esto se consigue en parte con la manipulación y exploración natural que el niño hace con todos los materiales que se le dejan a su alcance, pero lo adquirirá mejor si además recibe una enseñanza sistematizada y estructurada, en la que se seleccionen los materiales manipulativos y las representaciones gráficas más adecuadas a cada uno de los objetivos específicos o parciales que quieran ir alcanzándose.

5. Habilidad manual

Las personas con síndrome de Down suelen tener dificultades específicas para muchas actividades de manipulación fina. Las causas de estos problemas son varias. Una de ellas es la anatomía de la mano porque ésta suele ser ancha, con dedos cortos, con una implantación baja del pulgar, con ausencia de la última falange del dedo meñique. La hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa influyen en la pobre sujeción de los instrumentos y en la presión que es necesaria hacer en muchas tareas. Además, los problemas que tienen su origen en el sistema nervioso central explican las dificultades de interiorización y de producción simultánea de determinados movimientos. Esto puede comprobarse tanto en coordinación motora gruesa como andar en triciclo, y en actividades de coordinación motora fina como recortar, abrir una lata, escribir, coser.

En relación con la dominancia lateral, algunos niños con síndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o zurdos, lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividades de autonomía de la vida diaria, como puede ser el acto de comer, como para el aprendizaje de la escritura o las tareas laborales.

Conocidas las necesidades que todos tenemos en relación con la habilidad manual y conocidas las dificultades que tienen las personas con síndrome de Down, no sorprende que desde la etapa de atención temprana se establezcan objetivos y actividades encaminados a desarrollar la máxima destreza. Entre los objetivos a largo plazo que deben estar presentes está el de la escritura, con todas las dificultades que hay desde la prensión del instrumento hasta la percepción e interiorización de los trazos, el desarrollo de la capacidad eferente para reproducirlos casi automáticamente, respetando la dirección y el tamaño adecuados, y la realización de un movimiento deslizante, suave y fluido hacia la derecha. El objetivo final desde el punto de vista formal es que la escritura sea legible.

Para conseguir estos objetivos el educador tratará de conocer lo mejor posible a su alumno con síndrome de Down. Sus manos pueden no ser las manos "típicas" descritas más arriba, sino que sean delgadas y con dedos largos. Tendrá que observar cómo evoluciona la fuerza de oposición pulgar con los otros dedos, los movimientos de flexión y extensión, la capacidad de prensión y de presión, etc.

En cualquier caso, aun suponiendo que un niño concreto tenga menos dificultades que la media de los chicos con síndrome de Down, conviene diseñar un buen programa para facilitar que en las múltiples tareas ordinarias en las que es necesaria la destreza manual, sea competente para realizarlas por sí mismo: desde abrochar botones y atar cordones, hasta abrir grifos, puertas con llave, batir huevos, llamar por teléfono, coser o escribir, y un largo etcétera.

5.1. Prensión y presión

Desde los primeros días de la vida de un bebé pueden hacerse ejercicios encaminados a lograr esa destreza manual. Así por ejemplo, se indica a los padres que ayuden a su bebé a sacar el pulgar si tiene tendencia a tenerlo metido, debajo de los otros cuatro dedos, tapado por ellos, con el puño cerrado. El adulto puede poner uno de sus propios dedos dentro de la mano del bebé, mientras le da de comer, sujetando al mismo tiempo el pulgar del niño en una posición correcta de oposición al resto de la mano. Aprovechando el reflejo automático de prensión del recién nacido, se le pondrá en la mano un sonajero de mango largo, que no pese mucho.

Poco a poco, la mano irá abriéndose, el niño aprenderá a coger y a soltar los objetos de un modo voluntario, consciente. Se le ofrecerán juguetes y objetos que le interesen para que, al verlos, inicie los movimientos adecuados para cogerlos. Los objetos serán variados y diferirán de tamaño, forma, textura, peso, color y olor. Conviene que algunos de ellos sean susceptibles de ser apretados para obtener un resultado, como por ejemplo un muñeco pequeño de goma blanda que suene al apretarlo, o una esponja de la que sale agua. También son útiles los tente-tiesos que, al empujarlos un poco, suenan y se mueven, volviendo rápidamente a su posición original. Este resultado, tan estimulante, facilita que el niño quiera repetir su acción y empiece a comprender la relación causa-efecto.

Los ejercicios pasivos de flexión y extensión realizados en cada uno de los dedos de las manos del niño, y la presión suave ejercida en cada una de las yemas, le ayudan a conocer mejor las posibilidades de su mano, la independencia de cada dedo. Los ejercicios que van acompañados de los juegos y canciones tradicionales, como pueden ser: "éste compró un huevito..." "pulgar, pulgar que sale a pasear...", son muy buenos porque hacen que el niño lo pase bien y reciba una estimulación afectiva y sensorial más completa.

Progresivamente el niño avanzará y será capaz de señalar con el dedo índice y de apretar con él, "enviando fuerza" a la punta del dedo. Los juegos de teclado, las cajas sorpresa que se abren al apretar un botón, los muñecos y ranitas saltarinas, y otros muchos juguetes que se encuentran fácilmente en las tiendas especializadas, motivan al niño para realizar este ejercicio que es bastante difícil para él. Después aprenderá a presionar con cada uno de los otros cuatro dedos de las dos manos. Cuando el niño con síndrome de Down alcance un año habrá aprendido a coger, soltar, apretar, meter, sacar, abrir, cerrar, golpear, ensamblar, encajar y martillear con materiales variadísimos. Se tendrá sumo cuidado en ayudarle a desarrollar la capacidad de coordinación entre las dos manos. Es muy frecuente que solos, sin ayuda, tarden en descubrir que su tarea es más eficaz si no dejan una mano colgando, como si no la tuvieran. Para conseguir este objetivo se le propondrá tareas en las que necesariamente tenga que usar las dos manos: como coger un objeto grande globo o pelota, para sujetar algo con una mano y hacer el movimiento con la otra, (un frasco en el que tienen que meter algo o quitar el tapón), o bien para empujar o tirar con ambas manos a la vez al encajar o desencajar piezas de lego, cuentas o cualquier otro material. El movimiento de rotación de la muñeca se alcanzará un poco más tarde. Será conveniente disponer de cajas musicales, muñecos para dar cuerda, frascos con tapones, tornillos, destornillador y tuercas, carretes y lanas, sacapuntas, relojes y radios. El niño tiene que desarrollar una coordinación óculo-manual cada vez más fina y precisa, manejando objetos pequeños -fichas, monedas, legumbres, palillos, fósforos, botones- y efectuando actividades que sea imposible llevarlas a cabo si no mira qué hace, como pasa por ejemplo en el enfilado de cuentas por un cordón. Por supuesto, habrá que vigilar para que no se meta estas cosas en la boca, con el consiguiente peligro de atragantamiento o intoxicación.

5.2. Dirección y coordinación visuomanual

Como también estamos hablando de la preparación para un futuro programa de lectura y escritura, no se olvidará que nuestro sistema para leer y escribir tiene una dirección concreta, que va de izquierda a derecha, y por tanto se tendrá mucho cuidado para que el niño trabaje de modo que la mirada y los movimientos de su mano sigan esa dirección, o sea comenzando a mirar y a colocar la mano, o el dedo, en el lado izquierdo y continuando el rastreo visual y movimiento manual hacia el lado derecho, hasta llegar al final del estímulo que se le presente. Así, sin darse cuenta, adquirirá de modo automático un movimiento visual y manual simultáneos que facilitarán mucho el aprendizaje y el progreso en la lectura y escritura. Es más rentable y eficaz adquirir hábitos adecuados desde el principio, que cambiar hábitos inadecuados cuando ya interfieren con otros objetivos programados para ese momento evolutivo. Se hace así un programa preventivo para evitar, por ejemplo, errores de inversión de letras al leer y escribir.

Este trabajo de rastreo visual y movimiento manual de izquierda a derecha es especialmente importante en el supuesto de que el alumno sea zurdo. Nuestra experiencia personal, en la enseñanza de la lectura y escritura a un grupo de niños zurdos que presentaban verdaderas dificultades para progresar, nos ratificó en la necesidad de preparar adecuadamente a los niños desde que tienen dos o tres años de edad. Es fácil incorporar a la rutina diaria actividades como las de mirar cuentos empezando por la izquierda, o desplegar cartas o tarjetas o cualquier otro material, y nombrarlo empezando por la izquierda y terminando por la derecha. También es fácil ofrecer un loto con imágenes con dos, tres o más filas y decir sus nombres como quien sigue las líneas de un texto escrito, señalando con el dedo cada imagen y el orden de las filas, como se hace al leer.

5.3. Material y actividades

En la actualidad disponemos de abundante material que se usa habitualmente en las escuelas infantiles, y que debemos tener a mano en su gran variedad. Cada material facilita una destreza determinada. Como el niño con síndrome de Down tiene necesidades en diferentes aspectos, conviene disponer de todo lo necesario para no dejar de lado ni uno solo de los objetivos a conseguir. La plastilina, las construcciones tipo lego, los punzones, la pintura de dedos, todo tipo de pinceles y lápices de colores, las tizas, los rotuladores, las bolas, los cubos y tapones de enroscar, las tijeras, muñecos u objetos de armar y desarmar, permiten programar actividades variadísimas y divertidas que favorecen la destreza manual del niño así como una buena coordinación óculo-manual cada vez más precisa y eficaz. Para estas tareas manipulativas, tenemos que seleccionar cuidadosamente qué debe trabajar un niño en un momento dado y con qué material.

El uso del lápiz y papel supone un incremento notable de dificultades por la necesidad de sostener el lápiz, moverlo sobre el papel con suficiente presión para que marque, pero no con tanta fuerza que implique rigidez de la muñeca o del brazo. Al mismo tiempo, la otra mano debe sujetar el papel para que no se desplace, y los ojos deben moverse en la trayectoria de los trazados, a la misma velocidad que exige el movimiento de la mano .

La integración en la escuela infantil ordinaria puede plantearnos algún problema por el desfase que existe entre el niño con síndrome de Down y sus compañeros, en actividades como el recortado con tijeras, la elaboración de objetos concretos con plastilina, arcilla y otros. Por tanto, una vez más necesitará su propio programa individual que le haga progresar a su ritmo, evitando que el profesor o un compañero hagan o completen la tarea en su lugar, porque quieren que haga lo mismo que los demás. Es un engaño que no le sirve de ayuda para progresar.

Podemos afirmar que la escritura de un niño con síndrome de Down puede no ser suficientemente clara, legible y más o menos proporcionada hasta que tiene 9 años de edad cronológica, por lo tanto con gran diferencia frente a sus compañeros sin síndrome de Down. Esto ha supuesto que muchos educadores de niños más pequeños han desistido antes de tiempo, por los pobres resultados que obtenían. Nuestra experiencia es que el ejercicio diario, sin cansar ni psicológica ni físicamente al niño que haría que su letra fuese cada vez peor, se consigue mejorar la caligrafía y que puedan leerse los textos manuscritos de las personas con síndrome de Down. De nuevo tendremos que ser cuidadosos en el tipo de tareas que presentamos al alumno, y en el momento en que debe realizarlas.

Se evitará que el alumno realice ejercicios de pre-escritura demasiado infantiles o muy aburridos, precisamente en el momento en el que sus compañeros que están en la misma clase están escribiendo con soltura una redacción o un dictado. Será más adecuado trabajar la caligrafía individualmente, a solas, o en su casa.

Mientras tanto, se simultaneará el trabajo de escritura con teclado, que le hará sentirse más cerca de lo que realizan sus compañeros. Recomendamos usar tanto el teclado de máquinas de escribir convencionales, porque les obligará a pulsar con un golpe fuerte y seco, como los teclados eléctricos o de ordenador (computadora) los cuales, al no ser necesario enviar fuerza, obligan a ser cuidadosos en la pulsación de teclas por lo fácilmente que se mueven. Ambos teclados se complementan en relación con el objetivo de conseguir una mejor habilidad manual. Este trabajo sirve para que aprenda las letras de imprenta, las mayúsculas, así como el orden en el que se presentan en los teclados. Cuando pueda escribir textos largos, ya tendrá adquirida cierta soltura en el aspecto mecánico.

No tenemos evidencia de la influencia directa de los ejercicios de psicomotricidad realizados con todo el cuerpo sobre la escritura y su legibilidad. Más bien parece que facilita al niño o alumno un control, un dominio, una soltura de grandes movimientos, y en cierto modo también una madurez global, más que una mejoría de la letra. A nivel neurofisiológico están implicados diferentes sistemas; sin embargo sí son convenientes y eficaces todos los ejercicios de tensión-relajación, flexión-extensión, de los distintos segmentos del brazo, movimiento de las articulaciones: hombro-codo, muñeca, dedos, que se realizan con materiales tan variados y diversos como los saquitos de arena o los pinceles. Muchos ejercicios enfocados directamente a mejorar la habilidad manual influirán decisivamente en la soltura para escribir mejor.

V. EL ESCOLAR CON SÍNDROME DE DOWN

A la hora de describir las características que presenta cualquier grupo humano, existe el riesgo de plantear generalizaciones que son peligrosas por inexactas, y porque pueden marcar indiscriminada e irreversiblemente a una persona concreta de ese grupo. Esto sucede cuando intentamos pormenorizar los problemas y dificultades con que nos encontramos en la educación y formación de los escolares y adolescentes con síndrome de Down.

Es obligado, por tanto, que destaquemos que cualquier generalización es arriesgada, no aplicable necesariamente a cualquier individuo. Sin embargo, es útil también que compartamos los problemas que con cierta frecuencia hemos observado, por cuanto pueden ayudar a los familiares, educadores y cuidadores que poseen menos experiencia a comprender algunas de las dificultades con que se van a encontrar en el proceso de formación y algunos de los comportamientos. Así podrán adoptar las medidas de intervención que prevengan o corrijan los problemas que se presentan.

Debemos subrayar, una vez más, la gran variabilidad que existe entre un escolar y otro. Esta variabilidad se refiere tanto al número de cualidades, adquisiciones o habilidades que presente como al grado en que se desarrollan dichas habilidades. Es evidente que la variabilidad interindividual es inherente a la condición humana, pero sin duda aumenta considerablemente en la población con síndrome de Down.

1. Principales dificultades

1. Se aprecia en general un retraso en su edad cognitiva cuando se la compara con la

Edad cronológica. Eso refleja su grado de deficiencia e inmadurez, su diferencia. Pero es preciso señalar que la inmadurez no es generalizada para todo tipo de actividades sino que pueden ser más marcadas en unas áreas que en otras.

2. Muestran lentitud en su capacidad cognitiva, en sus reacciones, en su modo de

adquirir y procesar la información. No es de extrañar, por tanto, que en la enseñanza integrada su velocidad de adquisiciones se diferencie claramente de la del resto de sus compañeros, y vaya acentuándose la diferencia a lo largo del curso. Esto debe tenerse presente a la hora de programar las tareas, de concretar los objetivos diarios, semanales, mensuales y anuales.

3. La edad lingüística es inferior incluso a la cognitiva o mental. Su capacidad

comprensiva es claramente superior a la expresiva (ver Chapman, 1997; Stoel-Gammon, 1998; Kumin et al., 1999). Es buena la capacidad de incrementar el vocabulario, dentro de unos límites, pero las máximas dificultades se encuentran en la morfosintaxis. No es infrecuente que desconozcan el significado de muchos términos que empleamos en el lenguaje ordinario por lo que debemos asegurarnos de que realmente comprenden las palabras que se utilizan. Muchos de ellos no preguntarán por el significado de términos que no entienden, por lo que es tarea de los padres y educadores constatar permanentemente que entienden el significado de las palabras que normalmente se expresan en la conversación.

4. Son notorias, además, las dificultades en la articulación, en la fluidez y en la

inteligibilidad del lenguaje, que exigen la aplicación de programas de intervención lingüística en cuya especificación no nos es posible ahora precisar (Lezcano y Troncoso, 1998 a, b). Queremos insistir, sin embargo, que para que exista una buena comunicación es más importante trabajar sobre la comprensión semántica, en el significado de las expresiones, en la fluidez del intercambio verbal y, sobre todo, en la iniciativa del alumno para emitir su mensaje y mantener la conversación, que tratar de conseguir la perfección de la articulación y de la expresión. Por consiguiente, los programas de intervención del lenguaje habrán de promover la comunicación aun a costa de reducir la perfección articulatoria. Ya llegarán los momentos en que ésta pueda ser mejor trabajada.

De lo expuesto se desprende que tendrán mayores dificultades para dar respuestas verbales, mientras que poseerán mayor facilidad para dar respuestas gestuales y motoras.

5. En general, poseen una buena percepción visual y una buena memoria visual, dando

por supuesto que se han detectado y corregido las anomalías que con frecuencia presentan en la visión. Este hecho contrasta con las mayores dificultades que presentan para la percepción y procesamiento de la información auditiva, y para el establecimiento de la memoria secuencial auditiva. Por consiguiente, presentarán dificultades mayores en la secuenciación cuando la información que reciban sea de carácter verbal (Ruiz et al., 1998).

6. Son frecuentes los problemas que tienen para integrar la información y para, a partir

de conocimientos parciales, establecer interrelaciones que les permitan alcanzar un conocimiento más integrado. En este mismo sentido, pueden presentar dificultades para transferir los aprendizajes de una situación concreta a otra, y para generalizar las adquisiciones. Si no se tiene en cuenta esta realidad, es muy fácil que el educador dé por adquirida una habilidad por el hecho de que la haya visto consolidada en una situación concreta y, sin embargo, el alumno no sea capaz de aplicar la misma habilidad a otra situación diferente.

7. En determinadas edades podemos apreciar rasgos de impulsividad y de

hiperactividad, que perduran más tiempo de lo que suele ser habitual y que nos pueden inducir a hacer falsos diagnósticos (Dykens y Kasari, 1998). Junto a ello pueden apreciarse rasgos de conducta que indican una actuación demasiado infantil, una mayor dependencia del adulto, mayor reclamación de atención por métodos que resultan inadecuados o poco tolerables para el conjunto de la clase (en forma de enfados, rabietas, etc.).

8. Puesto que la integración escolar del alumno con síndrome de Down es una realidad

que felizmente se va imponiendo pese a sus dificultades intrínsecas y extrínsecas (Flórez y Troncoso, 1998), el profesor habrá de tener en cuenta que:

- El alumno tendrá dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual, y para seguir las instrucciones dadas en grupo.

- Es posible que el alumno haga los movimientos y cambios de situación por imitación de los demás, y no por auténtica comprensión e interiorización de los propuesto por el profesor.

- Es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, porque no puede sufrir ni el ritmo ni la riqueza de estímulos que le envuelven, o porque los demás se cansan de animarle a participar.

- No es fácil que se exprese oralmente para demandar ayuda cuando no comprende las instrucciones, o cuando debe planificar estrategias de resolución de problemas, o ha de atender a diversas variables a la vez. Su respuesta ante tales situaciones puede ser la desconexión silenciosa y el aislamiento, o la ejecución de una conducta inapropiada (escape, llamada de atención, etc.).

- Cada una de estas dificultades pueden ser superadas poco a poco con medidas y programas de intervención educativa bien planeados, aplicados con constancia, revisados periódicamente.

2. Desarrollo de vida autónoma

Cuando se analizan las características que presentan los jóvenes y adolescentes con síndrome de Down, según se desprende de las diversas fuentes bibliográficas y de la observación diaria, destaca la diversidad de sus adquisiciones en función del área cultural en la que se haya desarrollado, de la participación de la familia en el proyecto educativo, de las oportunidades que el joven haya tenido a lo largo de su infancia y adolescencia. Todo ello, al margen de su propia personalidad y capacidad que influirán lógicamente de manera decisiva.

Pero hay un dato común que les resulta claramente favorable, destacado por diversos autores: la convivencia con los jóvenes con síndrome de Down es en general agradable y fácil, máxime si se compara con la que presentan otros grupos con deficiencia intelectual (Kasari y Hodapp, 1997).

De acuerdo con nuestra experiencia, contrastada con la expresada por otros autores (Tuner et al., 1991), hemos de marcar un conjunto de prioridades que han de establecerse en todo programa educativo, cuya aplicación concreta ha de adaptarse a cada edad y a cada individuo.

1. Autonomía en el funcionamiento personal: higiene, cuidado de la salud, arreglo personal, alimentación y aseo.

2. Autonomía en el funcionamiento doméstico: implica el uso y cuidado de la ropa y cosas del hogar, preparación de comidas y meriendas, participación en responsabilidades compartidas.

3. Autonomía en el funcionamiento en la calle: se refiere al manejo del dinero, lectura y comprensión del reloj, saber informarse e informar, manejo del teléfono público, compras, comidas en el restaurante, itinerarios y libertad de movimientos, toma de decisiones ante una situación imprevista.

El grado en que se adquieren estas habilidades en cada una de estas situaciones va a depender de una serie de factores (Tuner el al., 1991).

a) Positivos: el grado alcanzado de nivel mental; el sentido práctico de las madres en el manejo de las situaciones; la integración escolar.

b) Negativos: la existencia de problemas de conducta; la irritabilidad o excesiva excitabilidad del joven; las escasez de oportunidades brindadas para el contacto social.

c) Irrelevantes o neutros: los problemas de salud que pudieran haber existido; las dificultades de tipo físico.

VI. EL ADOLESCENTE CON SÍNDROME DE DOWN

1. El apoyo al adolescente

La etapa de la adolescencia es muy peculiar en la vida de todo ser humano, y no lo es menos por tanto en el caso de la persona con síndrome de Down. Sus luces y sus sombras se entrecruzan en múltiples quiebros, afloran sus limitaciones y sus logros, sus posibilidades y sus carencias, dentro de un organismo que, por lo demás, sigue un desarrollo biológico prácticamente normal (Pueschel 1996; Van Dyke et al., 1998).

En su esencia, el adolescente con síndrome de Down comparte los problemas de cualquier otro adolescente, como son: la percepción de los cambios, una cierta confusión, el deseo de reforzar su propia identidad, la necesidad de autoestima, la rebeldía frente a la imposición, el deseo de pertenencia a un grupo, la necesidad de expresar su afecto y de sentirse querido, el afán de independencia y de alcanzar su plena autonomía, el sentimiento de competencia, el sueño de sus proyectos.

Pero todo ello queda matizado por sus características especiales: el desfase entre la edad biológica y la mental y lingüística, la distorsión que puede tener de su percepción personal,

los mensajes contradictorios que reciben, para los que tiene dificultades de interpretación, las dificultades objetivas de aprendizaje y las no menos importantes de comunicación.

En función de lo expuesto, la acción educativa ha de ser planteada con enorme delicadeza, honradez, dedicación y decisión. El papel de la familia es de nuevo fundamental: se trata de una etapa de transición en la que existen cambios bruscos de ambiente y de educadores (Pueschel, 1997). La familia sigue estando en su sitio: en ella las situaciones continúan siendo naturales e íntimas y en ella se mantiene la aceptación incondicional.

Como vemos, a lo largo del tiempo y a través de las distintas edades se van sentando las bases para alcanzar objetivos posteriores. La estimulación temprana y la estabilidad emocional que proporciona un ambiente familiar apropiado, son fundamentales para el paso a la escuela. Por su parte, el aprendizaje de la lectura y la escritura y la soltura en las interacciones sociales que proporciona el colegio, favorecen la posterior integración laboral.

De todo lo anterior se deduce que cada época tiene sus propias metas educativas, pero que la planificación global del proyecto educativo de los alumnos y alumnas ha de tener en cuenta también, los objetivos a largo plazo y el ideal de persona que tratamos de alcanzar, pues en el quehacer educativo de hoy se sustentan los logros de mañana. De esta manera, y dado lo limitado del tiempo de que disponemos, no nos perderemos en objetivos intrascendentes y poco funcionales, centrándonos en los que verdaderamente les serán útiles en su desenvolvimiento cotidiano actual y futuro, y en su bienestar personal.

Por tanto, en primer lugar, es esencial definir con claridad los objetivos educativos que se pretenden alcanzar. A largo plazo, en forma de ideales educativos hacia los que pretendemos llegar, que si como tales ideales pueden ser inalcanzables en algunos casos, sin embargo, proporcionan los cauces de intervención y las líneas maestras que dirigen toda la actividad educativa.

El apoyo al adolescente con síndrome de Down habrá de ser planteado teniendo en cuenta los siguientes objetivos:

• Reforzar el conocimiento de sí mismo.
• Fomentar la estima de la propia dignidad.
• Favorecer la vida de amistad y relación con los demás.
• Estimular el desarrollo de la autonomía y la independencia.
• Fomentar el sentido de responsabilidad.

Las estrategias y los métodos para alcanzar estos objetivos son múltiples y variados en función de la personalidad y circunstancias del joven con síndrome de Down. Sirvan como pensamientos "guía" los siguientes:

• Aceptar y valorar al joven de un modo que le resulte evidente e incondicional.
• Estar permanentemente atentos a los mensajes que el joven emite, consciente o inconscientemente.
• Servir de estímulo constante, en una etapa en que no es infrecuente el desánimo.
• Facilitar y crear oportunidades para que existan ocasiones en las que se realicen los objetivos que propuestos, sin esperar a que surjan espontáneamente.
• Prestar todo tipo de apoyos: emocionales, verbales, estratégicos. Para ello hay que estar alerta.

A medio y corto plazo, los objetivos deben señalar las pautas concretas de actuación para el día a día.

Esta planificación del trabajo diario con la vista puesta en objetivos ulteriores nos lleva a tener que jugar con delicados equilibrios, y a veces con proyectos aparentemente contradictorios. Por ejemplo, si lo que pretendemos es mejorar su autoestima y favorecer que tome iniciativas, hemos de apoyarnos en el elogio y el refuerzo positivo. Pero la utilización excesiva de éstos provoca que los jóvenes y los adultos con síndrome de Down rechacen la crítica y muestren baja tolerancia a la frustración porque no están habituados a que se les reprenda o enjuicie. De igual forma, la integración escolar vino en su día acompañada de la provisión de recursos personales, en forma de profesores de apoyo, que proporcionaban atención individualizada a alumnos y alumnas. El niño con síndrome de Down se convirtió así en centro de atención no sólo en casa, por los cuidados que requiere, sino en el colegio y también en la calle. Por tanto, en el eterno protagonista. De adulto, cuando se le abren las puertas del mundo del trabajo, se presentan conductas de llamada de atención ya que no quiere perder su posición privilegiada ante los demás, en todos los ambientes.

El hacer excesivo hincapié en la labor de cada día, perdiendo de vista la finalidad última nos puede llevar a alcanzar objetivos útiles en la actualidad, pero contraproducentes para su vida posterior. Puede ocurrir también que nos perdamos en actividades rutinarias o sin contenido educativo real. Por el contrario, el mirar excesivamente a lo lejos, puede provocar una lucha hacia ideales, descuidando el trabajo secuenciado, paulatino y adaptado, que requiere el día a día, con los pies cerca del suelo. Es preciso por tanto, alcanzar ese difícil equilibrio de plantear objetivos y pautas de acción que, con la mirada puesta en el futuro, planteen soluciones para el presente.

2. Avances educativos

Los avances que se están observando en los últimos años en todos los terrenos educativos son notorios. En lo relativo a las habilidades sociales quizás esas mejoras sean aún más evidentes, pues el proceso de integración a todos los niveles, favorece la adquisición de las capacidades de interacción social, debido al entrenamiento práctico en situaciones reales vividas a diario.

Los adolescentes con síndrome de Down con los que nos relacionamos actualmente se parecen muy poco a aquellos adultos que veíamos hace unos años de tarde en tarde por la calle, vestidos como eternos niños, generalmente con sobrepeso, colgados del brazo de algún adulto y dejándose llevar por él. Hoy en día, nos encontramos con jóvenes más autónomos, con responsabilidades e iniciativas en muchos terrenos, con un aspecto físico saludable y mayor confianza en sí mismos. Estamos recogiendo los frutos de la siembra efectuada con la estimulación temprana y la integración escolar. Éstas, junto con el enorme esfuerzo de normalización realizado por las familias, están produciendo un fenómeno de carácter social, el cambio de actitudes hacia la deficiencia mental en general y hacia el síndrome de Down en particular. Cada vez es más generalizado el comentario de que "la gente ya no vuelve la cabeza al ver a un chico o una chica con síndrome de Down"; ya no extraña el verles por la calle. Los primeros pasos hacia el cambio de actitudes ya se están dando.

Haciendo un repaso general a algunos de los terrenos en que observamos mejoras, basándonos en nuestras propias observaciones de los adolescentes con los que trabajamos, podemos comprobar estos cambios en los aspectos que a continuación se relacionan.

2.1. Apariencia exterior

La primera transformación que se ha producido en los jóvenes con síndrome de Down, o al menos la más evidente, pues es percibida de inmediato por quien con ellos se relaciona, es su apariencia exterior. Se ha abandonado el estereotipo de persona obesa, de aspecto descuidado, con una ropa y un peinado infantiles. Actualmente se visten y se peinan de acuerdo con su época y con su edad, igual que cualquier otro adolescente, siguiendo el modelo de compañeros de colegio o hermanos y manifestando, como ellos, interés por las marcas, los pantalones vaqueros o por llevar gafas de sol, para mejorar su estética. La influencia del grupo de iguales también se hace notar en este colectivo. La preocupación por su aspecto parte cada vez más de ellos mismos, sin la intervención de las presiones y los gustos familiares.

2.2. Forma física

La práctica regular de diversos deportes por parte de las personas con síndrome de Down está variando también sus capacidades físicas y su estructura corporal. Relacionado con el apartado anterior, el aspecto general que ofrecen está influido tanto por la ropa o el peinado que llevan, como por lo estilizado y proporcionado que aparezca su cuerpo a los ojos de los demás. Y no hay que olvidar que la opinión que nos hacemos de las personas viene marcada por la impresión que nos ofrecen en el golpe de vista inicial, apenas en segundos, la primera vez que las vemos. La capacidad de ofrecer una imagen exterior atractiva y agradable, cara a los otros, es una habilidad social básica.

La natación, el fútbol, los bolos, las artes marciales, la danza, el atletismo, las marchas o la educación física en general, practicados regularmente por algunos de los muchachos y muchachas, están contribuyendo a producir ese cambio palpable de imagen que estamos percibiendo. Si a esto añadimos una dieta equilibrada con un interés creciente por lo que es adecuado comer, el triunfo sobre la obesidad está prácticamente asegurado. Está en manos de la familia el favorecer esta mejora de imagen, ya desde pequeños, promoviendo que se vistan solos, que escojan su ropa, que hagan deporte con asiduidad o que coman de forma adecuada.

Todo ello en función de las características y necesidades personales de cada chico.

2.3. Lenguaje

Aun siendo uno de los mayores escollos con los que nos enfrentamos en la formación de las personas con síndrome de Down, las mejoras en el lenguaje son también reseñables en los últimos años. La influencia de este aspecto en la calidad de sus interacciones sociales es incuestionable. Aunque el ámbito lingüístico suele ser el que presenta un nivel más bajo, inferior al nivel social o de inteligencia general, sin embargo una serie de factores contribuyen a este cambio manifiesto en su lenguaje expresivo y comprensivo :

1. La influencia del aprendizaje de la lectura y escritura. El comenzar a leer incluso

antes de que hayan adquirido un lenguaje expresivo comprensible, no sólo es posible sino que favorece el desarrollo de su expresividad (Troncoso y del Cerro, 1998). La lectura contribuye a aumentar su vocabulario y a mejorar la corrección de sus frases, haciendo más comprensible su lenguaje.

b) El proceso de integración que se está produciendo a todos los niveles, obliga a las personas con síndrome de Down a relacionarse en muy diversos ambientes (familia, barrio, escuela), lo que les fuerza a comunicarse y a hacerse entender. Se habla más con ellos y se les escucha más.

c) La integración escolar, acompañado en muchos casos de adaptaciones curriculares o actividades adaptadas a sus necesidades que favorecen el desarrollo adecuado de su lenguaje. La presencia cada vez más frecuente de especialistas en audición y lenguaje (logopedas) en los colegios, junto con una concienciación de la importancia básica de este aspecto, también puede contribuir a esta mejora.

d) En general, el mayor nivel de exigencia que está surgiendo entre los profesionales respecto a las personas con síndrome de Down. Viendo los resultados que se están obteniendo en este terreno, intentan alcanzar metas que antes ni tan siquiera se imaginaban.

e) La preocupación por el lenguaje de estas personas, que se refleja en la multitud de artículos y publicaciones que sobre este tema están apareciendo últimamente. Es cada vez más amplio el número de especialistas e investigadores que profundizan en el ámbito lingüístico.

Debido a estas y a otras causas, la realidad muestra que se está produciendo una mejora en su lenguaje, observable en el ámbito de las habilidades sociales por un mayor grado de interacción interpersonal y del número y calidad de los recursos a la hora de llevarla a cabo. Ejemplos concretos de este cambio son la participación en las conversaciones cotidianas, la iniciativa comunicativa, la intervención en clases y reuniones dando su opinión o la expresión cada vez más frecuente de sus ideas y sentimientos.

2.4. Capacidad de interacción social

En la misma línea de lo anterior, la capacidad para relacionarse e interaccionar con otras personas ha experimentado una clara mejoría en las personas con síndrome de Down. En años anteriores no se les dio la oportunidad de hacerlo porque muchos estaban recluídos en instituciones o limitados a la interacción con un grupo familiar reducido. También porque se les suponía un nivel inferior al que tienen y se les sobreprotegía. El hecho es que sus recursos y las oportunidades a la hora de relacionarse eran escasos, aún reconociendo su carácter "amable y cariñoso".

Hoy en día, sin falsas expectativas, pero tampoco con limitaciones artificiales, se les está dando la oportunidad de interaccionar en muy diversos contextos, a diferentes niveles y con muy variadas personas, y están demostrando que la confianza puesta en ellos está justificada. Su participación en grupos de teatro, baile, deportes o campamentos, por poner solo algunos ejemplos, así como su intervención en clases o reuniones de amigos están confirmando que su capacidad de trato es mayor que la que les habíamos supuesto. Desde la utilización de fórmulas de cortesía básica en los saludos y las despedidas, hasta el mantenimiento de conversaciones sobre temas de actualidad, están reflejando que, cuantas más oportunidades se les ofrecen, más resultados positivos se obtienen.

2.5. Participación en actos sociales

Continuando en el terreno de la interacción social es cada vez más frecuente la presencia de personas con síndrome de Down en todo tipo de actos de carácter social o recreativo, comportándose de forma adecuada, llevando a cabo las conductas más apropiadas para cada evento, sin que necesariamente hayan de encontrarse cerca o bajo la vigilancia estrecha de un adulto. Es habitual verles en cafeterías o restaurantes pidiendo su consumición o eligiendo en el menú lo que desean y comportándose de forma ejemplar en la mesa; en grupos de juegos o deportivos participando en la actividad junto con otros compañeros, de manera dinámica; en cines, teatros y conciertos, escuchando con atención lo que en la pantalla o en el escenario está aconteciendo; en cumpleaños, bodas o bautizos, interviniendo en la celebración de forma adecuada; en actos religiosos, con una actitud seria y responsable y en multitud de actos públicos, familiares, escolares y sociales.

2.6. Autonomía

La progresiva inclusión en círculos sociales lo más normalizados posible ha obligado a las familias de las personas con síndrome de Down a trabajar para que logren la máxima autonomía en los más variados campos. En el ámbito del aseo, procurando que alcancen un grado aceptable de higiene, duchándose y lavándose, afeitándose y peinándose desde pequeños de forma independiente y sin ayuda. En el vestido, no solo colocándose y quitándose la ropa por sí solos y de forma correcta, sino eligiendo ellos mismos las combinaciones de estilos y colores más apropiadas para una estética agradable. En el orden, recogiendo la ropa y guardándola en los armarios cuando así haya que hacerlo. A la hora de desplazarse por su ciudad o lugar de residencia autónomamente, utilizando los medios de transporte más adecuados : a pie, en autobús, taxi o tren, según los casos. Y en determinadas habilidades de carácter instrumental necesarias para la vida diaria, como llamar por teléfono desde su casa o desde un cabina o rellenar impresos o instancias. A todo lo anterior se le ha de añadir de modo progresivo la asunción de responsabilidades en su domicilio, en funciones como hacer su cama, poner y quitar la mesa o colaborar en tareas del hogar, sea cual sea el sexo de la persona. Todas estas habilidades están siendo alcanzadas por muchos jóvenes que conocemos.

2.7. Participación en sesiones de grupo

La progresiva inclusión en diferentes grupos sociales de los adolescentes con síndrome de Down, les está proporcionando una experiencia enriquecedora en estas situaciones en las que cada vez se sienten más cómodos y muestran mayor naturalidad.

Es de destacar, por ejemplo, la capacidad que están demostrando para respetar el turno de intervención en las conversaciones, esperando a que termine de hablar la otra persona para intervenir ellos. De igual modo, la capacidad para la escucha puede ser entrenada, y se comprueba que, con una práctica adecuada pueden escuchar de forma activa, atentamente, cuando participan en coloquios de varias personas. Una vez más, al ofrecérseles la oportunidad de intervenir en grupos de diferentes características (equipos deportivos, pandillas de amigos, compañeros de clase, etc.) su comportamiento, con la práctica, se va convirtiendo en muy semejante al de cualquier joven de su edad.

3. Aspectos mejorables

Las mejoras anteriormente reseñadas se deben, en gran parte, a esa aventura constante de apertura al mundo exterior en que están embarcadas las personas con síndrome de Down, ayudadas por familias y profesionales. Sin embargo, en muchos casos, se trata de pioneros, de descubridores que intentan abrir camino por una ruta que nadie ha recorrido antes y que ellos se están arriesgando a transitar. La confianza en las capacidades de estas personas, ha superado barreras técnicas y "científicas" y ha permitido, por ejemplo, que se les enseñe a leer y escribir, se les integre en la escuela y en el barrio o se les proporcione un trabajo adecuado a su nivel.

Por supuesto, esta ruta de aventuras tropieza con múltiples obstáculos y se están cometiendo errores que, esperamos, servirán de lección para los que ahora empiezan. Observamos algunas conductas en adolescentes y adultos con síndrome de Down, que es posible que se deban en parte a nuestra forma de relacionarnos con ellos, y que esté por tanto en nuestra mano la posibilidad de influir en ellas. Son aspectos mejorables de sus habilidades sociales, en los que incidimos precisamente por nuestro interés en alcanzar las mayores cotas de normalización posibles. Intentaremos repasar algunas de esas pautas de conducta inadecuadas, que en muchos casos son fruto de la dificultad que antes mencioné para llevar a cabo una labor educativa correcta cada día sin perder de vista objetivos más lejanos.

Es difícil proporcionar orientaciones de carácter general en cuanto a la forma más idónea de relacionarse con las personas con síndrome de Down, de manera que esa interacción sea lo más enriquecedora y beneficiosa posible, para ellos. Y esto es así porque toda instrucción o indicación de carácter general va dirigida al individuo "en general", y en el caso de las personas con síndrome de Down, como en todos los demás casos, tal individuo no existe. Se dan personas individuales con características propias, con su propia personalidad, con su carácter y temperamento, con sus motivaciones personales, con su forma de ser, de pensar, de sentir y de actuar, diferente cada una de todas las demás. No existe el prototipo "alumno con síndrome de Down", para el cual unas formas de tratamiento determinadas son válidas en todo momento y lugar, en cualquier circunstancia y ante cualquier persona. Existen alumnos concretos, para los cuales, en determinadas circunstancias, algunas formas de actuación son más recomendables que otras.

Con esta premisa, trataremos de establecer unas pautas de actuación concretas que pueden guiar la labor educativa con los chicos y chicas con síndrome de Down, frente a unas formas de comportarse determinadas por parte de ellos. Son por tanto, sugerencias de actuación que tratan de contrarrestar algunas de las manifestaciones de comportamiento que estamos observando en los adolescentes y adultos con síndrome de Down. En principio puede parecer que únicamente son de interés para edades superiores, sin embargo el plantear objetivos a largo plazo en edades tempranas que traten de evitar inadecuadas conductas futuras, permitirá prevenir esos comportamientos. En todo caso, muchas de las tendencias de actuación que se van a mencionar ya se observan en algunos chicos y chicas más pequeños.

3.1. Baja tolerancia a la frustración

Se observa cierta dificultad para aceptar la no consecución de sus deseos. Si no consiguen lo que pretenden de forma rápida y de acuerdo con sus intereses, pueden manifestar, entre otras, conductas de rechazo de la tarea o de la persona que se la presenta, negativismo o abandono de la situación.

Es conveniente conseguir un equilibrio entre un aprendizaje basado en el éxito y un enfrentamiento gradual a situaciones que no gustan, o al menos a otras en las que sus deseos no son satisfechos. En el aprendizaje exitoso, se le presentan momentos de enseñanza que sean asequibles para él o ella, aunque con algún elemento de conocimiento nuevo que suponga alguna adquisición. La segunda parte, es decir, el enfrentamiento paulatino a situaciones difíciles o que no pueda superar, le permitirá ser consciente de que algunos deseos son inalcanzables, y otros requieren un gran esfuerzo para ser conseguidos, lo que no ha de impedir que, razonablemente, se luche por ellos. Sin embargo, la frustración forma parte de la vida cotidiana y se han de acostumbrar a que no siempre la realidad se corresponde con los deseos.

3.2. Reacción negativa ante la crítica

La crítica suele producir una reacción negativa, de rechazo, porque es un elemento de frustración, ya que supone una visión negativa de lo que uno hace por parte de otra persona . En un primer momento, en el proceso de enseñanza de los alumnos conviene basarse en un aprendizaje sustentado en refuerzos positivos (premios, elogios, recompensas), que evite el rechazo de la tarea y apuntale su autoestima. Más tarde se le ha de enfrentar de forma paulatina con el fracaso y la crítica ante actuaciones incorrectas. Es evidente, aunque ellos no se den cuenta, que no todo lo hacen bien y que se equivocan en ocasiones, como nos ocurre a todos. De los errores nace el aprendizaje, siempre que sean bien digeridos. Por tanto, es esencial enfrentarles progresivamente a sus errores, presentándoselos como elementos de mejora. Por supuesto, las correcciones han de ser oportunas en el momento y lugar y realizarse de la forma más positiva y constructiva posible.

3.3. Búsqueda de protagonismo en todas las situaciones

Observamos una tendencia a la búsqueda constante de protagonismo en la mayor parte de las situaciones. Es fácil comprender que una persona que es objeto permanente de atención individualizada, en la familia, en el colegio, con profesores de apoyo expresamente dedicados a ella y en la calle, esté acostumbrada a ser centro de las miradas de los que le rodean. De alguna manera se está promoviendo su egocentrismo.

Sin embargo, la integración conlleva la aceptación de su condición de persona "normal", sin privilegios especiales. Ha de ser tratado como uno más en la familia, en el colegio, en el barrio y en todo tipo de relaciones sociales. Se ha de dejar de establecer un doble juego de normas, uno para el niño con síndrome de Down y otro para los demás. Poco a poco se le ha de ir quitando ese protagonismo al que está acostumbrado y que los demás, en general sin pensarlo, le estamos dando. Compartir en casa protagonismo con hermanos y otros familiares, en el colegio con compañeros, en la calle con otros niños, le ayudará a sentirse uno más, que es la forma más adecuada de normalización, sin ser apartado pero sin ser tampoco centro de atención permanente.

3.4. Dificultad para ver el punto de vista de los demás

Otra dificultad observada es la de ver el punto de vista de los demás o de ponerse en el lugar de otros, lo que se denomina empatía. Así como son plenamente conscientes de sus sentimientos, les resulta dificultoso comprender que el resto de las personas, en situaciones semejantes viven emociones de características e intensidad semejantes a las de ellos. Se da en ellos una extraña paradoja: perciben los sentimientos de dolor o enfado en los demás, pero si se les exige una actuación o son ellos quienes con su actitud lo provocan, no actúan en consecuencia. Parece que son conscientes de los afectos, pero no de su influencia en ellos.

La comunicación expresa de nuestros sentimientos cuando algo que ellos realizan nos afecta, exteriorizándolos y hablando de ellos, les permitirá apreciar lo que sus actos afectan a los otros. Presentar diferentes perspectivas de los hechos y situaciones, así como opiniones contradictorias desde distintos puntos de vista, favorecerá el que sepan salirse de su visión unidireccional. Por último, todo tipo de actividades de grupo, desde conversaciones normales, hasta debates, asambleas, mesas redondas, coloquios, etc., les ayudarán a ver la riqueza que encierra el compartir y contrastar las opiniones propias con las de los demás.

3.5. Falta de iniciativa

Se manifiesta en forma de rechazo a la hora de intentar tareas nuevas y de probar actividades diferentes a las que habitualmente realizan. Se han de favorecer y reforzar todas las actuaciones que surjan por iniciativa propia en el chico o chica, siempre que no supongan un peligro o daño. Conviene elogiarle todo tipo de esfuerzos, promoviendo los intentos de actuación novedosos y la actividad creativa en general. Es positivo animarle a que haga pruebas, sin dejarse llevar del temor a la equivocación, mostrándole cómo a través de varios ensayos se llega a la solución correcta, si se aprende a quitar importancia a los errores, que pueden subsanarse.

3.6. Dificultad para la generalización de tareas aprendidas

Una característica común a todas las formas de deficiencia mental, y por tanto, no exclusiva del síndrome de Down, es la dificultad para generalizar los distintos aprendizajes que se van adquiriendo. La habilidad aprendida en unas circunstancias concretas no se extiende a otros contextos diferentes, ni a otras habilidades semejantes.

El mejor método educativo del que podemos servirnos para que adquieran un determinado aprendizaje, dadas sus características, se ha de basar en la repetición frecuente de la misma secuencia de actos hasta que la interioricen. Sin embargo, más tarde será preciso generalizar dicha conducta a otras circunstancias, para lo cual es necesario entrenarla en distintos momentos, en diferentes lugares y ante personas diversas. Además, no se ha de dar por sabida una tarea por el mero hecho de que realice otra semejante, sino que la generalización se ha de basar en el entrenamiento de cada una de las conductas por separado.

3.7. Temor al fracaso

En todos nosotros se da un cierto temor al fracaso. Los intentos de actuación nuevos se sustentan en la confianza en la propia capacidad para llevarlos a cabo de forma satisfactoria, algo que no siempre se da en las personas con síndrome de Down. Se ha de tener en cuenta que su experiencia es de una vida acostumbrada al error, a la equivocación, en la que lo nuevo suele ser sinónimo de problemático. Es razonable que teman el fracaso, con el que tan frecuentemente se enfrentan.

Se favorece el enfrentamiento a situaciones nuevas, superando el temor a equivocarse, presentándoselas de forma que el error sea poco probable, dándole todas las explicaciones necesarias antes de que lo intente, incluso con ejemplos y haciendo de modelo para él o ella y proporcionándole todas las ayudas que precise, que paulatinamente se irán retirando. En el caso de que se equivoque, intentará corregir el error y se excusará en los momentos en que sea adecuado.

3.8. Inseguridad ante los imprevistos

En muchos adultos con síndrome de Down se observa una tendencia a mostrar un interés exagerado en que los elementos de su vida cotidiana se modifiquen lo menos posible. Suelen llevar a cabo algunas de sus actividades diarias en forma de secuencias de conductas invariables, que se repiten rutinariamente una y otra vez, siempre de la misma manera y sin modificación hasta en los detalles más insignificantes. Puede proporcionarles seguridad el seguir permanentemente los mismos pasos, pues el hábito permite no tener que reflexionar cada vez que se actúa. Sin embargo, llevado a extremos ocasiona el que se sientan incómodos e inseguros cuando un imprevisto interrumpe esa rutina. Lo mismo ocurre cuando se enfrentan a situaciones nuevas o variaciones sobre lo que acostumbran a hacer.

La mejor forma de proporcionarles seguridad ante los imprevistos es enfrentándoles a ellos. Las circunstancias novedosas, los cambios, las modificaciones, han de ir surgiendo de forma paulatina pero insistente, en su vida. Sin llegar al extremo de que cada nueva jornada sea una aventura inesperada, sí se les ha de poner en contacto con situaciones diferentes a menudo, pues la existencia, y ese es uno de sus mayores atractivos, está repleta de sorpresas que nos esperan cada mañana. Una vez que dominan una secuencia de actos se ha de modificar para que se adapten a las posibles variaciones de la misma.

4. Conclusión

Es indudable que los problemas que se han mencionado anteriormente son comunes a todas las personas. A todos nos cuesta reconocer nuestros errores o aceptar una crítica. Sin embargo, en el caso de algunas personas con síndrome de Down, estos aspectos parecen estar más marcados, más definidos y pueden llegar a mantenerse hasta edades adultas.

La educación de las personas con síndrome de Down está experimentando una clara evolución positiva en los últimos años, fruto de diversos factores. Los de carácter social son, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciación social y la búsqueda de normalización. Entre los pedagógicos encontramos los diversos programas educativos, de lectura, escritura, cálculo, autonomía o habilidades sociales y la integración escolar. Los psicológicos son el mayor grado de responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos y la toma de iniciativas. Los éxitos en el terreno de las habilidades sociales suelen relacionarse directamente con el número y calidad de las oportunidades que se les dan para probar sus capacidades y para ejercitarlas.

Las personas con síndrome de Down están demostrando cada vez más que son merecedores de la confianza que se está poniendo en ellos al promover su integración social plena. Su comportamiento en todo tipo de situaciones sociales (asistencia a cines, teatros y conciertos, fiestas de cumpleaños, desplazamientos en autobús y tren, etc.) suele ser más que satisfactorio, ejemplar. Sin embargo, en esa línea comentada de búsqueda de nuevos objetivos cuando se van alcanzando los anteriores, hay aspectos mejorables que son los que brevemente hemos expuesto.

La educación es un proceso que se basa en un establecimiento claro de objetivos a alcanzar, previo a la intervención educativa propiamente dicha y en una evaluación constante de esa actividad durante su realización y al finalizarla. Algunos comportamientos inadecuados observados en adolescentes y adultos con síndrome de Down se deben a planificaciones anteriores que no valoraron adecuadamente las consecuencias futuras de esa actuación educativa.

El camino a recorrer es largo y las piedras en las que tropezaron los que nos precedieron han de servir como lección y aviso, dirigiendo nuestros pasos, de forma que no sean baldíos los errores ajenos. La planificación adecuada del trabajo actual con los chicos y chicas más pequeños se ha de sustentar, entre otros pilares, en la reflexión sobre el resultado de actuaciones previas sobre los que ahora son adultos.

Corremos riesgos. Cada conducta que van adquiriendo, cada nueva responsabilidad que adquieren, supone una nueva andanza, un nuevo "peligro", desde manejar su propio dinero, a desplazarse solos en autobús por la ciudad o llamar por teléfono. Deben abrirse nuevas vías en su independencia intentando prevenir el mayor número posible de riesgos. Sin embargo, el mayor obstáculo que encuentran en su emancipación sigue encontrándose en los temores de familiares y educadores. Superarlos es el precio que se ha de pagar por su autonomía.

Existen unas a modo de condiciones básicas o de factores esenciales que constituirán el lubricante que ha de facilitar que el desarrollo de la personalidad pueda ser más realizable y abierto:

1. La conciencia de su buena imagen y atractivo personal; ello potencia la confianza y estima de sí mismo.
2. El desarrollo de la conciencia del "otro", como ser con el que hay que compartir. Eso facilitará la pertenencia a un grupo en el que confía y dentro del cual se siente confortable y acompañado.

 

3. Las habilidades sociales, que han sido fomentadas y promovidas desde la niñez; ellasfavorecerán la convivencia, tanto en ambientes de ocio como de trabajo.
   Pensamos que de esta manera vamos a contribuir a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y, hasta donde es posible, feliz. Es decir:
4. Capaz de sentirse bien consigo mismo.
5. Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él.
6. Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan.
7. Presto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea

necesaria.

8. En definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad.

BIBLIOGRAFÍA

Buckley S. Punto de vista del Reino Unido: 1992. Enseñar a leer para enseñar a hablar a los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1992; 9: 4-7.

Candel I (ed.). Programa de Atención temprana. Intervención en niños con síndrome de Downy otros problemas del desarrollo. Madrid, CEPE 1993.

Chapman RS. El desarrollo del lenguaje en el adolescente con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1997; 14: 87-93

Cunningham C. Intervención temprana: Algunos resultados del estudio del grupo síndrome de Down de Manchester. En: Flórez J, Troncoso MV (eds), Síndrome de Down: Avances en Acción Familiar. Santander, Fundación Síndrome de Down de Cantabria 1991; p. 111-147.

Dierssen M. Las bases neurobiológicas de la intervención temprana. Rev Síndrome Down 1994; 11: 3-9.

Dykens EM, Kasari C. Problemas de conducta en muchachos con síndrome de Down, síndrome de Prader-Willi y retraso intelectual inespecífico. Rev Síndrome de Down 1998; 15: 17-23.

Espinosa de Gutiérrez A. Cómo educar un niño especial. Bogotá, Fides 1987.

Flórez J, Troncoso MV. Luces y sombras de la integración escolar de las personas con discapacidad en España. Rev Síndrome Down 1998; 15: 78-85.

Hanson MJ. Early intervention for children with Down syndrome. En: Pueschel SM, Tingey C, Rynders JE, Crocker C, Crutcher DM (eds). New Perspectives on Down Syndrome. Baltimore, Paul H Brookes 1987; p. 149-170.

Hines S, Bennett F. Eficacia de la intervención temprana en los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1997; 14: 5-10.

Kasari C, Hodapp RM. ¿Es diferente el síndrome de Down? Datos de estudios sociales y familiares. Rev Síndrome Down 1997; 14: 17-24.

Kumin L, Councill C, Goodman M. Desarrollo de vocabulario expresivo en los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1999a; 16: 7-13.

Lezcano A, Troncoso MV. Evaluación e intervención del lenguaje en el síndrome de Down: una experiencia. Rev Síndrome Down 1998; 15: 12-16.

Lezcano A, Troncoso MV. Un modelo de intervención lingüística. Rev Síndrome Down 1998b; 15: 55-62.

Pueschel SM. Visual and auditory processing in children with Down syndrome. En: Nadel L (ed). The psychobiology of Down syndrome. Cambridge, The MIT Press 1988; p. 199-216.

Pueschel SM. Transición desde la edad infantil a la adulta en los jóvenes con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1996; 13: 126-132.

Ruiz E, Afane A, del Cerro M, Santillana M, Castillo E, Troncoso MV. Programa de entrenamiento para la mejora de la memoria visual y auditiva en alumnos con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1998; 15: 118-126.

Stafford F. Desarrollo motor y estimulación precoz de los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1996; 13: 47-49.

Stoel-Gammon C. Desarrollo fonológico en el síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1998; 15: 87-96.

Troncoso MV. La enseñanza de la lectura en los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1990; 7: 42-44.

Troncoso MV. El aprendizaje de la lectura y escritura: Pasado, presente y futuro en España. Rev Síndrome Down 1992; 9: 8-12.

Troncoso MV. La educación de la persona con síndrome de Down: una visión longitudinal. Rev Síndrome Down, (Supl. 1) 1992: 9-12.

Troncoso MV. Programas de estimulación temprana. En: Molina S (ed). Bases psicopedagógicas de la educación especial. Alcoy, Marfil 1994; p. 409-424.

Troncoso MV, del Cerro M. Síndrome de Down: lectura y escritura. Barcelona, Masson 1998.

Tuner S, Sloper P, Knussen C, Cunningham C. Factors relating to self-sufficiency in children with Down’s syndrome. J Ment Defic Res 1991;

Van Dyke DC, McBrien DM, Siddiqui SU, Petersen MC, Harper DC. Aspectos y temas importantes en los adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1998; 15: 26-32.

Zulueta MI. La atención temprana. En: Asociación para el síndrome de Down de Madrid (ed). El síndrome de Down hoy: perspectivas para el futuro. Madrid, Nueva Imprenta 1991.